Wannan shafin yanar gizon yana amfani da kukis domin mu iya ba ku damar kwarewa mafi kyau. Ana adana bayanin kuki a cikin burauzarka kuma yana aiki da ayyuka kamar gane da ku idan kun dawo zuwa shafin yanar gizon mu da kuma taimaka wa tawagar mu fahimci wane ɓangaren shafin yanar gizon da kuka samu mafi ban sha'awa da amfani.
A yanzu, mutanen da ke da EB suna kokawa ba tare da tallafin lafiyar kwakwalwa da suke buƙata ba. Kashi 55% sun ba da rahoton cewa wannan mummunan yanayin yana shafar jin daɗin tunanin su kuma mutane da yawa suna yin shiru.
EB ba ciwon jiki ba ne kawai, ciwon kwakwalwa ma.
Alamun suna canzawa a ko'ina cikin shekara, sau da yawa suna tabarbarewa lokacin da ya yi zafi, wanda ya sa ya yi wuya ga wasu su fahimci kullun, ƙalubalen da ba a iya tsammani na rayuwa tare da EB.
Taimakon lafiyar kwakwalwa ba kawai mahimmanci ba ne - yana da mahimmanci. Hanya ce ta rayuwa kuma gudummawar ku a yau za ta kawo canji. Tare da taimakon ku, za mu iya ba da mahimmancin tallafin lafiyar kwakwalwa da sauƙaƙe alamun alamun EB.
Sarah na zaune da epidermolysis bullosa simplex (EBS), mafi yawan nau'in EB:
"EB nawa bazai kasance koyaushe a bayyane ba, amma raunin jiki da na zuciya duk gaskiya ne. Ba ni kadai a cikin wannan ba; babana, yayana da kawuna duk suna da EBS. Rayuwa tare da EB yana tilasta muku yin sadaukarwa kowace rana wanda wasu ma ba sa tunani. Ayyuka masu sauƙi kamar tafiya, suna buƙatar tsarawa a hankali saboda yana da zafi sosai. Rana a kan ƙafafuna na iya haifar da tsawan lokaci a cikin keken guragu. Ba ni kaɗai ya shafe ba, amma iyalina da abokaina, waɗanda dole ne su daidaita tsare-tsarensu a gare ni.
Ciwon kai na yau da kullun yana haifar da tunani mara kyau. A matsayina na malami, ba zan iya samun damar haɓaka blisters waɗanda ke sa tsayawa ko tafiya kusan ba zai yiwu ba, wanda ke ƙara ƙarin damuwa. EB na yana shafar ƙafafuna, kuma yana da rauni da gaske.
Ta hanyar DEBRA UK, Na yi hulɗa da wasu waɗanda ke da EB, wanda ke sa ni keɓancewa, kuma an gano ni a hukumance tare da EB, wanda ke ƙarfafawa da canza rayuwa. A da, a koyaushe ina tunanin, 'me ke damun ni?', Na ji ban isa ba. Yanzu zan iya cewa 'Ina da EB' kuma na yarda cewa ba zan iya yin wasu abubuwa ba. Ya ba ni ikon bayyana yanayina da kuma kyautata wa kaina.”
Labarin Sarah duk sananne ne. Mutane da yawa tare da EB suna shan wahala a cikin shiru, ba tare da samun damar tallafin lafiyar kwakwalwa da mahimman abubuwan da suke buƙata don sarrafa yanayin su ba.
Gudunmawar ku na iya ba da kuɗin zaman shawarwari, ko abubuwan al'ummomin EB don haɗawa da raba gogewa. Hakanan zai iya taimakawa bayar da tallafi ga ƙwararrun abubuwa waɗanda ke rage zafin jiki.
Kyautar ku a yau zata iya tabbatar da cewa babu wanda ke fuskantar EB da aka bari ba tare da tallafin lafiyar hankali da suke buƙata ba.
Tare, za mu iya tabbatar da cewa mutanen da ke da EB ba sa fuskantar wannan yaƙin su kaɗai.
Duk gudummawar da kuka bayar za a daidaita har zuwa £8,000, wanda ke ninka tasirin kyautar ku. Da fatan za a ba da duk abin da za ku iya don taimaka mana samar da sabis na lafiyar kwakwalwa da kayan ƙwararrun waɗanda ake buƙata cikin gaggawa**.
* Dangane da binciken bincike na 2023.
** Za a yi amfani da gudummawar ku don inganta ingancin rayuwa ga mutanen da ke zaune tare da EB.