Yayin da mafi tsayin dare na shekara ke shiga, wasu iyalai suna fuskantar duhu mai zurfi fiye da shi kansa dare.
Kirsimati na ƙarshe, maimakon bikin, Ben da Alice sun firgita. 'Yar su sabuwar haihuwa, Darcie, ba ta da fata a kan ƙananan wuyanta. Farcenta ba su yi ba. Babu wanda ya san dalili.
Bayan ziyarce-ziyarcen asibiti da yawa, sun sami ganewar asali: epidermolysis bullosa (EB) – wani yanayi da ba kasafai ba kuma mai raɗaɗi wanda ke sa fata ta zama mara ƙarfi kamar reshe na malam buɗe ido. Darcie yana da ɗayan mafi girman nau'i, wanda ke shafar ba kawai fatarta ba, har ma gaɓoɓinta na ciki.
Likitoci sun gaya musu cewa mai yiwuwa ba za ta rayu ba ta wuce kuruciya.
"Kumburin farin cikinmu ya wargaje zuwa guda miliyan. Muna bukatar taimako."
Wannan taimakon ya fito daga DEBRA
Godiya ga DEBRA's Taimakon Al'umma na EB, Ben da Alice sun sami:
- Tufafin da ba su da kami don haka Darcie zai iya sanya kyawawan kayayyaki ba tare da jin zafi ba
- Sheepskin liners don kare mata fata mai laushi
- A canza tebur domin saukaka musu radadin da suke ciki
- Taimakon motsin rai daga rayuwarsu, Amelia
"Kafin DEBRA, dole ne mu sanya ta a cikin kayan da aka juya a ciki. Yanzu tana kama da kowace jariri - kuma hakan yana nufin duniya a gare mu."
Taimakon ku na iya zama haske a cikin duhu
Wannan hunturu, zaku iya taimakawa ƙarin iyalai kamar Darcie's. Kyautar ku na iya taimakawa DEBRA ta samar:
- ƙwararrun abubuwa zuwa sauƙaƙa ciwon yau da kullun
- Taimakon motsin rai ga iyayen da ke fuskantar kalubalen da ba za su iya misaltuwa ba
- Fatan makoma tare da magunguna da magani
Abin da gudummawar ku za ta iya bayarwa
- £10 iya saya a cokali mai laushi mai laushi da ƙwararren buroshin hakori ga jariri kamar Darcie don taimakawa wajen guje wa lalacewa a cikin baki.
- £25 zai iya taimakawa kudi a Manajan Tallafin Al'umma na EB don ba da sabis na tallafi da tallafin tunani ga iyalai da mutanen da EB ta shafa.
- £50 zai iya taimakawa kudi bincike mai canza rayuwa cikin jiyya ga kowane nau'in EB, don ba da taimako daga zafi da ƙaiƙayi da bege na gaba.
Kamar kyandir, rayuwar Darcie na iya ƙonewa na ɗan lokaci kaɗan. Amma yayin da yake faruwa, iyayenta suna so su cika shi da dumi, ƙauna da haske.
Za ku taimaka kawo haske zuwa mafi tsayin dare?
Ba da gudummawa yanzu kuma zama fitilar bege ga iyalai da ke zaune tare da EB.
Kudaden da aka tara don DEBRA suna taimakawa wajen samar da ayyukan tallafi waɗanda ke nufin haɓaka ingancin rayuwa ga mutanen da ke rayuwa tare da kowane nau'in EB. Suna kuma taimakawa wajen samar da kuɗi don bincike kan jiyya na gaba.