Tsallake zuwa content

Yadda gadonku zai taimaka wa marasa lafiyar EB

Rukunin manya biyu da yara biyu suna zaune a wata karamar katanga a waje. Wani babba sanye da shudin riga ya durkusa yana nuna musu budaddiyar dan littafi. Suna shiga suna murmushi, bishiyoyi sun zagaye su. Rukunin manya biyu da yara biyu suna zaune a wata karamar katanga a waje. Wani babba sanye da shudin riga ya durkusa yana nuna musu budaddiyar dan littafi. Suna shiga suna murmushi, bishiyoyi sun zagaye su.
Iyalin membobi suna magana da ma'aikatan DEBRA.

Barin kyauta a cikin nufin ku yana ba da ci gaba kulawa da tallafi ga mutanen da ke zaune tare EB. Hakanan yana ba da kuɗin bincike kan jiyya da kuma maganin wannan mummunan yanayin.

Mu bincike yana nuna cewa a halin yanzu ana samun magungunan a cikin NHS don magance wasu yanayin fata mai kumburi kamar psoriasis da atopic dermatitis za a iya sake yin nufin inganta alamun EB. Ana buƙatar gwaje-gwaje na asibiti don tabbatar da wannan; duk da haka suna zuwa a farashi kuma suna iya ɗaukar shekaru kafin a kammala su.

A cikin shekaru biyar da suka gabata, DEBRA ta ba da ƙarin kuɗi 22 ayyukan bincike a duk faɗin duniya - wannan godiya ce ta wani ɓangare don samun kuɗi ta hanyar kyaututtuka a cikin Wills. Sakamako sun ba da shawarar magunguna da jiyya na iya taimakawa rage alamun EB kamar zafi, ƙaiƙayi da tabo, da haɓaka warkar da rauni. Kyautar ku na iya canza rayuwar mutanen da ke zaune tare da EB ta hanyar sanya su yau da kullun sun kasance cikin kwanciyar hankali.

Hannun safofin hannu yana sanya faifan gilashi a ƙarƙashin na'urar hangen nesa.

Har ila yau, muna neman magunguna don EB. Bincike a cikin kwayoyin halitta, furotin, da hanyoyin kwantar da hankali na tantanin halitta yana ba da damar gyara kuskuren kwayar halittar marasa lafiya tare da EB kuma a ƙarshe gano hanyoyin da za a iya magance su.

Kyautar ku za ta ba DEBRA damar ci gaba da ba da mahimmanci [sabis na tallafi ga al'ummar EB] kuma jinkiri ya ƙare [DEBRA gidajen hutu].

By barin kyauta a cikin wasiyyar ku zuwa DEBRA, za ku iya taimaka wa waɗanda ke da EB su rayu ba tare da jin zafi ba.

Yadda ake Wasiyya

Dalilin da yasa nake barin kyauta ga DEBRA a cikin wasiyyara - labarin Wendy

Wata mata zaune a kan tebur mai kwafi da yawa na littafi mai suna "Rayuwa ta a Tafarkinsa." Golden retriever sanye da purple vest a gefenta. Wata dattijuwar mace tana zaune a teburin da littattafai masu taken "Rayuwa ta a Tafarkinsa." Wata Golden Retriever sanye da vest a gefenta.
Wendy tare da kare Ted.

“Na girma a lokacin da babu DEBRA, kuma wuri ne mai duhu sosai. Ba ni da wanda zan juya. Yanzu na san taimako kawai kiran waya ne.

Na amfana da kuɗaɗe, tunani, da jiki daga taimako tare da EB dina daga DEBRA. Yanzu ba zan iya tunanin rayuwa ba tare da DEBRA ba, kuma na san za su yi amfani da kyautara don ba da kuɗin bincike kan magani da kuma taimaka wa mutanen da ke zaune tare da EB a yau.

Akwai bukatar a sami ranar da babu wanda ya san menene EB, ba don yana da wuya ba, amma saboda babu shi. ”

- Wendy Hilling, Memba na DEBRA