Kalubalen iyo DEBRA 2025

Abokina na Isla tana da shekaru 16. Tana da haske, mai ban dariya, cike da rayuwa - amma duk da haka tana rayuwa cikin ƙunci akai-akai.

Isla tana da yanayin fata da ba kasafai ake kira ba epidermolysis bullosa (EB). An fi sanin EB da fatar malam buɗe ido saboda fatarta tana da rauni kamar fikafikan malam buɗe ido. Ko da a hankali taɓawa na iya haifar da kumburi da yagewa. Kowane mako, Isla tana jurewa sa'o'i na sauye-sauyen sutura masu raɗaɗi. Ta dogara ga mafi ƙaƙƙarfan magungunan kashe zafi don kawai ta shiga cikin yini.

Kuma mai ban tausayi, babu magani - tukuna.

Shi ya sa na dauki kalubalen rayuwa.

Tsakanin Laraba 30 ga Afrilu da Alhamis 1 ga Mayu, na yi iyo a tashar Turanci, can da dawowa. Domin Isla tana buƙatar fiye da tausayinmu - tana buƙatar mafita.

Akwai bege. Akwai magunguna masu alƙawarin da za su iya jinkirta ko dakatar da ci gaban EB. Za su iya sauƙaƙa radadin, taimaka wa raunuka su warke da sauri, kuma su ba mutane irin Isla rayuwar da ba ta da zafi. Domin waɗannan jiyya su isa ga iyalai, suna buƙatar gwada su - kuma wannan kudin kudi. Har zuwa £500,000 ga kowane gwajin magani.

Don haka, ina tambayar ku, daga cikin zuciyata: za ka taimake ni?

Kowane gudummawa zai kawo mu kusa da ainihin jiyya. Don taimako na gaske. Zuwa duniyar da yara da manya da ke zaune tare da EB kamar Isla ba dole ba ne su farka suna jin tsoro.

Akwai sauran lokaci. Da fatan za a dauki nauyin ninkayar mu a yau ko ƙirƙirar naku mai tara kuɗi. Yaya game da wasan ninkaya, gudu, duk abin da kuke so - da tara kuɗi don binciken EB mai canza rayuwa.

Mu yi wani abu na ban mamaki ga waɗanda ke fama da wannan mummunan yanayi.

Na gode,

Graeme Souness CBE
Mataimakin shugaban kasa, DEBRA UK