Wannan shafin yanar gizon yana amfani da kukis domin mu iya ba ku damar kwarewa mafi kyau. Ana adana bayanin kuki a cikin burauzarka kuma yana aiki da ayyuka kamar gane da ku idan kun dawo zuwa shafin yanar gizon mu da kuma taimaka wa tawagar mu fahimci wane ɓangaren shafin yanar gizon da kuka samu mafi ban sha'awa da amfani.
Labarin Vie
Lokacin da nake yaro, nakan sami manyan blisters a ƙafafu kuma raunin yara na yau da kullun zai bambanta da 'yan uwana, rawer, ƙumburi, da ɗaukar tsawon lokaci don warkewa, musamman a cikin watanni masu zafi. A matsayin matashi, sanye da takalmin gyaran kafa a hakora, bakina yana cike da abin da likitan hakori ke tunanin ciwon ciki ne.
“Wataƙila eczema ce” wani likita ya gaya wa iyayena; "Saramar fata", in ji wani; “Fatarta tayi kauri” wani likita ya saba; "Tana zufa da yawa" wani yace.
Babu wanda ya san ainihin abin, kuma babu wanda ya ba ni shawarar in ga likitan fata. An ba ni man shafawa, amma ba su taimaka ba.
Na yawaita yin hobble, ina ƙoƙarin taƙaita adadin lokutan da blisters suka taɓa ƙasa; idan sun kasance a kan yatsun kafa na, da na sanya nauyi a kan diddige; da sun kasance a gefe guda, da na yi tafiya ta daya bangaren.
Yara a makaranta sun lura kuma ana yawan yi mini ba'a.
Na ziyarci sabon GP, da fatan in sami taimako tare da blisters; Na kasance mai bege amma ban da kwarin gwiwa, kamar yadda na sha zuwa nan a baya, ina marmarin samun nasara da wasu amsoshi. Amma, a wannan lokacin, na sami ci gaba! An kai ni wurin likitan fata!
Likitan fata ya kalli ƙafafuna ya ce, "Kuna da Epidermolysis Bullosa Simplex Weber-Cockayne." "Iya?" shine amsata.
Likitan fata ya bayyana cewa yanayin fata ne da ba kasafai ake samun fata ba inda fata ke da rauni kuma mai saurin kumburi. Likitan fata ya shawarce ni cewa a halin yanzu babu magani, amma an yi mini sutura na musamman kuma an gaya mini game da DEBRA.
Ba ni kadai ba! Akwai mutane irina! Na karshe na zama wani wuri!
Shekaru, na ji ni kaɗai. Ban san wani wanda ya rayu da duk abin da yake, kuma babu wanda ya gane shi. Sai a watan Satumba 1998, sa’ad da nake ɗan shekara 27 kuma ina zaune a Landan, abubuwa sun canja.
Tsawon shekaru na san kuma na ƙaunaci yawancin al'ummar EB. Na koyi cewa da yawa daga cikin abubuwan da na yi kokawa da su ba kawai nawa ba ne; mutanen da su ma suka yi fama da abinci na musamman saboda su suna sa bakinsu da makogwaro su yi kumbura; mutanen da suka yi gwagwarmaya tare da rike abubuwa na musamman; mutanen da ba za su iya baƙin ƙarfe ba (Zan yarda wannan ba ya dame ni ko kaɗan!)
A ƙarshe, samun damar raba waɗannan abubuwan tare da sauran mutanen da suka fuskanci ƙalubale iri ɗaya tare da rayuwar yau da kullun ya kasance babban taimako. Yana da ban mamaki ba koyaushe in bayyana kaina ba, kamar yadda yanzu mutane ke kewaye da ni waɗanda kawai suka samu. Kuma bayan shekaru na jin kai, shine matakin farko na yarda da nakasa, da kuma yarda da ni.
Saboda ba a gano shi ba har sai na girma, tafiya a kan ƙafar ƙafa ya haifar da wasu al'amurran da suka shafi jikina - thoracic outlet syndrome, bursitis, peripheral neuropathy, spasms - kuma, zama tare da iyalin da nake da shi, samun abubuwan da na samu, ni ma. yana da yanayin lafiyar kwakwalwa. Na yi ƙasa kamar yadda mutum zai iya tafiya. Na san dole in yi zabi domin ba zan iya zama kamar yadda nake ba.
Na yanke shawarar ɗaukar ƙalubalen da ba su da kwanciyar hankali. Na fara darussa na rawa, har na zama ƙwararren ƙwararren ƙwararren ƙwararren ƙwararren ƙwallo da raye-raye, duk da rawan yana da wahala saboda motsi da gumi da ke ƙara min kumburi.
Kazalika na koya wa manya yadda ake rawa, ina koya wa kaina yadda zan ji daɗi. Da shigewar lokaci na koyi son kaina kuma na kasance da kwarin gwiwa a matsayina. Kuma, yayin da nake koyar da kaina, ina koyar da mutane a cikin azuzuwan na.
Mutane sun ga yadda mutane ke jin daɗin aiki tare da ni kuma sun ce in koya musu yadda za su ji daɗi.
Na fara koyar da tarurrukan dogaro da kai, ta yin amfani da digirina na ilimin halin dan Adam, da cancantar shawarwari; ya bayyana a fili yadda yawancin batutuwa suka fara tun lokacin yaro; Na yanke shawarar yin amfani da duk shekarun da na yi na yin aiki tare da yara da matasa don fara kai musu tun kafin al’amura su yi girma ta hanyar kafa kamfani mai kula da al’ummata don in iya koyarwa a makarantu da kungiyoyi.
Ina matukar son abin da nake yi! Ina son ganin farin ciki a cikin mahalarta yayin da suka fahimci yadda suke da ban mamaki; Ina son jin daɗin da mutane ke samu daga littattafai da katunana; Ina son ba da magana game da aikina, rayuwata, yanayina; kuma ina son yadda, yayin da na sami ƙarin ƙarfin gwiwa, Ina farin cikin yin magana game da nakasa da kuma taimaka wa wasu su zama masu haɗa kai.
Eh, rayuwata za ta iya iyakancewa da abubuwan da jikina ba zai bar ni in yi ba, kuma ina cikin radadin nau'i daban-daban, amma zan iya cewa rayuwata tana farin ciki kuma wannan shine mafi kyawun abin da zan nema.
Ƙungiyar goyon bayan al'umma ta DEBRA tana aiki tare da al'ummar EB, kiwon lafiya, da sauran masu sana'a don inganta ingancin rayuwa ga mutanen da ke zaune tare da EB. Suna ba da tallafi, shawarwari, bayanai, da taimako mai amfani a kowane mataki na rayuwa. Tsarin Membobin DEBRA ya haɗa da hutun gida, tallafi, da abubuwan da suka faru don tallafawa mutanen da ke zaune tare da EB. Don ƙarin bayani, da fatan za a yi imel membership@debra.org.uk ko a kira mu akan 01344 771961.
Rubutun labaran EB akan gidan yanar gizon DEBRA UK wuri ne don membobin al'ummar EB don raba abubuwan rayuwarsu na EB. Ko suna da EB da kansu, kula da wanda ke zaune tare da EB, ko aiki a cikin aikin kiwon lafiya ko ƙarfin bincike mai alaƙa da EB.
Ra'ayoyi da gogewar al'ummar EB da aka bayyana da kuma rabawa ta hanyar labaran yanar gizon su na EB nasu ne kuma ba lallai ba ne su wakilci ra'ayoyin DEBRA UK. DEBRA UK ba ta da alhakin ra'ayoyin da aka raba a cikin labaran labaran EB, kuma waɗannan ra'ayoyin na kowane memba ne.