Labarin Tom

Kalmomi kaɗan akan rayuwa tare da EB Simplex

Yayin da muke sake saitawa zuwa sabuwar shekara da shekaru goma, shigar da 2020 yana jin kamar kyakkyawar dama don bugawa da raba 'yan kalmomi kan yadda ake rayuwa da su. epidermolysis bullosa simplex (EBS), tare da babban manufar ƙoƙarin wayar da kan jama'a game da yanayin.

Abin da yake da kuma yadda ya shafe ni

EBS cuta ce ta gado da aka haife ni da ita. Tun daga fara tafiya iyayena sun ga alamun kumburi a ƙafa na, a lokacin ne aka gano cewa na kamu da cutar. Yana daya daga cikin nau'i hudu na EB (Junctional, Dystrophic, Da kuma Kindler kasancewar sauran ukun) kuma ba gaba ɗaya ba na tawaya ko barazana ga rayuwa kamar sauran, amma a sakamakon haka, masu fama da cutar sun fi shiga cikin al'umma ta yau da kullun, wanda tare da shi yana haifar da wasu ƙalubale.

Tunda na iya tafiya sai na buga kwallo. A koyaushe ina wasa da girma, don haka shiga cikin ayyuka yayin da nake jin zafi wani abu ne da na saba da shi.

Yanayin ya fi shafar ƙafafuna lokacin tafiya ko gudu cikin yanayi mai dumi. Na koyi cewa abin da ke haifar da wannan yana kusa da 18 ° C da ƙari, amma zan kuma samu su idan suna aiki sosai a cikin yanayin sanyi. Kumburi za su tashi saboda gogayya, sau da yawa girman girman ƙwallon golf, wanda masana ke kwatanta konewar digiri na uku. Sau da yawa blisters za su taso akan wuraren matsi na ƙafata, amma suna iya fitowa a ko'ina a ƙafafuna; kwallon kafa, diddige, akan yatsuna, a tsakanin yatsuna, karkashin farcena, a gefen kafara.

Yadda zan magance shi

Don hana blisters girma duk wani girma na yanke su da almakashi na tiyata sannan in danna su, wannan yana da zafi amma ana buƙatar matakan da za a hana su daga lalacewa.

Yanayin ba kawai ciwon jiki ba ne amma duk yana cinyewa da tashewar hankali. Ana amfani da makamashi mai yawa don toshe ciwo, musamman a cikin yanayin zamantakewa, kuma yana iya zama da wahala rayuwa tare da yanayin a cikin al'umma gaba ɗaya ba tare da sanin menene ba. Musamman yadda ƙafafuna sukan kasance a rufe kuma a fuskarta ba za a sami wani abu ba a gare ni kamar yadda sau da yawa ba a ganuwa. Sau da yawa ina fata akwai wata kalma ta daban zuwa "blister" da za a iya amfani da ita don fassara abin da yake mafi kyau, kamar yadda al'umma gabaɗaya ke bayyana kalmar a matsayin wani abu mafi ƙarami. Saboda wannan rashin sanin yakamata, da kuma kasancewarsa cikakke a cikin al'umma, ƙalubale ne na tunani da zamantakewa kamar na zahiri.

Sa'ar al'amarin shine na yi aiki a cikin wani yanayi na ofis, tare da tufafi masu annashuwa, duk da haka, idan na yi aiki a cikin yanayin da ya fi dacewa inda takalman takalma suke bukata, wanda zai iya faruwa a wani lokaci a cikin aikina, ilmantar da mutanen da ke kusa da ni a kan yanayin zai zama wajibi don su samar da fahimta don ba ni damar yin aiki a kusa da shi. Irin wannan ƙa’ida ta shafi kowane fanni na rayuwata, wato yawo cikin birni ko kuma yin wasanni.

Ban taba son yanayin ya mallaki abin da nake yi ba. Na shafe yawancin rayuwata ina buga wasan ƙwallon ƙafa da kuma tafiya zuwa yanayi mai dumi. A matsayina na samfurin wannan salon na san zan sha wahala da kuma samun blisters sau da yawa fiye da idan ban rayu ta wannan hanyar ba, amma hakan bai taɓa kasancewa a cikin tunanina ko kayan shafa ba.

rigakafin

Babu magani ga yanayin, kuma mahaifiyata koyaushe ta gaya mini - wacce ita ma tana da yanayin - rigakafin shine mabuɗin. Mun gwada kowane nau'i na jiyya a matsayin nau'i na rigakafi, daga botox a ƙafafuna zuwa jiƙa ƙafafuna a cikin formaldehyde, duk suna da nau'i daban-daban na nasara amma gabaɗaya babu abin da ya haifar da wani abu mai kama da juriya mai ƙarfi. A maimakon haka na shigar da wasu matakai cikin salon rayuwata.

Na koyi cewa barin iska ta isa ƙafata ita ce mafi mahimmanci wajen sanya ƙafafuna su yi sanyi, kuma idan ƙafafuna sun yi sanyi ba za su iya fitowa ba. Ina yin haka ta hanyar sanya flops gwargwadon iyawa yayin yanayi mai dumi, wannan kuma yana iyakance gogayya. Ina da masaniyar yanayin zafi kafin buga ƙwallon ƙafa, kuma ina ƙoƙarin guje wa wasa lokacin da na san zai wuce 20 ° C. Idan ina fita duk rana a wurin wani taron kamar bikin aure, zan kawo ragowar masu horar da wayo don maraice. Duk waɗannan tweaks ga salon rayuwa na sun ba da gudummawa ga waɗannan ƙananan kaso da ɓangarorin don taimakawa wajen rigakafin, amma babu wata dabarar sihiri.

Yadda yake ji

Hanya mafi kyau don kwatanta ciwon shine daidai da ƙafafuna suna cikin wuta, tare da neman kashe wutar. Babban taimako na ɗan gajeren lokaci shine sanya ƙafafuna a ƙarƙashin fam ɗin ruwan sanyi, wanda ke kawar da zafi yayin cikin ruwa kuma yayi kama da kashe wuta a lokacin.

Lokacin da yanayi ya yi zafi ina ganin ƙafafuna a matsayin bama-bamai na lokaci, kuma yayin da yawancin jama'a ke fatan yanayi mai dumi na yi akasin haka, kodayake a fili yana jin daɗin samun bitamin D! Da zarar lokacin bama-bamai ya fashe zafi yana kashe sikelin, ba za ku iya mai da hankali kan abubuwan gama-gari waɗanda za a iya fassara su ba, kuma kuzarinku yana fitar da jikin ku yayin da yake ciyar da albarkatunsa, kamar adrenaline, magance shi. Ina jin duk da haka ya sanya ni zama mutum mai juriya kuma ya gina wasu halaye a cikin halina sakamakon jurewa da shi.

Ƙara wayar da kan EBS

Na koyi cewa daya daga cikin manyan magunguna shine inganta wayewar mutane da fahimtar yanayin maimakon magance shi cikin nutsuwa cikin tsoron kada mutane su gane.

A watan Fabrairu, na yi gudu a cikin London Winter Run 2025. Na san cewa shiga cikin gudu 10k zai tura fata a kan ƙafafu zuwa iyakarta, kusan tabbatar da blisters. Amma ina fatan ta hanyar ɗaukar wannan ƙalubale, zan iya taimakawa wajen wayar da kan waɗanda ke zaune tare da EB kuma in nuna gagarumin aikin DEBRA na tallafawa iyalai da abin ya shafa.

Ciwon da na samu a lokacin tseren - kuma a cikin kwanakin da suka biyo baya - kawai ya taɓa abin da waɗanda ke da dystrophic, junctional, da kindler EB ke jurewa akai-akai. Hakanan ya nuna gaskiyar rayuwa ta yau da kullun tare da EB simplex: gudanar da tseren cikin rashin jin daɗi yayin da waɗanda ke kusa da ni suka kasance ba su san yanayina ba, suna ɓoye cikin masu horar da ni.

Ta hanyar raba wannan, ina fatan in wayar da kan EBS don amfanin wasu kamar ni da kuma taimaka a cikin tafiyar shigar da shi gabaɗaya a cikin al'umma, maimakon rayuwa a kan gaba.

Ina fatan wannan yana taimakawa wajen samun ƙarin haske game da EB simplex da abin da ya ƙunshi.

Written by Tom Ridley