Tsallake zuwa content

Labarin Leslie

da Leslie Paine, 21C Oktoba 2024 (An sabunta ta ƙarshe 19 ga Disamba 2024)
Rayuwa tare da Dystrophic EB wani abin nadi ne wanda ba za a iya misaltawa ba ga Leslie Paine

Wani dattijo da tabo a hannunsa, yana zaune a kan babur Aprilia baƙar fata, sanye da riga mai launin toka kuma an tsara shi da ƙaƙƙarfan fara'a na bangon bulo.

“Ba wanda ya san abin da ke damun ni da farko, mahaifiyata da mahaifina sun ɗauka cewa mummunan yanayin kurji ne kawai saboda kullun fatata tana ja, kuka kuma ta kumbura kuma nan da nan za ta yi kumbura a ciki da kewayen makwancina.

Lokacin da na fara rarrafe fata a kan gwiwar hannu na, hannaye, gwiwoyi, tsutsa da ƙafafu za su tsage suna barewa. An gaya wa Mahaifiyata da Baba ina da EB kuma Likitoci sun kira ni a matsayin 'jaririn auduga' - mutane sun firgita su taba ni.

Girma tare da EB a cikin 1960s ya kasance mai wahala sosai. Na yi iya ƙoƙarina don in dace da sauran yara. Maganin da na samu a lokacin zai haɗa da mahaifiyata ta sanya gauze na Vaseline a kan raunuka na tare da nannade ni a cikin bandages. Kullum ina ƙoƙarin shiga da abokaina amma suturar ta koma baya kuma na zama kamar mummy Misira da ke gudu a wuraren wasan da muke zaune.

Na ci gaba da dagewa, koyaushe ina ƙoƙarin kasancewa mai kyau, na ƙudurta ba zan bar wannan yanayin ya buge ni ba don haka na horar da injiniya kamar mahaifina.

Alamomin jiki na EB a bayyane suke ga mutane amma raunin tunani da tunani da kuke ji suna da zafi. Zai ɗauki awa 3 don yin bandeji na kuma bayan wani ɗan lokaci na daina. Ba zan iya damuwa ba ko na gaji da rauni sosai don yin ƙoƙarin. Ciwon kai na kullum yana sa ni hauka, kuma a cikin barci na kan yage fatata da kumbura. Fatar jikina tana jin kamar kullun tana kan wuta. Idan aka waiwaya da na nemi taimako da wuri amma kawai na yi tunanin zan iya jurewa da kaina kuma ban san ayyukan tallafi da ake samu ga jama'ar EB ba. Kwanan nan an ba ni kunshin kulawa kuma yanzu ina da mai kulawa mai kwazo da ke ziyarce ni sau biyu a rana don yin sutura na. Bana shan wahala a shiru kuma.

Ina matukar son aikina amma alamun EB sun kara tsananta a kan lokaci kuma ya zama ba zai yiwu ba in yi ko da mafi saukin ayyuka. Hannayena sun kasance cikin gungu yayin da fatata ke kamuwa da cuta koyaushe. Na kuma fara fama da ciwo mai tsanani a ƙafafuna, idon sawuna, gwiwoyi da kuma hannaye. Don haka abin takaici bayan shawarar likita dole na daina aiki a farkon shekaru 30 na.

An gabatar da ni zuwa DEBRA a cikin 1996 bayan an tura ni sashin EB ƙwararren St Thomas. Tallafin DEBRA ya ba ni ya canza rayuwata. Yanzu ina hulɗa akai-akai tare da wasu mutanen da ke da EB kuma ina karɓar bayanai da yawa da tallafi don taimakawa tare da rayuwa ta yau da kullun.

Iyayena koyaushe suna gaya mani cewa kada ku bari EB ta hana ni gwada wani abu sau ɗaya. Kuma na danne wa wannan doka duk tsawon rayuwata. Na fara hawan babur ne a shekarar 1981 kuma na wuce jarabawata ina da shekara 19. Ita ce babbar soyayya a rayuwata kuma ta kai ni wurin da na manta da EB na 'yan sa'o'i. Lokacin da na kashe a kan babur kamar na bar EB a cikin gutter. Ya zama kura kawai. Ina bukatan ninka rigunan kumfa don kare fata ta EB daga tufafin babur ko kuma kamar yadda na kira shi 'masanin jikina', don haka ba ya kwasfa da fata. Kuma bayan kwana ɗaya akan babur ɗina ina buƙatar da yawa don taimakawa fata ta ta murmure. Amma har yanzu yana da daraja.

Rayuwa tare da EB wani abin nadi ne wanda ba za a iya misaltuwa ba kuma ya yi tasiri mai zurfi da ɓarna a rayuwata. Amma ba zan bar EB ta buge ni ba."