Wannan shafin yanar gizon yana amfani da kukis domin mu iya ba ku damar kwarewa mafi kyau. Ana adana bayanin kuki a cikin burauzarka kuma yana aiki da ayyuka kamar gane da ku idan kun dawo zuwa shafin yanar gizon mu da kuma taimaka wa tawagar mu fahimci wane ɓangaren shafin yanar gizon da kuka samu mafi ban sha'awa da amfani.
Labarin Isla
Andy Grist, baban Isla ne ya rubuta.
“Ina zaune tare da iyalina a tsaunukan Scotland. Ni da matata, Tilli, muna da ’ya’ya mata biyu masu ban mamaki, Emily (17) da Isla (14).
An haifi Isla tare da recessive dystrophic epidermolysis bullosa (RDEB), yanayi mai raɗaɗi wanda mu, kamar yawancin iyaye, ba mu taɓa jin labarinsa ba. Idan aka yi la'akari da mummunan yanayin RDEB, nan da nan ya bayyana cewa wani abu ba daidai ba ne. Rayuwarmu ta canza har abada a ranar 2 ga Yuli 2008 kuma dangi sun fara tafiya tare da canza rayuwa.
Fatar Isla tana da rauni sosai, duk sassan da kake iya gani da lafuzzan bakinta, makogwaro, cikinta da sauran sassan jikin ta. Wasu raunukan da ta yi fama da su da kuma radadin da ta yi rayuwa da su na iya tayar da hankali matuka. Babu wani abu a halin yanzu don dakatar da EB kuma wannan dole ne ya canza da wuri-wuri, kuma muna buƙatar taimakon ku don yin hakan. Isla an riga an yi ayyuka sama da 60, a ƙarƙashin maganin sa barci gabaɗaya, a Babban Asibitin Titin Ormondku, 60! Sau da yawa tana da ƙarfin hali kuma ta fi ƙarfin magana, duk da haka koyaushe mai kirki da tunani ga wasu waɗanda galibi sun fi ta sa'a.
Taimako daga DEBRA ya taimake mu a rayuwarmu ta yau da kullum tun farkon wannan tafiya. DEBRA ta ba mu damar samun shawarwari na ƙwararru da kulawa ga Isla, wanda za mu yi magana da shi, wasu amsoshi da goyan baya da yawa., duka a aikace da kuma na zuciya.
Wata ma'aikaciyar jinya ta DEBRA da ke tallafawa EB ta koyar da ni da Tilli yadda za mu fi kula da fatar Isla. Tare da tallafi da aiki, mun ƙara ƙarfin gwiwa kuma yanzu, abin takaici, masana ne. Bayar da sa'o'i tare da ƙungiyar masu kula da asibiti, shiryawa da shafa man shafawa da ƙwararrun sutura don taimakawa fata mai laushi don warkarwa, yayin da kuma ƙoƙarin kare ta daga kamuwa da cuta da ƙarin lalacewa. Don yin wannan, Isla na buƙatar magunguna masu ƙarfi da za a yi mata.
Na san haka Isla yana son abin da muke so duka: rayuwar da ba ta da zafi. Rayuwar da ba ta da tsoron cewa EB zai ci gaba da lalata jikinta da ke kara rauni. Ta gaya min wannan, kuma yana da wuya a ji, amma ba zai yiwu a yi watsi da su ba. Don haka dole ne mu ci gaba #YakiEB. "