Labarin Isla
"An haife ni da wani nau'i mai tsanani na EB. Ragewar dystrophic epidermolysis bullosa. Wani yanayi ne mai raɗaɗi mai ban mamaki wanda yawancin mutane ba su taɓa ji ba.
Idan aka yi la'akari da mummunan yanayin EB, nan da nan ya bayyana ga iyayena cewa wani abu ya kasance ba daidai ba lokacin da aka haife ni. Fatata ta kasance kuma tana da rauni sosai. Sassan da kuke iya gani da kuma rukunan bakina, makogwaro, ciki, da sauran gabobina na ciki.
Ina magance zafi da damuwa da ke zuwa tare da EB. Dole ne, ba ni da wani zabi.
Babu wani abu a halin yanzu don jinkiri ko dakatar da EB na. Ba don ni ko dubban yara da manya da ke zaune tare da shi a duniya ba. Dole ne hakan ya canza.
Ina da shekara 17 kacal An riga an yi mini ayyuka sama da 60 a karkashin maganin kashe kwayoyin cuta.
Tallafi daga DEBRA ya taimake ni da iyalina da gaske ko da yake. Tun farkon wannan tafiya. Nasiha da kulawa na ƙwararru, wanda za a yi magana da shi, wasu amsoshi da goyon baya da yawa maraba, duka a aikace da kuma na zuciya.
Wata ma'aikaciyar jinya ta EB da ke tallafawa DEBRA ita ma ta taimaka koya wa iyayena yadda za su kula da fata mai rauni. Tare da goyon baya da aiki, sun ƙara ƙarfin gwiwa kuma yanzu, da rashin alheri, masana. Suna ciyar da sa'o'i tare da ƙungiyar masu kula da asibiti, suna shiryawa da shafa man shafawa da ƙwararrun sutura. Waɗannan suna taimakawa fatata mai laushi don warkewa da kare ta daga kamuwa da cuta da ƙarin lalacewa. Don jimre wa wannan magani na yau da kullun ko da yake, Ina buƙatar shan magungunan kashe zafi mai ƙarfi sosai.
Ina son rayuwa mara zafi fiye da komai, kuma ina fata wata rana za a sami magunguna da za a ba ni hakan. Ba wai kawai nawa bane. Mutane da yawa suna fama da wannan mummunan yanayin. "