Iyalin Hinton - tafiyar mu ta EBS

Gano yaronmu yana da EB

Ba mu ji labari ba epidermolysis bullosa (EB) a da, ba mutane da yawa ba ne, kamar yadda muka gano tun daga lokacin.

Sa’ad da aka haifi ɗanmu, Arthur, ya sami sauye-sauye a cikin kwayoyin halittarsa, wanda ya sa epidermolysis bullosa simplex ko EBS, mafi yawan nau'in EB.

A cikin kwanaki da yawa bayan haihuwarsa, an tura mu zuwa ga ƙwararrun ƙungiyar kiwon lafiya ta EB a asibitin Great Ormond Street (GOSH) kuma ta hanyar su, mun sami DEBRA UK.

Har zuwa wannan lokacin, a waje da ƙwararren kiwon lafiyar EB da ƙungiyar ta samar a GOSH, mun kasance muna ƙoƙarin sarrafa Arthur's EBS gwargwadon iyawarmu, kuma da kanmu. Mun san cewa za a iya samun tallafin kuɗi a gare mu, amma kawai yana jin wahalar isa. Hakan ya kasance har Amelia daga Kungiyar Tallafawa Al'umma ta DEBRA EB ta shigo rayuwarmu.

Tallafin da muka samu

Samun wani kamar Amelia a gefenmu wanda ya fahimci abin da muke ciki ya kawo irin wannan canji. Ta ba mu bayanai da shawarwari masu amfani, ta kasance mai gaskiya, koyaushe mai haƙuri, kuma ta bi mu ta hanyar neman takardar neman izini. Allowance Rayuwa ta nakasa (DLA), mataki-mataki. Ta cece mu lokaci mai yawa kuma ba tare da goyon bayanta ba, da mun yi tafiya, saboda kawai jin daɗin cika fom ɗin tare da duk abin da za mu yi jayayya da shi.

Amelia ta kuma ba da shawarar a madadinmu domin mutanen da suke yanke shawara game da DLA su fahimci yadda wannan yanayin da ba a san shi yake ba, da kuma abin da yake nufi ga iyalinmu kowace rana; awa daya ya kashe yana canza sutura da safe, sa'o'i 2 da dare, saboda haka, awanni 2-3 na asarar barci, kowane dare.. Wannan shi ne gaskiyar rayuwarmu a yanzu, kuma mafi kusantar gaskiya mai kama da iyalai da yawa a duk ƙasar da EB ta shafa. 

Samun DLA ya yi mana canji na gaske. Tallafin DLA na Arthur ya haɗa da biyan kuɗi zuwa alƙawuran likita da yawa da yake halarta, gami da a Tafiya na awa 5 zuwa 6 zuwa GOSH, da duk alƙawura na mako-mako na gida kamar tare da likitan motsa jiki. DLA kuma tana taimakawa wajen samar da ƙwararrun abubuwa kamar lebur kabu tufafi da takalma, kayan aiki don magance blisters da kuma cire scabs/fatar fata (kamar almakashi da tweezers) waɗanda ba su da takardar sayan magani, kujerar mota ba tare da madaurin kafada ba, Da kuma suturar satin ga duk saman da yake zaune ko ya kwanta. Saboda raunukan da ya samu da kuma maganinsa a kullum. yana buƙatar canje-canjen tufafi da yawa a kowace rana, da kuma canjin gado da tawul don rage haɗarin kamuwa da cuta. Bugu da kari, DLA na taimakawa wajen biyan wasu karin kudin wutar lantarki da kudin ruwa da muke kashewa kowane wata don wankansa da karin haske yayin zaman kula da raunuka.

Ta hanyar Amelia, DEBRA UK ma ta azurta mu tallafin kudi wanda ya bamu damar siyan ƙwararrun abubuwa waɗanda suka ba mu damar sarrafa alamun EBS na Arthur da suka haɗa da kayan kwanciya fatun tumaki, wanda ya taimaka wajen rage masa rauni a lokacin barci. fanka don taimakawa Arthur sanyi a cikin watanni masu zafi na rani, kuma ƙwararrun tufafi na tushen siliki lokacin da aka haife shi na farko, wanda ya ba da damar fatarsa ​​ta numfashi kuma ya taimaka wajen sarrafa zafin jiki da zafi - rage ƙaiƙayi.

Kalubalen yau da kullun na rayuwa tare da EB

Saboda EB yana da wuya sosai, mutane kaɗan ne suka sani game da shi ko kuma sun fahimci tasirinsa ga Arthur da kuma a kan mu a matsayin iyali. A cikin gogewarmu, sanin yakamata kuma yana da ƙasa a tsakanin ƙwararrun kiwon lafiya. Muna godiya sosai ga tawagar EB a GOSH, sun yi matukar tasiri ga rayuwarmu, amma a waje da wannan ƙwararrun ƙungiyar har yanzu muna buƙatar ilmantar da wasu game da EB. Alal misali, sa’ad da Arthur yake bukatar gwajin jini, dole ne mu tuna wa ma’aikatan jinya cewa ba za su iya amfani da filasta don rufe raunin ba, idan ba haka ba, zai lalata fatarsa ​​ta wajen yin kumbura ko tsagewa. Suna yin aiki mai ban mamaki, amma abin takaici wannan shine gaskiyar rayuwa tare da yanayin da ba kasafai ba kamar EB, kowace rana rana ce ta 'ilimantarwa game da EB'.

Arthur's EB yana shafar farfajiyar fata (epidermis) na dukkan jikinsa. Daya daga cikin manyan matsalolin da ya kamata mu yi fama da su ita ce yakar cututtukan fata a kai a kai wanda ke da hatsarin kamuwa da shi saboda raunukan da yake samu a kullum. Yaƙi ne mai gudana, kuma don rage kamuwa da cuta, Arthur sau da yawa ana bi da shi da maganin rigakafi.

Kumburi a ƙafafun Arthur sun yi mummunan tasiri a kan ci gabansa. Sai da ya kai shekara biyu da rabi ya fara tafiya da kansa. Duk da haka, yana iya tafiya na ɗan gajeren lokaci kafin ya koma ya durƙusa don yawo a cikin gida saboda ciwon ƙafa. Mun fahimci cewa kujerar guragu na iya zama makawa a wani mataki.

Babu kuma jin kadaici

Kamar kalubale kamar yadda rayuwa ta kasance tare da EBS, mun sami ƙarfafawa sosai kuma mun gamsu sosai daga ganin Arthur ya shawo kan wasu ƙalubalen da yara da yawa da shekarunsa suke magance cikin sauƙi.. Yaro ne mai azama wanda baya daukar “a’a” amsa! Hakanan yana da matukar farin ciki da tabbatacce, duk da ciwo da rashin jin daɗi da yake jurewa akai-akai.

Kalubalen tabbatar da goyan bayan buƙatun Arthur ya kasance abin motsa zuciya, Daga tsoron neman gidan gandun daji da ke son ɗaukar ƙarin nauyin kula da yaro tare da EB, zuwa farin ciki na ranar farko na Arthur, da kuma ganin jin daɗin da yake samu daga yin abubuwa masu sauƙi da yara masu shekaru uku suke samu. yi kullum a nursery.

Amelia da EB Community Support Team suma sun taimaka mana da gaske ta hanyar samun fahimtar da ake bukata da kuma alawus daga wurin gandun daji na Arthur, gami da sanin cewa yanayin jikinsa na iya yin tasiri ga ƙimar karatunsa (saboda ciwo da rashin jin daɗi, alƙawuran asibiti, da sauransu), kuma bukatar dukkan ajujuwansa su kasance a mataki daya. Sanin cewa gidan gandun daji ya fahimci bukatun Arthur kuma zai sa waɗannan alawus ɗin da ake bukata ya tabbatar mana kuma yana ɗaukar ɗan damuwa daga Arthur halartar gandun daji.

Saboda kyakkyawar tallafi da muke samu daga ƙungiyar EB a GOSH da kuma EB Community Support Team a DEBRA UK, ba mu ƙara jin kaɗaici tare da EB ba.. Yanzu muna da mutanen da za su tallafa mana a wannan tafiya, kuma mun hadu da wasu da ke fuskantar irin wannan kalubalen da muke fuskanta a kullum. Wannan yana yin babban bambanci. Samun damar yin magana kawai, don raba gogewa da ra'ayoyi, ya canza rayuwarmu ga mafi kyau, kuma yanzu muna jin wani ɓangare na al'ummar da ke tallafawa juna.