Tsallake zuwa content

Labarin Hiba

by Hiba El Mansouri Sghiar, 21C Oktoba 2024 (An sabunta ta ƙarshe 19 ga Disamba 2024)
Hiba taji labarin cikin nata.

Yaron da ke da tabarau da hannayen bandeji yana zaune a bangon duhu, sanye da farar riga.

“A shekarar 2008, mahaifiyata tana dauke da juna biyu da ni, Hiba. Mahaifiyata ta yi farin ciki da samuna. Likitoci tun da farko sun ce ina lafiya kamar kowane jariri, amma lokacin da aka haife ni kowa ya yi mamaki.

Mahaifiyata ta suma, mahaifina ya yi baƙin ciki sosai don ba su yi tsammanin hakan zai faru da ni ba.

Mahaifiyata da mahaifina sun yi farin ciki sosai lokacin da suka fara nuna mini yadda ake tafiya. Wata rana na koyi yadda ake tafiya ni kaɗai, amma ƙafafuna sune mafi girman ɓangaren jikina. Na bawa mahaifiyata mamaki a ranar.

Lokacin da na je makaranta, mahaifiyata ta yi magana da likita, likita ya je ya bayyana cewa EB ba ya yaduwa. Ina jin daɗi sosai idan na je makaranta. Ina jin daɗin kasancewa a wurin.

Yatsuna a rufe, aka yi mini tiyata a hannuna. Bayan wata hudu aka sake rufe su. An sake yi min tiyata a makogwarona saboda na kasa hadiye abinci ko ruwa. Ya taimaka sosai, amma ya fara rufewa kuma.

Ina da maɓallin gastronomy yanzu, bututun da ke shiga cikin ciki, kuma kuna ba da abinci ko abin sha tare da sirinji. Ina kuma amfani da shi wajen shan magungunana don suna da banƙyama!

Ƙafafuna sun kumbura da gaske. Har ila yau yana da ƙaiƙayi sosai. Kowa yana gaya mani ka daina ƙaiƙayi saboda za ka ƙara tsananta shi, amma da gaske yana da wuya a yi watsi da ƙashin.

A duk lokacin da muka ji akwai maganin rage radadin zafi da ƙaiƙayi, mukan yi farin ciki sosai. Ina fata sauran mutanen da ba su da EB sun san yadda yake ji. Likitocin suna ƙoƙarin inganta abubuwa, amma EB yana da wahala ga kowa da kowa. Akwai mutane da yawa da suka taimake mu a rayuwata. Ina so in gode musu. Ina ƙoƙari na zama jarumi. Muna bukatar jajircewa a wannan duniyar.

Inna ta zuba min ido. Nace mamana, mum karki damu lafiya lau ina lafiya, amma tace a'a ina bukatar kulawa. Mama tace min nafi karfina amma gaskiya nafi karfina saboda ita. Ina matukar son mahaifiyata, ita ce mafi kyawun mutum a duniya.

Lokacin da na girma, ina so in zama masanin kimiyya don yin sababbin magunguna ga yara masu cututtuka irin nawa. Da fatan zan warke EB. Na san ba abu ne mai yiwuwa ba. Komai mai yiwuwa ne.

DEBRA, na gode sosai don taimaka mini da dukan iyalina. Ba zan iya kwatanta yadda muke godiya ba.

Hiba da mahaifiyarta, zaune a kan wata kujera shake da budaddiyar littafi. Dukansu an naɗe su da cardigans masu launin haske.

 

Hiba ta mutu tana da bakin ciki tana da shekara 14 a ranar Asabar 11 ga Fabrairu 2023 tare da danginta wadanda suke matukar kaunarta.

Hiba da recessive dystrophic epidermolysis bullosa (EB). 

Ƙungiyar tallafin al'umma ta DEBRA tana ba da tallafi na zahiri da na tunani ga mutanen da suka samu rasa masoyi saboda EB. Da fatan za a yi imel Communitysupport@debra.org.uk idan kuna son tuntuɓar ƙungiyarmu.

Hakanan ana samun tallafi ga iyalai waɗanda suka rasa ɗa Ciwon Yara UK.