Wannan shafin yanar gizon yana amfani da kukis domin mu iya ba ku damar kwarewa mafi kyau. Ana adana bayanin kuki a cikin burauzarka kuma yana aiki da ayyuka kamar gane da ku idan kun dawo zuwa shafin yanar gizon mu da kuma taimaka wa tawagar mu fahimci wane ɓangaren shafin yanar gizon da kuka samu mafi ban sha'awa da amfani.
Labarin Heather
Barka dai, ni Heather, ina da shekara 32 kuma wannan shekarar a watan Fabrairu na auri soyayyar rayuwata, Ash. Ina da epidermolysis bullosa simplex (EBS) don haka shirya bikin aure ya kasance mai ban sha'awa. Mun zabi Fabrairu saboda ya kamata ya kasance sanyi (me yasa ya kasance 17C ban sani ba, ba abin da na umarta ba!) Kuma saboda a ƙarshen hunturu, ƙafafuna sun kasance a cikin mafi kyawun yanayin da za su kasance a nan gaba. .
Mun shiga cikin Afrilu na 2023 a tsakiyar Tekun Arewa akan wani jirgin ruwa zuwa Norway tare da iyayenmu. Nan take na fara shirin daurin auren kasancewar daurin ba wani abin mamaki bane, Ash ya samu ‘yan ciyo da yawa kuma ya nemi ’yar uwarmu da yayanmu a watan Oktoba. Abu daya da ya yi tunani game da lokacin zabar zobe na, shine duka salo da ta'aziyya. Ya tafi don wani abu mai kyau da kyalli amma santsi don kada ya shafa yatsana don rage haɗarin kumburin hannaye na. Haka muka yi sa’ad da nake zaɓen makada na aure, don in sa zobe na cikin kwanciyar hankali, kuma na ji daɗin cewa fata na tana ɗauke musu da kyau.
Abu daya da na sani bayan magana da wani memba tare da EBS, shine gyara sutura ta. Corsets sun goge da kyau, kuma na yi hankali sosai da yadin da aka saka. Kuna iya gani a cikin hotunan akwai siliki na siliki wanda ya kare hannuna daga tabo. Na za6i salon da bai yi nauyi ba, nauyi duk ya zauna a kan kuguna inda na yi amfani da foda na jiki na na yi amfani da gajeren wando na 'chub rub' don kare kugu da kafafuna daga rigar da juna.
Yayin da muke shirin ɗaurin auren, ’yan uwa da abokan arziki sun shagaltu suna ajiye ni na zauna na tsawon lokaci. Sun ƙyale ni in zagaya wurin sau ɗaya a cikin sa'a guda, sauran lokacin kuma sai in zauna a kan kujera a kan dandalin. Lokacin da nake ƙoƙarin shiga cikin taimako sosai, sai suka ɗaure min ƙafafuna da gangar jikina zuwa kan kujera don ba zan iya zuwa ko'ina ba don haka na sami kariya kamar yadda zai yiwu!
Wannan duk ya ba ni damar yin tafiya a kan hanya a cikin fenti na al'ada, ta Ubangidana, masu horar da haske, saboda wanda ya ce takalma masu jin dadi ba na manya ba! Bikin ya daidaita don haka ban daɗe ba a tsaye ko motsi, kuma an shirya hutu a inda ake buƙata.
Har ila yau, ina da nau'i-nau'i shida na safa na wasanni na bamboo kusan iri ɗaya a wurin don samun damar canzawa zuwa lokacin da ake bukata. Waɗannan su ne abin da na saba sawa kullun. Har ila yau, ina da takalmi guda biyu na ajiya a kan tafiya don in sa ƙafafuna su yi sanyi.
'Yan matan amarya na sun yi kyakkyawan aiki na samar da kankara don kwantar da ƙafata tsakanin raye-raye. Daga nan sai suka dauko safana suka zuba a cikin kankara domin su yi sanyi, kuma na tabbata suma sun cika buhunan robobi da kankara suka sa a takalmana don su ci gaba da tafiya.
Na tsira tare da ƙaramar blister ta yin duk abin da ke sama, kuma akwai kyakkyawan hoto na zaune a ƙasa tare da guga na kankara! Wannan babban labari ne yayin da muka je gonar abokinmu da sauri a Yorkshire don in sace babur ɗinsu na quad in kula da dabbobi.
Rayuwa tare da EB ba abu ne mai sauƙi ba, ƙarin shiri yana shiga cikin komai ciki har da ayyukan yau da kullun, kuma ba shakka, al'amuran rayuwa kamar bikin aure ko biki, wani abu da wasu za su ɗauka a banza.
Muna godiya ga Heather da ta raba labarin ta na EB kuma muna so mu taya ta murnar aurenta da Ash.
Rarraba labarun yana da mahimmanci ga aikinmu, za su iya wayar da kan jama'a game da EB da DEBRA UK tare da ƙarfafa gudummawar da muke bukata don gudanar da ayyukanmu da kuma samar da bincike mai mahimmanci. Hakanan suna ba mu damar raba gogewa, nasara, da ƙalubale a cikin al'ummar EB, don taimaka wa wasu su rayu tare da EB.