Epidermolysis bullosa (EB): bayyanar cututtuka, magani, da kulawa

wannan ne mafi yawancin irin EB lissafin kashi 70% na duk lokuta. EBS Alamu sun bambanta in tsanani. Da EBS da bacewar sunadaran da fragility faruwa a cikin top Layer na fata da aka sani da epidermis. 

Nemo ƙarin game da EB simplex

Zai iya zama kasa mai tsanani ko mai tsanani (dangane da ko shi ne rinjaye ko koma baya). Bacewar furotin da rashin ƙarfi faruwa kasa da ginshiki membrane, wanda shine sirara, mai kauri wanda ke layin mafi yawan nama na jikin mutum. 25% na duk cututtukan EB sune Dystrophic EB. 

Nemo ƙarin bayani game da Dystrophic eb

Wani nau'i mai ban mamaki na EB cewa asusun kawai 5% na duk lokuta. Alamun JEB sun bambanta da tsanani kuma suna haifar da su a rasa furotin a fata. Frashin hankali faruwas tare dain tsarin da ke kiyaye epidermis da dermis (Layer na ciki na manyan biyu yadudduka na fata) tare - membrane ginshiki.

Nemo ƙarin bayani game da junctional eb

KEB. A sosai rare nau'in EB (kasa da 1% na lokuta). Mai suna saboda kwayoyin halitta marasa lahani zama alhakin bayanin da ake bukata don samar da furotin Kindlin1. da KEB, fragility na iya faruwa a matakai da yawa na fata. 

Nemo ƙarin bayani game da KINDLER eb

• tabawa ko gogayya na iya haifar da shekewar fata da blisters su bullo, blisters ba su da iyaka don haka ana bukatar a rika lallace su akai-akai don gudun kada su kara girma.  
• Warkar da blisters na iya haifar da ciwo, ƙaiƙayi mai tsanani, da tabo. 
• a wasu nau'ikan EB, kumburin zai iya faruwa musamman a hannu da ƙafa wanda ke haifar da matsaloli tare da tafiya / motsi, da sauran ayyukan yau da kullun. 
• a cikin nau'i mai tsanani na EB, blisters na ciki kamar a cikin baki na iya yin wahalar haɗiye kuma za'a iya samun ƙunci na esophagus (maƙogwaro) da hanyoyin iska wanda zai buƙaci taimakon likita. 
• kumburin kumburi da raunuka na iya haifar da kamuwa da fata idan ba a kula da su da kyau ba. 
• wasu nau'ikan EB na iya fuskantar tabo mai yawa, canjin launin fata a kan lokaci, da haɗarin haɓakar cututtukan fata.  
• Ƙirƙirar tabo na iya haifar da yatsu da yatsu don haɗuwa tare wanda zai iya buƙatar taimakon likita. 
• EB na iya shafar wasu gabobin da ke cikin jiki baya ga fata da suka hada da kashi da hanji, hakan na iya haifar da wasu matsaloli na likitanci, ciki har da maƙarƙashiya, musamman ga yara saboda kumburi a kusa da ƙasa, kuma saboda yana da illa ga wasu. nau'in maganin kashe zafi. EB kuma na iya haifar da anemia. Sakamakon EB yana da tsarin multisystemic kuma a cikin nau'in nau'in kashi mai tsanani na EB na iya tasiri sosai. 

Biyu daga cikin alamun da aka fi sani da EB sune zafi da ƙaiƙayi. Wadannan alamomin suna faruwa ne saboda yawaitar kukan da ake yawan samu a wasu lokutan kuma a wasu lokutan da kan iya bayyana ko'ina a jiki da kuma cikin gida saboda bacewar sunadaran (proteins) da ba su da kyau ko kuma wadanda ba su da kyau, wanda ke haifar da kuskure ko gurbacewar kwayar halitta, wanda ke nufin fata ba ta hade waje guda kamar yadda ya kamata. .  

A halin yanzu babu magani ga EB amma akwai matakan tallafi / magunguna waɗanda ke taimakawa da zafi da ƙaiƙayi da sauran alamun bayyanar. Kwararrun kula da lafiyar ku na EB zai iya ba da shawarar irin jiyya da suka dace da ku, amma a ƙasa akwai taƙaitaccen bayani na sanadi da jiyya ga waɗannan alamun gama gari guda biyu.

Akwai dalilai masu rikitarwa da yawa da ya sa mutanen da ke da EB ke fama da ciwo kuma gano dalilin yana da mahimmanci don a iya ba da shawarar rage zafi. Idan kuna jin zafi kuma kuna buƙatar tallafi, ƙwararrun ƙungiyoyin kiwon lafiya na EB za su iya ba da shawara da tallafa muku tare da sarrafa ciwo. The DEBRA EB Community Support Team Hakanan zai iya ba ku tallafi na zahiri da na tunani gami da tallafi don tallafawa abubuwa waɗanda zasu iya taimakawa tare da zafi da ƙaiƙayi.  

Abubuwan da ke haifar da ciwo tare da EB sun haɗa da: 

• blisters / blister waraka. 
• wuraren asarar fata da bude raunuka. 
• raunuka (wani yanki na nama maras kyau ko lalacewa) a kan mucous membranes, wanda shine nama wanda ke fitar da gabobin ciki da layin kogo da gabobin jiki, wadannan sun hada da baki, fatar ido, ciki, da cornea (bangaren gaba na ido). 
• cututtuka. 
• kumburin ciki. 
• rauni ga fata kamar shafa ko kara. 
• zafi fiye da kima 
• abubuwan da ba a sani ba ko matsalolin da ba su da alaƙa da fata. 
• aikace-aikacen suturar da ba daidai ba ko jiyya.  
• dressings canje-canje. 
• hankali ga samfurori irin su wanki da deodorants. 
• kayan tufafi. 

Da zarar kun san dalilin da yasa kuke jin zafi (ko da akwai abubuwan da ba a sani ba), za ku iya aiki tare da ƙwararren lafiyar ku na EB akan shirin rage ciwo. A ƙasa wasu nasihu ne na gaba ɗaya akan rage jin zafi ga mutanen da ke zaune tare da EB, duk da haka, abin da ke aiki ga mutum ɗaya bazai yi aiki ga wani ba don haka koyaushe ya kamata ku nemi shawara daga ƙwararren lafiyar ku na EB don yanayin ku. 

Itching wani abu ne mara daɗi wanda ke haifar da karce. Ga mutanen da ke zaune tare da EB, itching na iya zama mai zafi sosai. Kiyayewa na iya zama da wahala a iya jurewa kuma yana iya haifar da ƙarin rauni na fata kuma ya haifar da rushewar raunukan da suka kusa warkewa. Har ila yau, zazzagewa na iya haifar da kumburi mai kumburi, wanda ke ƙara ƙarfafa ƙaiƙayi. 

Dalilan gama gari na ƙaiƙayi a cikin marasa lafiya tare da EB 

• warkar da blisters.  
• bushe fata. 
• zafi fiye da kima 
• kumburi. 
• ci gaba da lalacewar fata saboda sake faruwar blisters a wuri guda.  
• wasu opiates/opioids (magungunan rage zafi) na iya ƙara ƙaiƙayi. 
• Hankali ga samfura irin su wankan wanki, deodorants, da sauran samfuran da suka hadu da fata. 
• damuwa na iya ƙara ƙaiƙayi - duba hanyoyin haɗi masu amfani don bayanai da albarkatu don taimaka muku magance damuwa. 
• anemia wanda zai iya zama tasiri na EB wanda ke haifar da itching. 
• wanda ba a sani ba, ko haɗuwa da dalilai. 

A cikin mafi tsanani lokuta EB na iya zama bayyane sosai kuma yana iya rinjayar wurare da yawa na jiki, duk da haka a wasu lokuta, misali EB Simplex, wanda ke da kashi 70% na duk lokuta na EB, yana iya zama ƙasa da bayyane kuma yana shafar wasu yankunan kawai. jiki kamar ƙafafu. EB kuma na iya zama nakasa mai ƙarfi wanda ke nufin tasirin yanayin akan mutum na iya canzawa. Misali, mutum daya tare da EB bazai taba buƙatar tallafin motsi ba kuma a maimakon haka zai yi gyare-gyaren da suka dace don taimakawa sarrafa ko hana alamun su, duk da haka wani mai EB yana iya buƙatar taimakon motsi a wani lokaci, kuma ga wani kuma suna iya samun. buƙatu akai-akai don tallafin motsi.

Membobinmu sun gaya mana cewa EB na iya jin kamar tawaya ta ɓoye wanda zai iya haifar da ƙarin ƙalubale saboda EB, a kowane nau'insa, yana iya zama da wahala a rayuwa tare da jiki da tunani ba tare da an yi masa tambayoyi ba ko kuma a sa ku ji kamar dole ne ku bayyana. menene. Wannan shine dalilin da ya sa yana da mahimmanci cewa mutane da yawa sun sani kuma su fahimci EB.

Nemo ƙarin bayani game da EB a matsayin ɓoyayyiyar nakasa

Ga mafi yawan mutanen da ke zaune tare da EB, ko kula da wanda ke da EB, kulawar rauni babban bangare ne na rayuwar yau da kullun. Sanin yadda ake sarrafa blisters da nau'ikan raunuka daban-daban, magance zafi da ƙaiƙayi, hanawa, da magance kamuwa da cuta da lokacin neman shawarar likita duk suna da mahimmanci a cikin kula da rauni na EB. 

Akwai tallafi da yawa don taimakawa mutane da iyalai su magance ƙalubalen rayuwa tare da EB gami da Cibiyoyin kula da lafiya na EB na kyau inda za'a iya tura majinyatan da ke zaune a kowace ƙasan ƙasashe huɗu don kula da lafiya da tallafi na yau da kullun. Kwararrun kiwon lafiya na EB a cikin waɗannan cibiyoyin, wasu daga cikinsu suna da wani ɓangare na DEBRA UK, suna da masaniya sosai kuma suna da gogewa game da yadda ake kula da fata, gami da yadda ake ƙuƙuwa da ƙumburi da kuma hanyoyin da ake samu don rage alamun. Kuna iya neman a kira ku daya daga cikin cibiyoyin ta GP. Idan GP ɗin ku bai da tabbas game da tura ku ko kuma ba ku da tabbacin abin da za ku nema, don Allah tuntuɓi Ƙungiyar Tallafin Al'umma ta EB wanda zai iya taimaka maka kuma zai iya samar da samfurin wasiƙa don rabawa tare da GP ɗin ku. 

A ƙasa zaku iya samun bayanai don taimaka muku wajen kula da blisters da rage lalacewar fata, tare da hanyoyin haɗi zuwa wasu albarkatu masu amfani. 

Wani muhimmin sashi na kowane tsarin jiyya ga mutanen da ke zaune tare da EB yana hana rauni ko gogayya ga fata don rage yawan kumburi don haka rage zafi, ƙaiƙayi, da tabo. Kwarewar kowa da EB ta ɗan bambanta kuma shawara za ta bambanta dangane da tsanani da nau'in EB. Don haka ana ba da shawarar ku nemi tallafi daga ƙwararren kiwon lafiya na EB don yanayin ku ɗaya amma a matsayin jagora ana ba da shawarar zuwa: 

• rage girman tafiya mai nisa kuma kuyi ƙoƙarin ajiye fata/ƙafafunku don mahimman tafiye-tafiye inda zai yiwu. 
• gwada da guje wa ƙumburi da karce kuma ƙoƙarin guje wa shafa fata - iyaye na iya buƙatar daidaita yadda suke ɗaga jarirai da yara. 
• yi ƙoƙarin nemo tufafi masu daɗi waɗanda ba sa shafa fata da kuma inda za ku iya, guje wa manyan sutura, inda zai yiwu, sanya zaruruwan zaruruwa na halitta kamar siliki, bamboo da auduga saboda hakan na iya taimakawa rage haushi. 
• kiyaye fata a matsayin sanyi kamar yadda zai yiwu. 
• zabar takalma masu dadi waɗanda ba su da tsauri a ciki. Nemo ƙarin a cikin jagorar takalma.
• Yi amfani da duk wani kayan taimako da daidaitawa da ƙungiyar kula da lafiyar ku ta ba da shawara wanda zai iya zama mafita mai sauƙi kamar insoles ko stool, ko kayan motsa jiki kamar keken hannu ko ɗaukar layin dogo a gidan wanka. Koyaushe tambayi ƙwararren EB ɗin ku saboda wasu kayan aiki ko na'urorin motsi bazai dace da EB ɗin ku ba. 
• tambayi wasu su yi la'akari da bukatun ku. 

Mutanen da ke zaune tare da EB sukan kwatanta zafi daga lalacewar fata kamar yadda suke kamar digiri na uku yana ƙonewa, kuma a wasu lokuta, ana iya samun asarar fata mai zurfi a kan manyan wurare. Ana buƙatar takamaiman kulawa don iyakance zafi, ƙaiƙayi da sauran alamun da ke da alaƙa da kumburi. Idan ba ku da tabbacin yadda za ku kula da fatar ku, ko na wani a cikin ku, ko da yaushe koma ga ƙwararren. Kuna iya samun bayanan tuntuɓar cibiyoyin ƙwararrun da kuma abin da za a yi a cikin gaggawa nan.

The DEBRA EB Community Support Team Hakanan zai iya ba da shawarwari masu amfani ciki har da sanin haƙƙin ku da wajibai na masu ba da ilimi da masu aiki don tabbatar da cewa za a iya gudanar da jin zafi a daidai lokacin. Yin magana da waɗanda ke kusa da ku game da EB na iya taimaka muku jimre da ƙalubalen lafiyar jiki da ta hankali na rayuwa tare da EB.  

Don samun damar sarrafa alamun EB kuna buƙatar wasu samfura da kayayyaki. Abin da kuke buƙata zai dogara ne da nau'in da tsananin EB ɗin ku, kuma ƙwararren likitan ku na kiwon lafiya na EB zai iya ba ku shawara amma ƙasa alama ce ta kayan aiki da kayan da kuke buƙata: 

• almakashi. Za a buƙaci almakashi masu kaifi don yanke da datsa bandeji, almakashi na yau da kullun kuma suna aiki don yanke sutura. Tabbatar cewa kun tsaftace kuma tsaftace almakashi bayan kowane amfani. 
• Tufafin rauni. Akwai nau'ikan riguna da yawa don nau'ikan EB daban-daban kuma ƙwararren likitan ku na EB zai iya ba ku shawara game da suturar da ta fi dacewa da ku ko wanda kuke kulawa. A kowane hali yana da mahimmanci a yi amfani da riguna marasa mannewa waɗanda ba sa manne da fata don rage ƙarin lalacewa. 
• bandages. Ana iya buƙatar bandeji don tabbatar da cewa suturar ta kasance a wurin domin idan suturar ta zame, za su iya yaga fata mai rauni ko kuma sa raunukan su manne kan tufafi ko kwanciya. Riƙe bandeji na iya taimakawa tabbatar da cewa riguna sun tsaya a wurin.  
• Masu moisturizers. Itching na iya zama babbar matsala a kowane nau'i na EB. Yayin da raunuka ke warkewa, ko kuma yayin da cututtuka ke tashi, itching na iya zama matsala amma kiyaye fata sosai yana iya taimakawa sosai. 
• Antimicrobial cleansers. Akwai haɗarin kamuwa da cuta tare da kowane nau'in EB saboda sau da yawa manyan wuraren buɗe raunuka kuma don haka masu tsabtace ƙwayoyin cuta, masu moisturizers da jiyya na zahiri suna da mahimmanci don rage wannan haɗarin. Magani na cikin jiki wani magani ne da ake amfani da shi a wani wuri na musamman a jiki tare da manufar cewa yana kula da kyallen takarda wanda aka shafa shi ba tare da wani tasiri ba a wasu shafuka. 

Akwai ƙwararrun masu ba da kayayyaki waɗanda zasu iya isar da abubuwa irin waɗannan kai tsaye zuwa gidanku, da kuma kantin magani da yawa waɗanda ke ba da sabis na isar da magani don haka duba kantin magani na gida. Ɗaya daga cikin waɗannan masu samarwa shine Bullen Lafiya waɗanda ke da ƙwarewa mai yawa don tallafawa al'ummar EB. Suna ci gaba da riƙe ɗimbin samfura da kayayyaki waɗanda aka saba wajabta ga mutanen da ke zaune tare da EB kuma sun ƙirƙiri ƙungiyar sadaukarwa don taimakawa tare da duk tambayoyin EB da umarni. Don neman ƙarin bayani game da samun damar kayan aikin likita da samun magungunan da suka dace, don Allah tuntuɓi Ƙungiyar Tallafin Al'umma ta DEBRA EB.

Duk da yake kuna iya rage haɗarin rauni na fata, blisters ba makawa kuma wani lokacin ba su daɗe ba, suna bayyana ba tare da wani takamaiman dalili ba. Har ila yau blisters ba su da iyaka kuma suna iya girma idan aka bar su kadai. Mafi girma blisters = manyan raunuka, don haka sarrafa blisters muhimmin bangare ne na kulawa da fata na yau da kullum da kuma lalata su da wuri-wuri yana da mahimmanci. Da fatan za a koma zuwa sashin albarkatun (Haɗin kai zuwa 'ABUBUWAN'') don ƙarin bayani kan kula da fata. 

Manufar shine a hana blister yin girma ta hanyar zubar da duk wani ruwa, barin buɗaɗɗen buɗe ido don dakatar da sake rufe blister da sake fasalin, yayin da yake kare ɗanyen fata a ƙarƙashinsa. 

A ƙasa akwai wasu shawarwari don taimaka muku sarrafa blisters:  

1. Lancing ko 'popping' blisters tare da allura na hypodermic don ba da damar magudanar ruwan blister. Wannan yana hana blister girma da ƙirƙirar babban yanki mai lalacewa na fata. 
2. Yi amfani da allura maras kyau - girman yana da mahimmanci don haka yi magana da mai kula da lafiyar ku don tabbatar da cewa kuna amfani da girman daidai. Kuna iya tambayar GP ɗin ku ko cibiyar kwararrun EB don wadatar da alluran da ba su da kyau. Lura cewa za ku buƙaci akwati mai kaifi da sabis na tarin don zubar da allura. Bayani game da zubar da allura.
3. Lance a mafi ƙasƙanci na blister domin nauyi zai iya taimakawa wajen zubar da ruwa. 
4. A hankali shafa matsa lamba tare da gauze ko kyalle mai tsafta don taimakawa magudanar ruwa - wasu mutane sun fi son yin amfani da sirinji mai tsafta don cire ruwa. 
5. Bar rufin blister don kare danyar fata a ƙarƙashinsa kuma rage yiwuwar kamuwa da cuta. 
6. Cire duk wata matacciyar fata ko tarkace daga kewayen blister, yayin barin rufin blister - kada a shafa don iyakance lalacewar fata. 
7. Idan wani ɓangare na ɗanyen fatar da ke ƙasa an bar shi a fallasa kamar buɗaɗɗen rauni, ƙila za ku iya yin suturar wurin ta amfani da riguna marasa sanda da mai kula da lafiyar ku ya shawarce ku. Kada a yi amfani da filasta masu ɗaki na al'ada saboda waɗannan na iya haifar da ƙarin lalacewa ga fata. Idan an yi amfani da filasta mai ɗaki cikin kuskure, akwai samfuran cire manne da suka haɗa da feshi da gogewa waɗanda za su iya taimakawa iyakance duk wata lahani ga fata, waɗannan na iya samuwa a gare ku akan takardar sayan magani ta GP ɗinku ko ta hanyar kantin magani. Hakanan yana iya zama da amfani don samar da waɗannan samfuran ga makarantar yaranku, mai ba da kulawar yara, ko don ɗauka tare da ku don amfani a alƙawura, misali lokacin bada jini. 
8. Yana iya zama taimako don kiyaye raunin ya zama danshi saboda bushewa na iya sa iƙirarin ya yi muni. Akwai creams don taimakawa tare da wannan. 

Ƙungiyar kula da lafiyar ku za ta taimaka muku ba da shawara game da kula da blister kuma za su iya ba da shawarar riguna da samfuran da suka dace da fata da nau'in EB. 

Har ila yau, blisters na iya fitowa a ciki - a cikin baki, yankin tsuliya, da sauran mucous membranes (hanci, baki, ciki na huhu), wanda zai iya zama damuwa. Rasa sunadaran da ke ba fata ƙarfinta suna bayyana a cikin kyallen takarda daban-daban a cikin jiki, gami da membrane da ke rufe ido da nama a cikin baki da kuma esophagus. Da fatan za a yi magana da ƙungiyar kula da lafiyar ku ta EB don tallafi kan yadda ake kula da waɗannan nau'ikan blisters. 

A lokuta da yawa, da zarar an lanƙwasa blister zai warke kuma baya haifar da ciwo duk da haka wasu mutane na iya samun ciwo da ƙaiƙayi ba tare da blisters ba.  

Wurin fatar da ta yi kumbura na iya zama mai rauni, musamman biyo bayan sake faruwar blisters a wuri guda. 

Wani lokaci rauni ba ya warkewa, ko warkewa amma sai ya sake rugujewa, wanda zai iya zama mai zafi, kuma yana iya sa raunin ya zama mai saurin kamuwa da cuta. An san wannan a matsayin rauni na kullum. A cikin waɗannan yanayi, yi magana da ƙwararren lafiyar ku na EB don gano dalilin da yasa raunin baya warkewa don su iya taimakawa, misali, ta hanyar ba da shawarar wani nau'in sutura, ta amfani da kirim, ko sutura tare da maganin fungal/anti-kwayan cuta. Properties, ko ta hanyar rubuta wani abu don kawar da kamuwa da cuta. Hakanan akwai wasu abubuwan da zasu iya shafar yadda raunin ku ke warkewa ciki har da abinci mai gina jiki, bacci da rage damuwa. Da fatan za a tuntuɓi ƙwararren kula da lafiyar ku na EB ko kuma DEBRA EB Community Support Team don tallafawa lafiya. 

Canje-canjen riguna akai-akai da ake buƙata don sarrafa EB na iya zama mai matuƙar damuwa da raɗaɗi, duk da haka suna da tsawon rai kuma muhimmin sashe ne na yau da kullun, wani lokacin kulawar fata na yau da kullun, rauni da sarrafa blister. 

Ya kamata a yi la'akari da blisters da wuri-wuri don hana su haifar da ƙarin ciwo da lalacewa. 

Lokacin da aka ɗauka don kammala sauye-sauyen sutura na iya bambanta sosai amma don mafi kyawun rage raɗaɗi ana ba da shawarar kammala canjin sutura a cikin ƙaramin lokaci mai yiwuwa. Akwai riguna daban-daban da ke akwai, kuma tabbatar da cewa kun sami riguna mafi dacewa yana da mahimmanci, misali jarirai da abin ya shafa suna buƙatar ƙaramin kulawa kuma yana iya buƙatar riguna waɗanda za su iya kasancewa a wurin na kwanaki da yawa.  

Tufafin da ba a haɗa su ba yana da mahimmanci don rage ƙarin lalacewa da zafi. Idan an yi amfani da suturar manne cikin kuskure, akwai samfuran cire manne da ake samu a gare ku akan takardar sayan magani ta GP ɗinku ko ta hanyar kantin magani. Tufafin tushen silicone galibi suna da sauƙin amfani da cirewa fiye da na gargajiya, riguna masu mannewa. Ƙwararrun ƙungiyar kula da lafiyar ku na EB za ta kasance mafi kyawun sanya don ba da shawara. 

Ƙungiyoyin ƙwararrun kiwon lafiya na EB a cibiyoyin kula da lafiya na EB suna da ƙwarewa sosai a cikin kula da rauni kuma za su iya ba da shawara kan tsarin da ya dace a gare ku. Da fatan za a tuntuɓi ƙwararren likitan ku na EB ko kuma idan ba ku da damar zuwa ga ƙwararrun, Ƙungiyar Tallafin Al'umma ta DEBRA EB na iya taimaka muku tare da turawa. 

Yana iya zama da wahala sosai wajen magance ciwon da ke tattare da raunuka da kumburin fata da EB ke haifarwa duk da haka akwai zaɓuɓɓuka daban-daban don rage jin zafi dangane da tsananin alamun da aka samu da kuma ciwon da ke tattare da su, waɗannan sun haɗa da creams, gels, da baki. magani. 

Ga wasu nau'o'in EB, irin su EBS, magungunan kashe-kashe-da-counter na iya ba da taimako amma don Allah a sani cewa yara 'yan kasa da shekaru 16 ba za a taba ba da aspirin ba saboda akwai ƙananan haɗari zai iya haifar da mummunar yanayin da ake kira Reye's Syndrome. , NHS ta ba da shawarar hakan. 

Zaɓuɓɓuka masu ƙarfi don sarrafa ciwo na iya kasancewa ta hanyar ƙwararrun kula da lafiyar ku na EB akan takardar sayan magani gami da morphine, wanda galibi ana amfani dashi kafin sauye-sauyen sutura, da maganin sucrose na baka ga jarirai, inda aka sanya ƙaramin adadin zaƙi (na baka sucrose) akan harshe. don rage zafin tsari. An nuna wannan yana da fa'ida kafin da kuma lokacin aiwatarwa a cikin jariran da aka haifa. 

Da fatan za a tattauna amfani da magungunan kashe radadi, har ma da na kan-da-kasuwa tare da ƙwararren kula da lafiyar ku na EB. 

Rage lokacin da ake ɗauka don yin sauye-sauyen sutura, misali ta amfani da samfura don yanke riguna a gaba yana rage lokacin da mutum ya fuskanci damuwa kuma yana taimakawa rage radadin su.  

Wasu mutanen da ke zaune tare da EB sun gano cewa yin abubuwan da suke jin daɗi, kamar sauraron kiɗa, ba da lokaci tare da wasu, fita waje, yin wasanni, ko kallon talabijin yana ba da hankali mai amfani. Yin amfani da hankali da dabarun numfashi a tsakanin sauran ayyukan jin daɗi na iya taimakawa. Ƙungiyoyin kiwon lafiya a cibiyoyin ƙwararrun EB suna da ƙwarewa sosai a cikin kula da ciwo kuma suna iya tallafa muku, duk da haka mai sauƙi ko mai tsanani ciwon ku, tare da dabarun sarrafa ciwo ko shirin rikici. 

Hanyoyin haɗi masu amfani sashe yana ƙunshe da hanyoyin haɗi zuwa ƙungiyoyin da ke ba da tallafi akan dabarun sarrafa ciwo.  

Hakanan zaka iya samun damar shawarwari da shawarwari game da sarrafa ciwo mai tsanani a kan gidan yanar gizon NHS.

Buɗaɗɗen raunuka ko ɗanyen fata na iya kamuwa da cuta wanda sannan yana buƙatar magani na gaggawa don hana ƙarin ciwo da lalacewa. Ana iya kare cututtuka da yawa tare da wanke hannu sosai kuma kayan aiki mai tsabta suna da mahimmanci yayin lakaɗa blisters da canza sutura. 

Wadannan na iya nuna kasancewar kamuwa da cuta. 

Idan kun fuskanci ɗaya daga cikin waɗannan alamun ko kun damu da raunin ku na iya kamuwa da cutar, ya kamata ku nemi bitar likita ta fuska da fuska tare da GP na gida ko mai ba da lafiya. 

• ja da zafi a kusa da wurin fata. 
• wurin zubar da fata ko fitar ruwa. 
• ɓawon burodi a saman raunin. 
• raunin da ba ya warkewa. 
• ja-ja-jaja ko layi da ke bazuwa daga blister, ko tarin blisters (zai fi wahalar gani akan fata baki ko launin ruwan kasa). 
• zazzabi mai girma (zazzabi) na 38C (100.4F) ko sama. 
• wari da ba a saba gani ba. 
• ya karu zafi. 

A alamar farko ta kamuwa da cuta, tuntuɓi GP ɗin ku ko mai ba da lafiya wanda zai iya ba da magani mai dacewa wanda zai iya haɗawa da kirim na antiseptic, maganin rigakafi, gels, ko ƙwararrun sutura. 

Don tallafi na dogon lokaci da kuma taimaka wa raunin rauni za ku iya haɓaka rigakafi ta hanyar abinci mai gina jiki da abubuwan abinci. Yi magana da ƙwararren lafiyar ku na EB don tattauna mafi kyawun tsarin abinci mai gina jiki a gare ku, kuma ziyarci sashin abincinmu da abinci mai gina jiki don girke-girke masu daɗi daga kwararrun masu cin abinci na EB da membobinmu, fashewa tare da kayan abinci masu lafiya don samar da furotin mai yawa, wadataccen abinci mai gina jiki da, don wasu nau'ikan EB, abinci mai kalori mai yawa, puddings, ko abun ciye-ciye.

Kyakkyawan kula da fata yana da mahimmanci don taimakawa wajen rage ƙaiƙayi. Ko da yake sha'awar karce na iya zama da wahala a iya jurewa, wasu mutane sun ga suna lallasa wurin a hankali da rigar sanyi mai sanyi, ko kuma yin wanka mai sanyi yana ba da kwanciyar hankali. Idan tsananin ƙaiƙayi ya buƙaci sa, akwai magunguna da ake samu kamar su man shafawa da man shafawa don taimakawa wajen rage ƙaiƙayi. 

Tabbatar da cewa an sami ruwa, guje wa zazzaɓi, da kuma kula da samfuran da ke tuntuɓar fata, shima zai taimaka. 

Hakanan shakatawa, numfashi da dabarun tunani na iya ba da taimako, sau da yawa a hade tare da likita da sauran jiyya na ɗabi'a. Magani daban-daban suna aiki ga mutane daban-daban don haka yana da kyau a tattauna bukatun kowane ɗayanku tare da ƙwararren kula da lafiyar ku na EB. 

Ƙarin bayani da shawarwari kan yadda ake magance fata mai ƙaiƙayi.

EB raunuka da blisters na iya warkar da tabo. Tabo wani bangare ne na tsarin warkar da jiki lokacin da nama ya lalace kuma yana iya zama mai laushi, na zahiri, da na ɗan lokaci, ko babba kuma na dindindin. Gabaɗaya, yawan tabo da ake samu, mafi raunin yankin na iya zama. Padding don waɗannan wurare masu rauni na fata na iya taimakawa wajen iyakancewa da rage jinkirin lalacewa. 

Yaɗuwar tabo na iya haifar da rikice-rikice wanda zai iya buƙatar tiyata, ƙwararren likitan ku na EB zai tattauna da ku waɗanne zaɓuɓɓukan magani da ake da su. 

Idan kuna da wata damuwa game da tabo ko buƙatar tallafi, ƙwararrun ƙungiyar kiwon lafiya na EB suna da ƙwarewa sosai a wannan yanki kuma suna iya tattauna damuwar ku tare da duk wani tallafin motsin rai da kuke buƙata. 

Damuwa da rashin barci na iya zama mara kyau tasiri warkar da rauni da kuma ikon magance ciwo. Duk da haka, ana iya inganta waɗannan alamun ta hanyar dabarun sarrafa damuwa, kayan abinci mai gina jiki, magani, tunani, tunani, da sauran ayyukan jin dadi. Ƙungiyar kula da lafiyar ku ta EB za ta iya tallafa muku don nemo madaidaicin magani a gare ku, kuna iya samun dama ƙarin albarkatun nan ko ziyarci nan don ƙarin bayani. 

Rayuwa tare da EB na iya zama da wahala, amma DEBRA EB Community Support Team yana nan ga duk wanda ke zaune tare da ko kuma ya shafa kai tsaye ta kowane nau'in EB da aka gada da kuma samu. Ƙungiyar za ta iya ba da bayanin tunani, aiki, da kuɗi da tallafi a kowane mataki na rayuwa. 

Shiga DEBRA UK a matsayin memba yana da cikakkiyar kyauta, kuma kasancewa memba yana ba ku damar yin amfani da duk ayyukan da Ƙungiyar Tallafin Al'umma ta DEBRA EB ke bayarwa, da sauran fa'idodi masu girma ciki har da abubuwan da suka faru, inda za ku iya haɗawa da membobin ƙungiyar EB a cikin mutum ko kan layi, hutu mai rangwame. karya, shawarwari, da ƙwararrun bayanan kuɗi, tallafi, da tallafi. 

Kasancewa mamba yana ba ku murya da damar tsara abin da muke yi; ayyukan bincike da muke saka hannun jari a ciki, da ayyukan da muke bayarwa ga al'ummar EB gabaɗaya. Haka kuma ta hanyar shiga a matsayin memba kawai za ku kawo canji saboda yawan membobin da muke da su, yawancin bayanan da muke da su, wanda ke da mahimmanci don tallafawa shirin bincike na EB, kuma yawancin membobin suna ba mu babbar murya don taimaka wa gwamnati, NHS, da sauran kungiyoyi don tallafin da ake buƙata don inganta ayyuka don amfanin al'ummar EB baki ɗaya.