Ƙarshen rayuwa da kula da lafiyar epidermolysis bullosa (EB)
Ƙungiyar Tallafin Al'umma ta DEBRA UK tana nan don tallafa muku ta kowane mataki na rayuwa. Idan kai ko ƙaunataccen da ke zaune tare da epidermolysis bullosa (EB) yana kaiwa ƙarshen rayuwarsu, koyaushe muna nan don taimakawa duk da haka za mu iya.
Muna kira ne kawai Litinin-Jumma'a 9am-5pm akan 01344 771961 (zaɓi 1). Bayan wadannan sa'o'i za ku iya ko da yaushe yi mana imel a Communitysupport@debra.org.uk ko barin sako za mu dawo gare ku da wuri-wuri.
Wannan shafin zai ba da jagora kan ƙarshen rayuwa da kulawar jin daɗi, da yadda za ku sami kulawa da tallafin da kuke buƙata ko ƙaunataccenku.
Contents
- Kulawar jin daɗi. Bayani game da kulawar jin daɗi, jagororin kula da EB, da kuma inda za a sami irin wannan kulawa.
- Ƙarshen kulawar rayuwa. Jagora akan ƙarshen kulawar rayuwa, abin da zaku iya tsammani, da kuma irin kulawar da ke akwai a gare ku.
- Tallafin kudi. Bayani game da fa'idodin kuɗi daban-daban da tallafi za ku iya cancanta.
- Neman karin jinkiri. Nemo game da gidajen hutu na DEBRA UK da sauran ƙungiyoyi waɗanda zasu iya ba ku ƙarin jinkiri, kamar bayar da agaji ga mutanen da ke fama da rashin lafiya.
- Abubuwan shari'a. Jagora kan al'amuran shari'a waɗanda ku ko wanda kuke ƙauna kuke buƙata ku yi la'akari da su, kamar rubuta wasiya ko zabar ikon lauya.
- Taimakon baƙin ciki. Inda za ku iya samun tallafi mai amfani da tunani don kafin da bayan mutuwa, da kuma yadda Tawagar Tallafin Al'umma za ta iya taimaka muku.
Kulawa mai mahimmanci
Idan kuna rayuwa tare da rashin lafiya da ba za a iya warkewa ba, kamar EB, kulawar kwantar da hankali yana ba ku kwanciyar hankali sosai ta hanyar sarrafa ciwon ku da sauran alamun damuwa da kuke da su. Hakanan ana samun kulawar jin daɗi a gare ku da zarar kun fara sanin cewa kuna da rashin lafiya mai iyaka rayuwa. Hakanan za'a iya ba da cikakkiyar tsari, wanda ke hulɗa da ku a matsayin "dukan mutum" ta hanyar ba da ƙarin tallafi na tunani, zamantakewa da ruhaniya.
Yawancin ƙwararrun ƙwararrun kiwon lafiya suna ba da kulawar jin daɗi, kuma ƙungiyar kula da jin daɗi na iya haɗa ƙoƙarin ƙwararru daban-daban yayin da suke daidaita kulawar da ta fi dacewa a gare ku. Waɗannan ƙungiyoyin na iya haɗawa da GPs da ma'aikatan aikin jinya, masu ba da shawara waɗanda aka horar da su a cikin magungunan kashe rai, ƙwararrun ma'aikatan jinya, ko ƙwararrun masu aikin kwantar da hankali ko masu aikin motsa jiki.
Sharuɗɗan Ayyuka na Clinical (CPGs) don kwantar da hankali da ƙarshen kulawar rayuwa ga mutanen da ke zaune tare da EB suna nan. Waɗannan jagororin suna ba da tushen shaida, mafi kyawun jagororin kulawa don tsarin kwantar da hankali ga EB, waɗanda aka tsara don taimakawa ba kawai mutanen da ke zaune tare da EB da danginsu/masu kulawa ba, har ma da masu ba da lafiya.
Zaka kuma iya samun wani da dai sauransu CPGs akan gidan yanar gizon mu don taimakawa masu sana'a su fahimci yadda ake bi da mutanen da ke da EB.
Tare Don Gajerewar Rayuwa Hakanan suna da albarkatu da layin taimako don tallafawa iyaye, masu kulawa da ƙwararru waɗanda ke son tallafi na zahiri ko na rai yayin kula da wani a ƙasa da 25 tare da yanayin iyakance rayuwa.
Idan kai ko wani da kuke kulawa yana buƙatar samun kulawar jin daɗi, yana da kyau ku fara da magana da GP ɗin ku ko ma'aikatan jinya na EB a cibiyar ku ta ƙwararrun. Ya kamata su iya taimakawa ta hanyar ba da bayanai kan abubuwan da ke sama da ayyukan gida a gare ku. Idan har yanzu ba ku kasance ƙarƙashin kulawar cibiyar ƙwararrun ba, Tawagar Tallafin Al'umma na iya taimaka ta rubuta muku wasiƙar mikawa.
Hakanan zaka iya ziyartar gidan yanar gizon NHS kuma shigar da lambar gidan waya don ganin menene sabis na kula da jin daɗi sun fi kusa da ku.
Ƙarshen kulawar rayuwa
Ƙarshen kulawar rayuwa shine tallafawa mutanen da ke cikin watanni na ƙarshe ko shekarun rayuwarsu. Yawancin lokaci, irin wannan kulawa shine shekara ta ƙarshe ta rayuwar wani. Irin wannan kulawa an yi niyya ne don taimaka muku rayuwa cikin kwanciyar hankali da kwanciyar hankali har sai kun mutu, kuma ku tabbatar kun mutu da mutunci.
Masu kula da ku yakamata suyi tambaya game da buri da abubuwan da kuke so don tsara tsarin kulawa don dacewa da bukatunku. Hakanan kuna da 'yancin bayyana inda kuke son samun kulawar ku da kuma inda kuke son mutuwa. Hakanan yakamata su goyi bayan mutanen da ke da mahimmanci a gare ku, kamar danginku, abokin tarayya, ko masu kula da ku.
Ma ƙarin bayani game da ƙarshen rayuwa kulawa kuma waɗanne abubuwan fifiko na irin wannan kulawa yakamata su kasance, zaku iya ziyartar gidan yanar gizon NHS.
Inda za ku iya samun kulawar ƙarshen rayuwa
Ya kamata a fara kula da ƙarshen rayuwa a duk lokacin da kuke buƙata, kuma akwai wasu zaɓuɓɓuka daban-daban na inda zaku sami wannan kulawa.
Kuna iya kai ga asibitin ku na gida don tattauna ƙarshen kulawar rayuwa, ko dai a gida ko a asibiti. Hospices kuma na iya tallafa muku don samun damar hanyoyin kwantar da hankali na gida, tallafin baƙin ciki ga masu kulawa, da taimako tare da ayyukan yin ƙwaƙwalwa.
Za ka iya amfani da Hospice UK Hospice kula manemin don ganin manyan gidajen kwana da yara a kusa da ku.
Idan kana neman kulawar asibiti a Scotland, akwai kuma Ƙungiyar Hospice na Yara Scotland, ƙungiyar da ke ba da sabis na asibiti a Scotland don jarirai, yara da matasa waɗanda ke da yanayin rage rayuwa.
Idan kun fi so, ƙila za ku iya samun kulawar ƙarshen rayuwa a asibiti. Yawancin asibitoci suna da ƙwararrun ƙwararrun ƙwararrun kulawa waɗanda ke aiki tare da likitocin asibitin da ma'aikatan jinya, waɗanda ƙila suna da ƙwararrun kiwon lafiya waɗanda suka ƙware wajen mu'amala da EB.
Idan kuna tunanin wannan zai iya zama mafi kyau a gare ku, kuna iya Nemo ƙarin bayani game da ƙarshen kulawar rayuwa a asibitoci akan gidan yanar gizon NHS.
Gidan kulawa zai iya zama wani zaɓi a gare ku idan kuna farin cikin barin gida kuma ku sami kulawa daga ƙwararrun ma'aikatan da za su iya kula da 24/7.
Kuna iya amfani da lambar akwatin gidan ku akan CareHome.co.uk gidan yanar gizo don nemo gidajen kulawa daban-daban da ke yankinku.
Yawancin lokaci ana iya shirya kulawar ƙarshen rayuwa a gida, wanda zai iya ba ku kulawar da kuke buƙata ko dai cikin rana ko da dare.
Bincika GP ɗin ku don tabbatar da ko za ku iya samun kulawar jinya ko kulawar asibiti a gida.
Taimakon kuɗi
Idan likitan ku ko ƙwararren likita ya gaya muku cewa kuna iya samun watanni 12 ko ƙasa da haka don rayuwa, kuna iya samun damar samun ƙarin tallafin kuɗi, wani lokaci ana kiran ku da "ƙa'idodi na musamman don ƙarshen rayuwa". Wannan na iya haɗawa da:
- samun riba a mafi girma ko samun ƙarin kuɗi
- fara samun biyan kuɗi da sauri fiye da yadda aka saba
Kuna iya neman fa'idodi kai tsaye kuma zaku iya samun ƙwararrun likita - kamar GP, likitan asibiti, ko ma'aikacin jinya mai rijista kamar ƙwararren ma'aikacin jinya na EB - don cike fom SR1 (wanda za su samu) don samun fa'idar da kuka nema. domin a karkashin dokoki na musamman. Idan kuna son neman wannan a madadin wani, kuna buƙatar zama wanda aka nada, sai dai idan kuna neman izinin Halartar, Biyan Independence Biyan (PIP), ko Allowance Living Life Allowance (DLA) ga yara.
Don ƙarin koyo game da waɗannan fa'idodin ƙarshen rayuwa da yadda ake yin da'awarku, gami da bayanin abin da za ku yi idan kun kasance ƙasa ko sama da shekarun fensho na Jiha, zaku iya ziyartar gidan yanar gizon. Gidan yanar gizon gwamnati.
Don ƙarin bayani game da fa'idodin kuɗi daban-daban waɗanda za ku iya cancanta don su, ko za ku iya karɓa don yaranku, kamar DLA da PIP, da fatan za a duba mu. amfani da yanar gizo na kudi.
Neman karin jinkiri
Akwai ƙungiyoyi daban-daban waɗanda ke ba ku damar jin daɗin hutu ko hutu, gami da DEBRA UK ta kewayon gidajen biki masu dacewa da EB. Waɗannan gidaje, a kyawawan wuraren shakatawa na taurari biyar a duk faɗin Burtaniya, na mutanen da ke zaune tare da ko EB ya shafa kai tsaye, ana bayarwa akan farashi mai rahusa ga membobinmu.
Hakanan akwai ƙungiyoyi kuma zasu iya ba ku jinkiri da damar samun lokutan yin ƙwaƙwalwar ajiya na musamman:
Bayan Umbrage – Yana ba da hutun kwana huɗu kyauta ga masu kula da wanda ke da rashin lafiya mai iyaka ko kuma aka yi masa rasuwa kwanan nan.
Kayan zuma | Kungiyar Sadaka ta Yara ta Burtaniya - Yana ba da hutun zama da sabis na tallafi ga matasa masu kulawa masu shekaru 5-12.
Yi Wish - Sadaka mai ba da fata ga yara masu fama da cututtuka, don kawo farin ciki ga yara da ƙaunatattun su.
Sama da Sadaka na Yara na bango - Yana ba da wuri ( sansanonin zama na cikin mutum ko sansanonin kama-da-wane) inda yaran da ke da mummunar rashin lafiya da nakasa za su iya zama jajircewa da jin daɗi tare da wasu.
Burin Zuciya Purple - Ƙwaƙwalwar ajiyar kuɗi na sadaka da ke yin lokuta ga manya (shekaru 18-55) waɗanda aka gano da rashin lafiya na ƙarshe.
Batutuwan doka
Akwai ƴan al'amura na shari'a da za ku so ku yi la'akari da ku idan ku ko wanda kuke ƙauna kuna fuskantar ƙarshen kulawar rayuwa. Wannan ya haɗa da abubuwa kamar rubuta Wasiƙar don tabbatar da cewa kuɗi da dukiya sun tafi ga mutanen da suka dace da dalilai, ko yin amfani da yanke shawara na gaba don bayyana burin ku na ƙin ƙayyadaddun jiyya waɗanda ba za ku so a samu a nan gaba ba.
Yin Wasiyya ita ce hanya ɗaya tilo don tabbatar da kuɗin ku, dukiyoyinku, dukiyoyinku da saka hannun jari (wannan duk an san ku da dukiyar ku) ku je wurin jama'a kuma ku damu da ku. Mun zo nan don taimaka muku sauƙaƙe wannan tsari.
Mun samar sabis na rubutu kyauta ga mutanen da ke zaune tare da EB kuma suna ba ku zaɓuɓɓuka biyu don yin wannan ta kowace hanya mafi kyau a gare ku: ko dai ta ziyartar lauya na gida, ko samun marubucin Will ya ziyarci gidanku.
The Gidan yanar gizon MoneyHelper Hakanan yana iya zama da amfani, tare da ƙarin jagora akan Wasiyya da dalilin da yasa yakamata ku yi ɗaya.
Tabbas, babu wajibci barin kyauta ga DEBRA a cikin Wasiƙar ku, amma don Allah ku tuna da mu. Kowanne gudummawar gado bar gare mu, komai kankantarsa, yana zuwa wajen samar da ingantacciyar kulawar EB da tallafi ga al'ummar EB a yau, da kuma ingantattun magunguna ga kowane nau'in EB na gobe.
Shawarar gaba (wani lokacin da aka sani da Wasiyyi mai rai) yana ba ku damar bayyana buƙatun ku na ƙin takamaiman nau'ikan jiyya a nan gaba. Wannan zai sanar da abokanka da danginka su san abin da kake so game da irin maganin da za ka so ko ba za ka so a yi maka ba a nan gaba idan har ka kasa yanke ko sanar da waɗannan shawarwarin da kanka. Shawarar gaba ta zama doka.
Gidan yanar gizon NHS yana ba da ƙarin bayani kan yanke shawara na gaba.
Ikon lauya takarda ce ta doka wacce ke ba wa wani (wanda aka sani da lauya) damar yanke shawara a gare ku, ko aiki a madadin ku, idan ba za ku iya ba ko kuma idan ba ku son yanke shawarar kanku.
Kuna iya samun cikakken jagorar bayanin ikon lauya akan Gidan yanar gizon Age UK.
Kuna iya yin la'akari da bayar da gudummawar sassan jikin ku, kuma kuna iya yin rajista da kanku ko ku zaɓi wani don yanke muku wannan shawarar.
Kuna iya gano duk abin da kuke buƙatar sani kuma yi rajista a kan gidan yanar gizon Ba da gudummawar Ƙungiyar Ƙungiyar NHS.
Taimakon baƙin ciki
Mun fahimci yadda yake da wahala a rasa wanda ake ƙauna, don haka muna nan ga membobin ƙungiyar epidermolysis bullosa (EB) idan kuna buƙatar tallafi na motsin rai ko na aiki don kafin da bayan baƙin ciki.
Idan ku ko masoyanku kuna buƙatar tallafi, za mu iya ba da jagora, bayanai masu amfani, da nuna muku zuwa nau'ikan albarkatu daban-daban da sauran ƙungiyoyin agaji waɗanda za su iya taimaka muku. Manajan Taimakon Al'ummar ku na iya kasancewa a hannu don ba da kunnuwan sauraro lokacin fuskantar baƙin ciki da lokacin baƙin ciki. Za su iya mayar da ku zuwa wasu ƙungiyoyi don ƙarin tallafi a yankinku, taimakawa yin shirye-shiryen jana'izar, aiki tare da ku don samun damar fa'ida (da yuwuwar bayar da tallafi), da kuma taimaka wajen ƙirƙirar shafin tunawa akan gidan yanar gizon mu.
Don ƙarin bayani game da tallafi da bayanin da za mu iya bayarwa, don Allah ziyarci shafin yanar gizon mu na baƙin ciki ko duba mu online takardar tallafin makoki.
Hakanan kuna iya samun amfani wannan bidiyon game da abin da ya saba faruwa lokacin da wani ke mutuwa.
Shafin da aka buga: Oktoba 2024
Kwanan sake dubawa na ƙarshe: Nuwamba 2025
Kwanan sake dubawa na gaba: Nuwamba 2026