Tsallake zuwa content

Nakasa a Boye: Jagora ga Marasa lafiya na EB

Hoton Iyalin Kay.
Hoton Iyalin Kay.

Ga wasu mutane EB na iya zama nakasa da ba a iya gani wanda wasu ba sa gani ko fahimta. A cikin wannan sashe, gano yadda zaku iya sa wasu mutane su san EB ɗin ku kuma ku sami tallafin da kuke buƙata.

EB na iya zama nakasa mai ƙarfi wanda ke nufin tasirin yanayin akan mutum na iya canzawa. Misali, mutum daya tare da EB bazai taba buƙatar tallafin motsi ba kuma a maimakon haka zai yi gyare-gyaren da suka dace don taimakawa sarrafa ko hana alamun su, wani mai EB yana iya buƙatar taimakon motsi a wani lokaci, kuma ga wani kuma suna iya samun akai-akai bukatar tallafin motsi.

DEBRA UK members sun gaya mana cewa EB ɗin su na iya jin kamar nakasa da ba a iya gani a cikin yanayi masu zuwa:

  • lokacin yin odar abinci a gidan abinci kuma suna buƙatar neman wasu nau'ikan abinci da za a yi laushi
  • lokacin da suka kasa maida hankali, ko a makaranta, koleji, jami'a, ko wurin aiki, saboda radadin da suke fuskanta.
  • lokacin da aka umarce su da su tashi lokacin da suke zaune a cikin nakasassu wuraren zama masu fifiko akan jigilar jama'a
  • lokacin da aka tambaye su dalilin da yasa suke cikin nakasassu wurin ajiye motoci amma da alama suna iya jiki
  • idan mutane suka gansu wani lokaci suna amfani da keken guragu, wani lokacin kuma suna tafiya suna tambayar bukatarsu ta keken guragu
  • lokacin da suke tafiya a hankali da sauransu saboda zafin ƙafafu / blisters
  • lokacin da abokan aiki suka tambaye su a wurin aiki game da buƙatar gyare-gyare na musamman ciki har da buƙatar zama kusa da taga don taimakawa wajen kwantar da hankali da kuma buƙatar karin hutu saboda gajiya.

EB, a cikin kowane nau'i, na iya zama da wahala a rayu tare da jiki da tunani ba tare da an yi masa tambayoyi ko an sa ka ji kamar dole ne ka bayyana abin da yake ba. Wannan shine dalilin da ya sa yana da mahimmanci cewa mutane da yawa sun sani game da EB.

Kuna iya taimaka mana mu sa mutane da yawa su san EB, don ƙarin bayani game da yadda zaku iya shiga, da fatan za a ziyarci Shiga ciki - DEBRA UK.

Idan EB naka nakasa ne wanda ba a iya gani ba, zaɓinka ne gaba ɗaya ko ka zaɓi gaya wa wasu mutane cewa kana da yanayin, ko mutanen makaranta ne, mutane a wurin aiki, ko wani dabam.

Kuna iya ba shakka zabar kiyaye shi na sirri saboda kuna iya jin cewa ba ku da nakasa kamar yadda EB ɗin ku ba ya shafar rayuwar ku ta yau da kullun. Hakanan ƙila ba za ku so ku gaya wa wasu mutane kamar yadda ba kwa son su yi 'lakabi' ku. Waɗannan dalilai ne masu inganci don rashin bayyana EB ɗin ku.

Koyaya, ya danganta da yanayin ku na sirri, yana iya zama taimako don sanar da wasu mutane cewa kuna da EB don su ƙara fahimtar yanayin kuma zasu iya taimakawa tabbatar da samun ƙarin tallafin da kuke buƙata.

Kuna iya sa wasu mutane su san EB ɗin ku ta hanyar sanya alamar gani. DEBRA UK memba ce ta Boyewar Naƙasa Tsarin Sunflower kuma ta hanyar mu za ku iya Neman katin DEBRA x Hidden Disabilities Sunflower ID katin da lanyard kyauta wanda ke da maƙasudi biyu na nuna cewa kuna da nakasa mai ɓoye da EB tare da hanyar haɗin yanar gizon mu don ƙarin bayani game da EB.

Katin Green yana ba da cikakken bayani game da epidermolysis bullosa (EB), yana nuna yadda yake sa fata yage cikin sauƙi. Ya haɗa da sassan don suna, bayanin lamba, da buƙatun taimako na musamman. Wani ɓangare na tsarin lanyard na Sunflower, yana ba da jagorar nakasa na ɓoyayyi ga marasa lafiyar EB.

Sanya wani abu da ke nuna cewa kana da nakasar da ba a iya gani ba zai iya zama da amfani a lokacin tafiya, ko kuma a taron jama'a don wasu mutane su ba ka hannun taimako, ko wannan yana ba da wurin zama a gare ku, yana ba ku lokaci mai yawa, zama dan kadan. ƙarin haƙuri, ko yin wasu gyare-gyare masu mahimmanci don biyan bukatunku.

Hakanan kuna iya samun taimako don samun adadin katunan 'Ina da EB', waɗanda zaku iya rabawa tare da mutanen da kuke jin yakamata su sani game da EB ɗin ku don su sami ƙarin bayani game da yanayin.

Ƙarin bayani game da katin 'Ina da EB'.

Kuna iya cikewa wannan nau'i don neman ƙarin katunan.

Yadda za a zama aboki nagari ga wanda ke da nakasa a bayyane ko ba a gani ba

Ƙungiyar agaji ta tambayi nakasassu abin da mutanen da ba naƙasassu ba za su iya yi zama aboki nagari gare su. Kuna iya samun taimako don raba waɗannan manyan shawarwari don taimaka muku tabbatar da cewa ku da sauran mutanen da ke da nakasa a bayyane da waɗanda ba a gani ba sun sami fahimtar da suka dace da tallafi daga wasu.

Hakanan kuna iya samun labarin mai ban sha'awa da amfani don taimakawa samun fahimtar da ake bukata da alawus da kuke buƙata a wurin aiki. Ya haɗa da shawarwari ga shugabanni don taimakawa wani a wurin aiki tare da nakasa da ba a iya gani ba.