Tsallake zuwa content

Kindler epidermolysis bullosa (KEB)

 

Zane na sashin giciye yana nuna alamar blister mai alamar "KEB" a cikin ja a ƙarƙashin launin rawaya mai launin kore da tushe.

Kindler EB (KEB) yana ɗaya daga cikin manyan nau'ikan nau'ikan nau'ikan guda huɗu epidermolysis bullosa (EB), yanayi mai raɗaɗi na kwayoyin halitta wanda ke sa fata ta tsage ko ƙuƙuwa a ɗan taɓawa. The hudu manyan nau'ikan EB sauye-sauyen kwayoyin halitta ne ke haifar da su, wanda ke haifar da kuskure ko rasa sunadaran a cikin nau'ikan fata daban-daban da kuma wasu lokuta na ciki. 

Kindler EB shine mafi ƙarancin nau'in EB da aka gada. Kumburi na iya faruwa a duk yaduddukan fata ko gabobin ciki amma yakan yi tasiri ga iyakar.

Game da Kinler EB (KEB)

Kowane mutum yana da kwafi biyu na kowace kwayar halitta, maye gurbin kwayar halittar da ke haifar da EB na iya kasancewa a cikin daya ko duka biyun a cikin guda biyu. Duk da haka, Kindler EB an gaji recessively ma'ana cewa duka kwayoyin halitta a cikin biyu - daya daga kowane iyaye - ya shafi.

Recessive EB yawanci ya fi tsanani fiye da manyan nau'ikan kuma yana iya zuwa a matsayin cikakkiyar girgiza kamar yadda iyaye na iya zama masu ɗaukar hoto ba tare da nuna alamun kansu ba. Damar yaro ya gaji Kindler EB shine 25%.

Nemo ƙarin game da bambanci tsakanin rinjaye da kuma recessive EB. 

Kindler EB (wanda a baya Kindler Syndrome) ba kasafai ba ne, kuma ko da yake yana iya zama mai tsanani, sau da yawa tsawon rayuwa na yau da kullun yana yiwuwa. A kewayon jiyya suna samuwa don taimakawa tare da alamomi:

  • Kumburi na iya shafar dukkan jiki ciki har da gabobin ciki amma yakan fi yin tsanani akan hannaye, ƙafafu da kuma kayan daki kamar idanu, hanji, esophagus, baki, urinary fili da al'aura.
  • Sau da yawa akwai babban hankali ga haske mai haske, ma'ana fata na iya ƙonewa cikin sauƙi a rana.
  • Rage launin fata da hyperkeratosis (kaurin fata) na iya faruwa akan ƙafafu da tafin hannu.
  • Gingivitis (cutar danko) ya zama ruwan dare kuma kumburin baki na iya sa cin abinci ba dadi.
  • Kumburi na hanji kuma yana da yawa, wanda zai iya shafar narkewa.
  • Akwai ƙarin haɗarin cutar kansar fata waɗanda ba melanoma ba.

A halin yanzu babu magani ga EB, aikinmu a DEBRA yana nufin canza wannan. Duk da haka, akwai jiyya akwai wanda ke taimakawa tare da gudanarwa na zafi da ƙaiƙayi. Muna ba da kuɗi ayyukan bincike da nufin samun ƙarin magunguna da kuma magani, da namu EB Taimakon Al'umma sun himmatu don taimakawa marasa lafiya da iyalai su magance ƙalubalen da EB ke kawowa.

Idan kai ko dan uwanka an gano cutar ta Kindler EB, zaku iya tuntuɓar mu ComMunity Support Team don ƙarin tallafi. Ƙungiyarmu tana nufin tallafawa dukan al'ummar EB ba tare da la'akari da nau'i ko tsanani ba, muna da kewayon zaɓuɓɓukan tallafi na aiki, tunani da kuɗi.

 

"DEBRA ba wai kawai tana tallafa mana da EB ba amma kuma tana ɗaukar lokaci don tallafawa masu kulawa waɗanda ke ganin yaƙin EB na yau da kullun kuma waɗanda EB ke shafar su."

DEBRA