Wannan shafin yanar gizon yana amfani da kukis domin mu iya ba ku damar kwarewa mafi kyau. Ana adana bayanin kuki a cikin burauzarka kuma yana aiki da ayyuka kamar gane da ku idan kun dawo zuwa shafin yanar gizon mu da kuma taimaka wa tawagar mu fahimci wane ɓangaren shafin yanar gizon da kuka samu mafi ban sha'awa da amfani.
Epidermolysis bullosa simplex (EBS)
EB sannu ne (eBs) ɗaya daga cikin manyan nau'ikan epidermolysis bullosa (EB), yanayin fata mai raɗaɗi mai raɗaɗi wanda ke sa fata ta tsage ko tashe a ɗan taɓawa. The hudu manyan nau'ikan EB sauye-sauyen kwayoyin halitta ne ke haifar da su, wanda ke haifar da kuskure ko rasa sunadaran a cikin nau'ikan fata daban-daban da kuma wasu lokuta na ciki.
EBS shine nau'in EB da aka fi sani kuma gabaɗaya wanda ba shi da ƙarfi ta yadda furotin da ke ɓacewa, wanda galibi zai taimaka ɗaure fata tare, yana faruwa a cikin saman saman fata - epidermis. Kusan kashi 70% na mutanen da ke da EB suna da EBS.
Don Allah karanta mu Rahoton Tasirin EBS don gano hanyoyin daban-daban da muke tallafawa membobin tare da EBS.
“A gare ni ina da EB Simplex, yawanci yana shafar hannayena da ƙafafuna, don haka fata kawai ta rabu kuma ta yi ta kumbura cikin sauƙi, don haka wani lokacin sai in yi amfani da keken guragu na saboda kawai ba zan iya sanya safa ko tsayawa ko yin wani abu ba. .”
Heather
Yana rayuwa tare da EB simplex (EBS)
Game da EB simplex
Kowane mutum yana da kwafi biyu na kowace kwayar halitta, maye gurbin kwayar halittar da ke haifar da EB na iya kasancewa a cikin daya ko duka biyun a cikin guda biyu. Duk da haka, EBS yawanci ana gadar ta ne sosai, ma'ana ɗayan kwayoyin halitta a cikin biyu ne kawai ke shafar.
Yawancin nau'ikan EB yawanci ba su da ƙarfi fiye da na koma baya, don haka me yasa EBS yawanci ba ta da ƙarfi fiye da sauran nau'ikan, kodayake akwai wasu nau'ikan recessive na EBS.
Nemo ƙarin game da bambanci tsakanin rinjaye da kuma recessive EB.
DEBRA International, cibiyar cibiyar sadarwa ta duniya na ayyukan agaji na EB tana samarwa jerin duk nau'ikan nau'ikan da ba kasafai ba a nan.
Alamun na iya bambanta da yawa a tsakanin mutanen da abin ya shafa amma yawanci blistering yana iyakance ga hannaye da ƙafafu kuma blisters na iya warkewa ba tare da barin tabo ba, wanda ba haka bane ga sauran nau'ikan EB, amma hyperpigmentation (duhun fata) na iya faruwa a wurin. na blister.
Za a iya yin muni da ƙura da ƙaiƙayi masu alaƙa da zafi, zafi da gumi. Hyperkeratosis (kauri na fata) na iya faruwa wanda zai iya shafar motsi, ƙusa dystrophy (hargitsi da discoloration) da milia (kananan farar bumps) suma suna da yawa a cikin EBS.
Masu bincike sun gano 4 sub-iri na EB simplex:
- EBS na gida (wanda aka fi sani da nau'in Weber-Cockayne) yana da alamar kumburin fata wanda ke faruwa a kowane lokaci tsakanin yara da girma kuma yawanci yana iyakance ga hannaye da ƙafafu. Daga baya a rayuwa, fata akan tafin hannu da ƙafafu na iya yin kauri da tauri (hyperkeratosis)
- EBS Matsakaici (wanda aka fi sani da EBS Generalized Intermediate ko nau'in Koebner) yana da alaƙa da ƙumburi mai yaɗuwa wanda zai iya kasancewa daga haihuwa ko farkon ƙuruciya. Kumburi yakan yi tsanani fiye da EBS na gida amma ƙasa da EBS Mai tsanani.
- EBS mai tsanani (wanda aka fi sani da EBS Generalized Severe ko Dowling-Meara EBS) shine mafi tsananin nau'in EB Simplex inda kumburi mai yawa zai iya faruwa a ko'ina a jiki, gami da cikin baki. Blisting yana iya kasancewa daga haihuwa kuma yana iya ingantawa tare da shekaru amma tsofaffi na iya shafar hyperkeratosis. Tsanani da girman kumbura ya bambanta sosai kuma a cikin lokuta masu tsanani na iya zama mai mutuwa a cikin jariri.
- EBS tare da mottled pigmentation shine nau'in nau'in nau'in nau'in nau'in EB Simplex na huɗu inda raunin fata ya kasance a lokacin haihuwa kuma a kan lokaci launin ruwan kasa mai launin ruwan kasa tare da aibobi suna tasowa a jiki. A pigmentation iya rage da kuma bace a cikin manya rayuwa.
A halin yanzu babu magani ga EB, aikinmu a DEBRA yana nufin canza wannan. Duk da haka, akwai jiyya akwai wanda ke taimakawa tare da gudanarwa na zafi da ƙaiƙayi. Muna ba da kuɗi ayyukan bincike da nufin samun ƙarin magunguna da kuma magani, da namu EB Taimakon Al'umma sun himmatu don taimakawa marasa lafiya da iyalai su magance ƙalubalen da EB ke kawowa.
Idan kuna zargin ku ko wani dangi kuna da EBS, kuna iya tambayar GP ɗin ku don neman shawara zuwa ga wani gwani kuma da zarar kun sami ganewar asali, zaku iya tuntuɓar EB ɗin mu Taimakon Al'umma don ƙarin tallafi. Ƙungiyarmu tana nufin tallafa wa dukan al'ummar EB ba tare da la'akari da nau'i ko tsanani ba, muna da kewayon zaɓuɓɓukan tallafi na aiki, tunani da kuɗi. Tuntuɓi don ƙarin sani game da yadda za mu iya taimaka wa mutanen da ke zaune tare da EB, danginsu da masu kula da su.
“Lokacin da aka haife ni DEBRA ba ta wanzu ba kuma ba a gano ni da EB ba sai tsakiyar 20s na. Lokacin da DEBRA ta zo, tallafin su ya haifar da irin wannan canji. Su ne babban ɗan wasa don taimaka mini samun 'yancin kai da ƙarin fahimtar yanayin. Tallafin Al'umma na DEBRA EB sabis ɗin ya ƙunshi batutuwa da yawa waɗanda ba su iya sama da shekaru 40 da suka gabata, daga taimakawa da aikace-aikacen gidaje zuwa ba da tallafin lafiyar hankali.
Jo, amintaccen DEBRA tare da EBS