Wannan shafin yanar gizon yana amfani da kukis domin mu iya ba ku damar kwarewa mafi kyau. Ana adana bayanin kuki a cikin burauzarka kuma yana aiki da ayyuka kamar gane da ku idan kun dawo zuwa shafin yanar gizon mu da kuma taimaka wa tawagar mu fahimci wane ɓangaren shafin yanar gizon da kuka samu mafi ban sha'awa da amfani.
Dystrophic epidermolysis bullosa (DEB)
Dystrophic EB (DEB) yana ɗaya daga cikin manyan nau'ikan nau'ikan nau'ikan iri huɗu epidermolysis bullosa (EB), yanayi mai raɗaɗi na kwayoyin halitta wanda ke sa fata ta tsage ko ƙuƙuwa a ɗan taɓawa. The hudu manyan nau'ikan EB sauye-sauyen kwayoyin halitta ne ke haifar da su, wanda ke haifar da kuskure ko rasa sunadaran a cikin nau'ikan fata daban-daban da kuma wasu lokuta na ciki.
DEB na iya zama matsakaici ko mai tsanani dangane da nau'in nau'in nau'in nau'i. Yana rinjayar ƙananan fata na fata - dermis, wanda shine inda blister ke faruwa.
"Lokacin da kake da EB, abubuwa da yawa suna ƙuntata. Dole ne ku yi tunani a kan kowane abu guda da kuke yi. Ba dole ba ne sauran mutane su yi tunanin haka. "
Fazeel
Yana rayuwa tare da recessive dystrophic epidermolysis bullosa (RDEB).
Game da EB dystrophic (DEB)
Kowane mutum yana da kwafi biyu na kowace kwayar halitta, maye gurbin kwayar halittar da ke haifar da EB na iya kasancewa a cikin daya ko duka biyun a cikin guda biyu. Ana iya gadon DEB gabaɗaya ko kuma a koma baya, yawancin nau'ikan EB ɗin yawanci ba su da ƙarfi fiye da recessive.
Mafi rinjaye EB yana nufin sun gaji kuskuren kwayar halitta guda ɗaya daga iyaye ɗaya, wanda ya zama mafi rinjayen kwayar halitta, yayin da ɗayan kwayoyin halitta a cikin biyun al'ada ne.
Recessive EB shine lokacin da mutum ya gaji kwayoyin halitta marasa kuskure - daya daga kowane iyaye. Recessive EB yawanci ya fi tsanani fiye da manyan nau'ikan kuma yana iya zuwa a matsayin cikakkiyar girgiza kamar yadda iyaye za su iya zama masu ɗaukar hoto ba tare da nuna alamun kansu ba.
Akwai manyan nau'ikan DEB guda biyu tare da alamomi daban-daban. Yawanci kumburi yana bayyana a lokacin haihuwa ko kuma jim kadan bayan haka kuma yana iya shafar dukkan jiki.
- Mafi rinjaye EB (DDEB) gabaɗaya wani nau'i ne mai ƙarancin ƙarfi na biyun, ta yadda za a iya takure blister a hannun hannu, gwiwar hannu da ƙafafu amma kuma yana iya yaduwa. Tabo, milia (fararen kusoshi), ƙusoshin da ba na al'ada ko rashin su duka sun zama ruwan dare. Tsawon rayuwa na al'ada yana yiwuwa kuma kewayon jiyya suna samuwa don taimakawa da zafi da ƙaiƙayi. Damar yaro na tasowa DDEB shine 50%.
- Mai Rage DEB (RDEB) - (tsohon Hallopeau-Siemens RDEB) - ana ɗaukar ɗayan mafi tsananin nau'ikan EB tare da ƙumburi mai yaduwa, gami da ciki, wanda zai iya shafar idanu, makogwaro, hanji da narkewa yana sa rayuwar yau da kullun ta zama mai wahala. Yatsu da yatsun kafa na iya haɗuwa tare sakamakon tabo na ƙoƙarin warkar da blister. Damar yaro ya gaji RDEB daga iyaye masu ɗaukar kaya shine 25%.
A halin yanzu babu magani ga EB, aikinmu a DEBRA yana nufin canza wannan. Duk da haka, akwai jiyya akwai wanda ke taimakawa tare da gudanarwa na zafi da ƙaiƙayi. Muna ba da kuɗi ayyukan bincike da nufin samun ƙarin magunguna da kuma magani, da namu EB Taimakon Al'umma sun himmatu don taimakawa marasa lafiya da iyalai su magance ƙalubalen da EB ke kawowa.
Idan an gano ku ko danginku da DEB, kuna iya tuntuɓar EB ɗin mu Taimakon Al'umma don ƙarin tallafi. Ƙungiyarmu tana tallafawa dukan al'ummar EB ba tare da la'akari da nau'i ko tsanani ba; muna da kewayon ayyuka masu amfani, tunani da zaɓuɓɓukan tallafin kuɗi.
“Na fara sanin DEBRA jim kaɗan bayan haihuwar ɗanmu na fari Finn wanda aka haifa tare da EB. Halin da ake yadawa a cikin dangina ne ta hanyar kwayoyin halitta, kuma ni kaina mai fama da cutar, na gano a lokacin da nake ciki cewa ina da damar daya cikin biyu na wuce kwayar cutar.
Ɗana na biyu, wanda aka haifa bayan shekara guda, shi ma an gano yana da ciwon. Ya kasance a cikin duka biyun ciki, kuma a cikin waɗannan watanni na farko masu ban tsoro a matsayin sabon iyaye, da gaske na fahimci DEBRA da tallafin da suke bayarwa ga majinyatan EB. Ƙungiya ta ƙwararrun ma’aikatan jinya na EB da masu ba da shawara kan yara waɗanda DEBRA ke ba da kuɗaɗen ja-gora kuma sun tallafa mini. Taimakon DEBRA ga iyalina ya ci gaba yayin da samarin suka koma yara da kuma gaba. DEBRA ta kasance babban dan wasa wajen taimaka musu samun 'yancin kai da cin gashin kansu."
Simone, memba na kwamitin amintattu, tare da DEB