Amfani da membobin DEBRA
Muna bayar da fa'idodi da tallafi iri-iri ga membobinmu - mutanen kowane zamani da ke zaune tare da ko waɗanda ke fama da kowace irin matsalar EB a Burtaniya.
A wannan shafin, za ku sami bayanai game da duk abin da za ku iya samu yanzu kun yi rajista don taimaka muku amfani da mafi kyawun membobin ku na DEBRA.
Tallafi ga mutanen da ke da kowane irin EB
Ƙungiyar Tallafin Al'umma ta EB tana nan don tallafa muku a kowane mataki na rayuwa tare da EB. Tun daga ganewar asali zuwa tallafa muku a wurin aiki, zuwa taimaka muku samun Alamar Shuɗi ko samun taimakon da kuke buƙata lokacin tafiya ta filayen jirgin sama.
Ƙungiyarmu tana ba da kunne mai sauraro, jagora na ƙwararru, da tallafi mai amfani lokacin da kuke buƙatar sa. Hakanan kuna iya amfani da bayanai da albarkatun EB na gidan yanar gizon mu , kuma ku kira Layin Taimako na EB akan 01344 577689 , wanda ake samu daga Litinin-Juma'a, 8 na safe-5:30 na yamma.
Haɗin kan al'umma da abubuwan da suka faru
Muna bayar da nau'ikan abubuwan da suka faru na musamman ga membobi a duk shekara, wanda ke ba ku damar yin hulɗa da wasu da kansu ko ta yanar gizo.
Raba abubuwan da suka faru, ji daga kwararrun masana EB, tattauna batutuwan da suka shafi al'ummar EB, kuma kawai ku ji daɗin yin lokaci tare da yin sabbin abota.
Hutu na musamman
Ji daɗin zama a cikin kyawawan gidajen hutunmu , waɗanda ke kewaye da Burtaniya a wuraren shakatawa 5* masu lambar yabo, akan farashi mai rahusa sosai.
Domin taimakawa wajen kawar da wasu daga cikin damuwar da ke tattare da shirin hutu ga iyalai da ke zaune tare da EB, mun daidaita gidajen hutunmu, inda zai yiwu, don biyan buƙatun al'ummar EB daban-daban.
Damar shiga
Muna sanya muryoyin membobinmu a cikin zuciyar duk abin da muke yi, kuma akwai hanyoyi da yawa masu ban sha'awa don shiga.
Za ku iya shiga cikin ayyukan membobin musamman, taimakawa wajen tsara makomar ayyukanmu na EB, yanke shawara kan binciken da za mu ba da kuɗi a gaba, da ƙari mai yawa.
Kasance farkon wanda zai sani
Tare da imel ɗinmu da wasiƙun labarai da aka buga, za ku sami sabbin labarai da albarkatu ga mutanen da ke da EB kuma ku ji labarin sabbin magunguna idan sun samu. Hakanan kuna iya samun damar duk bayanai da albarkatu na EB a kowane lokaci.
Shin ka san wani da ke zaune tare da EB wanda ba memba na DEBRA ba ne?
Da yawan membobi da muke da su, to, zai fi mana sauƙi mu:
- Nuna ainihin abin da ya faru na EB, don mu iya tabbatar da adadin mutanen da abin ya shafa.
- Masu fafutukar neman ingantaccen bincike da kuma samun kuɗaɗen tallafi don sake amfani da magunguna da kuma nemo sabbin magunguna.
- Yi aiki tare da gwamnati, NHS, da sauran ƙungiyoyi don inganta ayyuka da haƙƙoƙin mutanen da ke fama da cutar EB.
Idan ba za ku iya samun bayanin da kuke buƙata ba ko kuma kuna son yin magana da wani kawai, da fatan za a tuntuɓe mu, muna nan don taimakawa.