Wannan shafin yanar gizon yana amfani da kukis domin mu iya ba ku damar kwarewa mafi kyau. Ana adana bayanin kuki a cikin burauzarka kuma yana aiki da ayyuka kamar gane da ku idan kun dawo zuwa shafin yanar gizon mu da kuma taimaka wa tawagar mu fahimci wane ɓangaren shafin yanar gizon da kuka samu mafi ban sha'awa da amfani.
DEBRA UK Sabis na Membobi - Taimakawa ga al'ummar EB
Sabis na memba shine kalmar laima don duk abin da mu a matsayin sadaka ke bayarwa ga membobin mu - mutanen da ke zaune tare da ko kowane nau'in EB ya shafa kai tsaye a Birtaniya wadanda ke cikin DEBRA UK tsarin membobinsu.
Kasance memba na DEBRA UK
Bayar da sabis na memba ya haɗa da samun dama ga DEBRA EB Community Support Team, gidajen biki masu rangwame, tallafin tallafi, fuska-da-fuska da abubuwan al'amuran al'umma na EB, cibiyar sadarwar mu da ƙari.
Ana iya kallon tayin sabis na memba kamar laima; ƙila ba za ku buƙaci shi koyaushe ba amma yana da amfani ku sa shi kusa da hannu don lokacin da kuke yi.
Muna ba da tallafi, bayanai, albarkatu da dama ga mutane na kowane zamani tare da kowane nau'in EB.
A ƙasa zaku sami ƙarin bayani game da ayyukan membobin mu. Koyaya, idan ba za ku iya samun bayanan da kuke buƙata ba ko kuma kuna son yin magana da wani kawai, da fatan za a tuntuɓe mu, muna nan don taimakawa.
Ƙungiyar Tallafin Al'umma ta DEBRA EB suna nan don tallafa wa membobinmu ta wayar tarho, ta imel, kusan kuma a cikin mutum, duk abin da ke aiki a gare ku. Muna ba da kunnen sauraro kuma muna ba da tallafi mai amfani lokacin da kuke buƙatarsa, gami da:
- Taimakawa burin ku da jin daɗin ku.
- Yin amfani da gogewarmu game da haƙƙin nakasa da EB don ba da shawara a madadin ku don tabbatar da an ji ku, an gane bukatun ku, kuma kuna da damar yin amfani da ayyukan da kuke buƙata kuma kuna da hakki.
- Daga ganewar asali, idan kuna da buƙatar ƙwararrun tallafin kiwon lafiya na EB za mu yi aiki tare da haɗin gwiwar ƙwararrun likitocin yara da manya na EB don tabbatar da samun tallafin da kuke buƙata.
- Za mu kasance a wurin ku akan tafiyar ku ta rayuwa tare da EB tana ba da tallafi yayin lokutan canji, lokutan wahala, da kowane lokaci tsakanin-tsakanin.
- Za mu goyi bayan ku don tabbatar da matsuguni masu dacewa, da samun damar daidaitawa, kayan aiki na ƙwararru, da kulawar zamantakewa.
Farashin DEBRA EB Taimakon Al'umma yana gwaninta a cikin fa'idodi da EB da kuma idan kun kasance memba su iya goyon bayan ka don samun dama wani fa'idodin da za ku iya cancanta, gami da fa'idodin nakasa, kai tsaye biya da kuma sauran kudi taimako. The tawagar kuma iya alamar alama ku zuwa sauran zaɓuɓɓukan kuɗi da ƙungiyoyi masu ba da tallafi, kuma ta hanyar DEBRA UK zaka iya amfani don tallafi tallafi don ingantawa 'yancin kai da ingancin rayuwa. Don ƙarin bayani, da fatan za a ziyarci shafin fa'ida da kuɗin mu.
Kasance tare da mu a matsayin memba yana ba ku damar zama a ɗaya daga cikin gidajen hutunmu da ke cikin wuraren shakatawa 5* masu daraja a duk faɗin Burtaniya.
A matsayinka na memba kana da damar samun rangwame na hutun hutu wanda zai iya zama har zuwa 75% ƙasa da ƙimar kasuwa kuma kowane gidan hutunmu an daidaita shi, gwargwadon yiwuwa, don saduwa da bukatun mutane daban-daban tare da kowane nau'in EB. .
Don ƙarin bayani da yin ajiyar zaman ku, da fatan za a ziyarci mu shafin gidajen biki.
Events
Muna bayar kewayon abubuwan da suka faru ga membobi a duk shekara wanda ke ba da damar haɗa kai-da-fuska ko kusan (ta hanyar tarurrukan kan layi), don raba gogewa, ji daga masana EB, da kuma tattauna batutuwa daban-daban da suka dace da EB.
Shirin taron namu kuma yana haifar da damar zamantakewa inda za'a iya kulla abota, kuma membobi zasu iya jin wani bangare na al'umma.
Damar shiga
Muna sanya muryoyin membobinmu a zuciyar duk abin da muke yi. Don haka, idan kuna son yin amfani da ƙwarewar ku don taimakawa wajen tsara makomar ayyukan mu na EB, yanke shawarar irin binciken da za mu ba da kuɗi na gaba, ko don inganta abubuwan membobin mu, akwai yalwa da za ku shiga ciki, gami da:
-
- Haɗu da ƙungiyoyin gwanintar rayuwarmu da raba labarun ku da abubuwan da kuka samu don taimakawa wayar da kan jama'a game da EB.
- Shiga cikin lobbying don taimakawa wajen wayar da kan jama'a game da EB da bukatun mutanen da ke da EB tare da ɗan siyasar ku.
- Kasancewa amintaccen ko aikin sa kai a ɗaya daga cikin shagunan sayar da kayayyaki 90+ da ke faɗin Ingila da Scotland
- Taimakawa wajen tara kudade da wayar da kan mu.
Duk wanda ya shiga hannu yana ba da babban bambanci a gare mu da kuma ga dukan jama'ar EB.
Don neman ƙarin bayani game da damar shiga memba a DEBRA UK, da fatan za a ziyarci mu shafi na halartar membobin.
A matsayin memba na DEBRA UK za ku sami sabbin labarai na bincike da bayanai game da EB ta imel, wasiƙun labarai, kwasfan fayiloli, kafofin watsa labarun, da cikin mutum idan kun zaɓi halartar mu da yawa a cikin mutum da kama-da-wane abubuwan da suka faru. Har ila yau, muna da ci gaba na ci gaba na ci gaba na bayanai da albarkatun da ke da alaƙa da EB a cikin yankin membobin gidan yanar gizon DEBRA UK.
FAQ's membobin DEBRA
DEBRA UK ita ce ƙungiyar agaji ta ƙasa da ƙungiyar tallafawa marasa lafiya ga mutanen da ke zaune tare kowane irin gado kuma samu EB. Ƙungiyoyin agaji sun kasance don samar da bayanai, albarkatu, da tallafi ga dukan EB al'ummar a Birtaniya; mutane na kowane zamani da ke zaune tare, ko kowane nau'in EB ya shafa kai tsaye.
DEBRA UK na da niyyar inganta ingancin rayuwa ga duk wanda ke zaune tare ko kuma abin ya shafa kai tsaye EB a yau kuma tabbatar da cewa a nan gaba akwai ingantaccen magani na miyagun ƙwayoyi ga kowane nau'in EB.
Za ka iya samun ƙarin bayani game da mu nan.
Za mu iya tunanin dalilai 10!
1 – Yana da cikakken kyauta!
2 - Kasance tare da mu kuma zaku shiga cikin al'ummar EB.
Haɗu da wata al'umma ta kusan mutane 4,000 a cikin Burtaniya waɗanda ke zaune tare da ko EB ta shafa kai tsaye, mutanen da suka fahimci yadda ake rayuwa tare da yanayin, mutanen da za ku iya haɗawa da su, yin abota da su, da raba ra'ayoyi da gogewa da su.
3 - Memba yana ba ku dama ga ƙwararrun bayanan EB da tallafi.
Ƙungiyar Taimakon Al'umma ta DEBRA EB tana ba da kunnen kunne kuma tana ba da bayanan EB ƙwararru da goyan baya ta waya, kusan, da cikin mutum kamar yadda ake buƙata. Ƙungiyar ta fahimci EB da wasu ƙalubalen da kuke fuskanta. Suna da ƙwarewa sosai a haƙƙin nakasassu da EB, kuma suna iya ba da bayanai, albarkatu, da aiki, tallafi na kuɗi, da motsin rai da jagora. Za su iya ba da shawara a madadinku ko don samun ƙarin taimako a makaranta, yin magana da GP ɗinku game da EB da takamaiman bukatunku, don yin magana da ma'aikacin ku game da duk wani gyare-gyaren wurin aiki da ake buƙata, ko yin hulɗa tare da ƙungiyoyin kiwon lafiya na NHS EB game da kowane. takamaiman bukatun kiwon lafiya da za ku iya samu.
Ƙungiyar tana can don samar muku da bayanai da albarkatun da kuke buƙata yayin lokutan canji, lokutan wahala, da duk lokacin tsakani. Ko yana cikin mahimman matakai na rayuwa kamar sauyawa daga firamare zuwa sakandare, zuwa ƙarin ilimi ko aiki, ko tare da gidaje, samun damar daidaitawa da kayan motsi, rayuwa mai zaman kanta, kulawa da zamantakewa, ko tallafin baƙin ciki.
Ko menene matakin rayuwar ku, da kowane irin nau'in EB ɗin ku, ƙungiyar suna nan don kowace tambaya da kuke da ita, ko da yaya babba ko ƙarami.
4 - Kasancewa yana ba ku damar samun taimako kyauta tare da kuɗi da fa'idodi.
Ƙungiyar Taimakon Al'umma ta EBRA na EB na iya taimaka maka samun fa'idodin da za ku iya cancanta, gami da taimaka muku aikace-aikacen fa'idar nakasa ko roko.
Hakanan za su iya taimakawa tare da tambayoyin kuɗi ko matsalolin bashi kuma suna iya sa hannu a kan wasu bayanan kuɗi da albarkatu masu amfani, zaɓuɓɓukan kuɗi, ko ƙungiyoyi masu ba da tallafi.
5 - Membobi suna karɓar sabuntawa na yau da kullun na EB, bayanai, da albarkatu.
As memba za ku karɓi wasiƙar EB Matters na shekara sau biyu kyauta cike da labarai da bayanai kan binciken EB, abubuwan da suka faru, labarun membobin, damar shiga, da wasiƙun EB Matters na yau da kullun waɗanda ke sabunta ku akan komai na EB.
Membobi kuma za su iya buƙatar kwafin wallafe-wallafen ƙwararrun don taimakawa ilmantar da wasu game da EB, gami da littafin labarin Debra the Zebra, wanda aka ƙirƙira don taimaka wa yara su ilimantar da abokan karatunsu game da EB da abin da ake nufi da rayuwa tare da yanayin.
Lokacin da kuka fara shiga azaman memba kuma zaku karɓi katin 'Ina da EB' da katin gaggawa na likita. Waɗannan mahimman albarkatun sun ƙunshi mahimman bayanan da jama'a da ƙwararrun kiwon lafiya ke buƙatar sani game da EB ɗin ku da mahimman bayanai idan kun taɓa buƙatar kulawar likita.
6 – Ta kasancewa memba, zaku iya cancanci tallafin tallafin DEBRA UK.
A matsayinka na memba za ka iya samun damar samun tallafin tallafi wanda zai iya sauƙaƙa maka rayuwa, inganta yancin kai, da ingancin rayuwa.
Membobi na iya neman tallafin tallafi wanda ya ƙunshi abubuwa da yawa da suka haɗa da balaguro da masauki don tabbatar da mahimman alƙawuran kiwon lafiya na EB za a iya halarta, gudummawar zuwa rangwamen zama a gidajen hutu na DEBRA UK, da samfuran ƙwararrun samfuran waɗanda zasu iya taimakawa rage alamun EB.
7 - Membobi zasu iya shiga al'amuran al'ummar EB.
Ƙungiyoyin Sabis na Memba na DEBRA suna gudanar da jerin abubuwan cikin mutum da kan layi na musamman don membobin cikin shekara. Waɗannan abubuwan suna ba da dama don haɗawa da sauran membobin ƙungiyar EB, don ji daga masana EB, da kuma tattauna batutuwan da suka dace da EB.
8 - Membobi zasu iya samun rangwamen rangwame a gidajen hutu na DEBRA UK.
A matsayinku na memba kuna da damar zama a ɗaya daga cikin gidajen hutunmu akan farashi mai rahusa.
Ana iya samun gidajen hutunmu a cikin wuraren shakatawa na 5 * da aka ba da lambar yabo a kyawawan wurare a duk faɗin Burtaniya ciki har da Cornwall, gundumar Lake, Jurassic Coast, North Wales, da Kogin Norfolk, kuma suna ba da babbar dama don hutu da lokacin dangi. a cikin wuraren da aka tsara, kamar yadda zai yiwu, don biyan buƙatu daban-daban na mutanen da ke zaune tare da kowane nau'in EB.
9 - Membobi suna samun rangwamen siyayya.
Membobi suna da haƙƙin rangwame 10% akan kowane siye a cikin shagunan sadaka 90+ da ke cikin Ingila da Scotland.
Shagunan mu suna ba da ƙima mai yawa, abubuwan da aka riga aka fi so masu inganci waɗanda suka haɗa da tufafi, takalma da jakunkuna, kayan gida, kayan lantarki, da a wasu shaguna, kayan ɗaki.
10 - Memba yana ba ku zarafi don tallafawa aikinmu mai mahimmanci, don faɗi ra'ayin ku, kuma ku zama bambanci ga EB.
Ta zama memba, za ku iya kawo canji ta yin rajista zuwa cibiyar sadarwar mu.
Membobin cibiyar sadarwar mu suna kira ga abubuwan da suka rayu na EB don taimakawa wajen tsara alkiblar sadaka ta gaba ciki har da ayyukan bincike da muke bayarwa, makomar ayyukan EB ɗin mu, da abubuwan da muke gudanarwa don al'ummar EB.
Ta hanyar hanyar sadarwar sa hannu, ku a matsayin memba na iya yin babban bambanci ga sadaka, abin da muke yi da yadda muke yi, da kuma ga dukan al'umma, tabbatar da duk wanda ke zaune tare da ko abin da EB ya shafa, ya sami tallafi da ayyukan da suke bukata. mafi.
Kun cancanci ku biyo mu a matsayin mamba idan kana zaune a Burtaniya, kuma ka dace da kowane ɗayan waɗannan sharuɗɗan:
- kuna da cutar ta EB ko kuna jiran ganewar asali.
- memba ne na kusa (iyaye, waliyyi, mata/abokiyar tarayya, yaro ko ɗan'uwa) ko mai kula da wanda ba a biya ba na EB. Mai kula da ba a biya shi mutum ne wanda ke ba da tallafin EB a kowane mako ko fiye.
- kai kwararre ne na kiwon lafiya (ciki har da mai kula da biyan kuɗi) ƙware a EB ko kuna da sha'awar EB.
- kai mai bincike ne mai ƙware a EB ko kuna da sha'awar EB.
Yana da kyauta don shiga DEBRA UK kuma kuna iya neman shiga cikin mintuna.
Muna son tallafa wa mutane da yawa tare da EB kamar yadda za mu iya, don haka, idan kuna da 'yan uwa na kusa ko abokai tare da EB waɗanda ba a halin yanzu ba, da fatan za a ƙarfafa su su shiga don su iya amfana daga ayyukan tallafi da fa'idodin membobin su ma. .
Kada ku damu, DEBRA UK wani yanki ne na cibiyar sadarwa na ƙungiyoyin tallafawa marasa lafiya na DEBRA waɗanda ke wanzu don tallafawa al'ummar EB ta duniya.
Don nemo cikakkun bayanai na ƙungiyar tallafin haƙuri na DEBRA na gida, da fatan za a ziyarci gidan yanar gizon DEBRA International zuwa nemo ƙungiyar DEBRA ku.