Tsallake zuwa content

Mayar da hankali ga dabarun mu

Mummunan yanayin yanayin yana motsa ƙudirinmu na yin fiye da yadda muka taɓa yi don cimma burinmu na duniyar da babu wanda dole ne ya sha wahala da shi. EB.

Wannan yana nufin ba kawai hanzari ba bincike don inganta ingantacciyar rayuwa, amma ƙalubalantar kanmu da kuma zaburar da wasu don yin amfani da manyan kuɗaɗen da za su iya haifar da ingantattun magunguna ga kowane nau'in EB, jiyya waɗanda kowane dangin EB ke mafarkin. Yana nufin sauyin mataki a cikin tara kuɗinmu da tsarinmu na nemo daidaikun mutane, ƙungiyoyi, da hukumomin gwamnati don cimma abin da muka yi aiki a kai sama da shekaru 45. 

 

KARANTA SHARRINMU 2022-2026

 

Kara karantawa a ƙasa game da kyawawan tsare-tsaren mu:

 

Dabarar bayyananniya tana tafiya gaba

Mun ƙirƙiro sabon dabarun buri, tare da bayyananniyar hangen nesa game da inda muke so mu kasance a cikin shekaru biyar, mai da hankali kan mahimman fannoni huɗu:

  • Ƙara wayar da kan EB
  • Bincike da raya kasa
  • Jama'ar EB
  • Samar da shiga 

A cikin shekaru biyar masu zuwa za mu tabbatar da cewa muna da babban fayil ɗin dillali mai ɗorewa da riba tare da shaguna a wuraren da suka dace da tsarin kasuwancin mu.

Za mu ci gaba da haɓaka tallace-tallacen kan layi da kuma ba da gudummawar tara kuɗi da damar taimakon jama'a don haɓaka yuwuwar ribarmu don haka bambancin da za mu iya yi ga al'ummar UK EB. 

 

Wani sabon zamani da aka tsara don ci gaba

Muna rayuwa ne a cikin babban zamani na ƙwaƙƙwaran kimiyya da likitanci. Ƙoƙarin ƙoƙarin masu binciken da ke duba jiyya da alluran rigakafi yayin bala'in COVID-19 ya nuna cewa tsarin duniya da haɗin gwiwa na iya haifar da sakamako na musamman.

Wannan hanya kuma tana iya yin tasiri ga Binciken EB da kiwon lafiya. A cikin shekaru biyar masu zuwa, za mu yi aiki tare da na ƙasa da na duniya abokan don inganta bayarwa da ingancin kwararrun sabis na kiwon lafiya na EB da kuma fitar da wani shiri na duniya, ƙididdiga, da bincike na haɗin gwiwa wanda zai kawo bege da ingantattun sakamako ga duk wanda ke zaune tare da kowane nau'in EB.

Ta hanyar haɗin gwiwarmu da NHS Ingila za mu haɓaka rajistar marasa lafiya na EB na ƙasa, za mu ci gaba da haɓaka ƙarni na gaba na masu binciken EB, kuma za mu kawo sabon saka hannun jari a cikin binciken EB wanda zai ba mu damar ci gaba da tafiyar mu na dawo da muggan ƙwayoyi yayin da muke ƙoƙarin tabbatar da ingantattun magungunan ƙwayoyi ga kowane nau'in EB.

 

Alƙawarinmu ga Al'ummar EB

Mutanen da ke zaune tare da ko kowane nau'in EB ya shafa kai tsaye suna cikin zuciyar duk abin da muke yi. Abubuwan da suka faru na rayuwa da ra'ayoyinsu suna motsa himmarmu don haɗa majiyyata, iyalai, da masu kulawa tare da mahimman sabis na ƙwararru masu fa'ida da tallafi da suke buƙata.

Za mu ci gaba da ƙarfafawa da bayar da shawarwari ga al'ummar EB, tabbatar da jin muryarsu da aiki da su, gina iliminmu ta hanyar bincike kamar 2023 EB Haskaka Nazarin da Rahoton da aka ƙayyade na JLA EB don ƙara haɗin gwiwarmu tare da membobinmu da kuma taimaka mana wajen tsara ayyukan da muke samarwa ga al'ummar EB, da kuma binciken da muke saka hannun jari a ciki.

Muna son tabbatar da cewa DEBRA UK ita ce wurin 'je zuwa' ga duk abin da ya shafi EB. Don cimma wannan, mabuɗin nasararmu shine mutanen mu. Za mu ba da fifiko ga koyo da haɓakawa ga ma'aikatanmu da masu sa kai da kuma ƙara samun damar samun ƙwararrun ilimin EB da bayanai ga duk waɗanda ke tallafawa mutanen da ke zaune tare da kowane nau'in EB. 

Don ƙarin bayani, da fatan za a karanta namu Dabarun Sabis na Membobi 2023-2026.

 

Tare, za mu iya BE bambanci ga EB

Godiya ga al'ummar EB, ƙwararrun ƙwararrun kiwon lafiya na EB da masu bincike, abokan cinikinmu, amintattu, abokan haɗin gwiwa, masu bayarwa na yau da kullun, 'yan wasan caca, masu ba da gudummawa, amintattunmu, ma'aikata da masu sa kai. Ci gaba da jajircewa da goyon bayanku ne ya kawo mana wannan nisa wanda kuma zai ba mu damar cimma burinmu.

Tare za mu iya BE bambanci da kuma cimma burinmu na duniyar da babu wanda ke fama da EB.