Tsallake zuwa content

Manufar zama memba

definition

Sharuɗɗan 'Mambobi' da 'Mambobi' a duk inda aka yi aiki a cikin wannan takarda za su koma ga mutanen da ke da EB ko kuma suna da ƙwarewar EB kai tsaye wanda ke nufin samun dangi na kud da kud ko abokin tarayya tare da EB ciki har da waɗanda ke aiki a matsayin ƙwararrun lafiya ko masu bincike ƙware. a cikin EB kuma wanda za a adana sunayensu lokaci zuwa lokaci akan rajista na Membobi na DEBRA.

Membobin da aka ambata a sama sun bambanta kuma sun bambanta da membobi na doka na agaji waɗanda za su zama Amintattu. Wannan rukunin membobin da ba na doka ba ana iya kiransa 'membobin EB.'

 

Nufa

Kwamitin Amintattu na DEBRA yana ƙayyadaddun ƙa'idodin Membobi da nau'ikan Membobi kamar yadda Labaran Ƙungiyar DEBRA ke gudanarwa. Manajan Membobi ne zai kiyaye rajistar Membobi.

Wannan tsarin zai:

  • Kasance a sarari da gaskiya kan cancantar zama memba da kuma haƙƙoƙin da ke da alaƙa na ma'aikatan DEBRA da membobin.
  • Bayyana abin da DEBRA za ta samar wa membobi da kuma yadda DEBRA za ta yi aiki da su daidai da Ƙimar DEBRA.

 

manufofi

  • Don haɓakawa da kula da ingantaccen tsarin Membobi wanda ke jan hankalin mutane a cikin Burtaniya waɗanda ke rayuwa tare da kowane nau'in EB, danginsu na kusa, masu kula da marasa biyan kuɗi da ƙwararrun kiwon lafiya da masu bincike ƙwararrun EB.
  • Don haɓaka alaƙa da aiki azaman ƙungiyar Memba ta tsakiya wacce ke tallafawa da kuma isar da bayanai masu dacewa da fa'idodi ga Membobinta a duk faɗin Burtaniya, ta hanyoyin sadarwa kamar kafofin watsa labarun, imel da aikawa.
  • Don baiwa membobi damar samun murya, da shigar da su cikin fifiko, ayyuka, da ƙimar DEBRA.

 

Bayanin Siyasa

Cancantar zama memba:

Memba yana samuwa ga mazauna Burtaniya waɗanda suka cika ɗaya daga cikin sharuɗɗan masu zuwa:

  1. Samun ganewar asali na EB ko jiran ganewar asali na EB (wanda ke gabatarwa a asibiti azaman EB kuma ana kula da shi ta hanyar likitoci)
  2. Iyali kai tsaye ko mai kula da wani da aka gano yana da EB
  3. Yi aiki a matsayin ƙwararren kiwon lafiya (inc. mai kula da biyan kuɗi) ko mai bincike, ƙware a EB ko kuna da sha'awar EB
  4. Kasance amintaccen DEBRA ko memba na kwamiti
  5. Kasance tsohon amintaccen DEBRA ko memba na kwamiti

 

Ma'anar:

  • mazaunin Burtaniya - Babban gidan ku yana cikin Burtaniya, kuma kuna da rajista tare da likitan NHS na Burtaniya.
  • Iyali na gaggawa – iyaye, waliyyai, mata/abokiyar tarayya, yaro, ko ɗan’uwa.
  • Mai kula da ba a biya ba - Mutumin da ke ba da tallafin EB mai amfani a kowane mako ko fiye. Wannan tallafin zai bambanta da abin da ake buƙata ga wanda ke da irin wannan shekarun, wanda ke rayuwa ba tare da EB ba. Misali, mai kula da ba a biya ba zai iya tallafawa tare da sarrafa EB, sauye-sauyen sutura, shirye-shiryen abinci na musamman ko kulawa na sirri.

 

Inda cancantar zama memba ba ta cika ba:

Za a sanar da masu neman dalilin rashin karɓuwa da kuma inda ya dace da sanya hannu ga madadin ƙungiyoyin DEBRA kamar tattara kuɗi da magoya bayan DEBRA, ko wasu ƙungiyoyi da ayyuka.

 

Yadda ake zama mamba

  • Memba na DEBRA kyauta ne.
  • Dole ne a cika fom ɗin neman zama memba kuma a ƙaddamar da shi ga ƙungiyar membobin DEBRA don aiki.
  • Mutumin da ya cika fom a madadin wasu a cikin gidaje yana yin hakan da yardarsu.
  • Za a keɓe kowa da kowa lambar zama na musamman da kuma rikodin kowane mutum da aka saita akan ma'ajin mu.
  • Inda memba ya ƙare/an soke ana buƙatar sabon fam ɗin zama memba.

 

Amfanin zama memba

Amfanin sun haɗa da amma ba'a iyakance su ba, masu zuwa:

  • Samun Taimakon Taimakon Al'umma*
  • Sabunta memba na yau da kullun ta hanyar aikawa, imel, da kafofin watsa labarun
  • Amfani da gidajen hutu na DEBRA UK*
  • Asusun Tallafawa DEBRA*
  • Gayyata zuwa taron membobin mu*
  • Rangwamen 10% a cikin shagunan sadaka na DEBRA

*Sharuɗɗa da sharuɗɗa guda ɗaya suna aiki da manufofi masu alaƙa.

 

Sadarwa tare da membobin

  • Sadarwa da sabuntawa takamaiman ga al'ummar EB fa'idar zama memba ce ta DEBRA. Yanayin da ba za mu aika da sadarwa ba shine lokacin da memba ya nemi kar a karɓa.
  • A wani lokaci da aka aika wa mambobi, kwafi ɗaya kawai za a aika zuwa gidan.

 

Bayanan Membobi da bayanan

  • Manajan Membobi da Sakataren Kamfanin ne ke da alhakin kiyaye rajistar membobin.
  • Dokar Sirri ta DEBRA ta tsara yadda DEBRA ke amfani da kuma kare bayanan da kuke bamu. DEBRA koyaushe za ta aiwatar da bayanan ku cikin adalci da bin doka kuma kawai za ta tattara bayanai daga gare ku don dalilai da aka kayyade a cikin Manufar Sirrin mu don isar da ayyukanmu da ba da tallafi.
  • DEBRA tana mutunta sirrin Membobi kuma ba za ta ba da cikakkun bayanai ga kowane ɓangare na uku ba tare da izinin da ya dace ba. Za a raba bayanin da aka adana tare da ƙwararren da ya dace kawai idan an daure mu bisa doka.
  • Ana iya samun cikakkun bayanai na Dokar Sirri na DEBRA a www.debra.org.uk/privacy.
  • Membobi ne ke da alhakin ba da shawarar DEBRA na canje-canje ga bayanan tuntuɓar su. Wannan zai tabbatar da cewa ba mu rasa tuntuɓar memba da rashin zama memba kuma an soke mu.
  • Ya kamata a cika fom ɗin 'canji zuwa membobin' akan layi. A madadin, membobi na iya sanar da ƙungiyar membobin ta imel ko tarho.
  • DEBRA za ta adana/cire daga bayanan duk mutumin da ba ya son zama mamba, ko saboda wasu dalilai da aka jera a sashe h.
  • Za a sarrafa bayanai daidai da manufar Riƙe Bayanan DEBRA.

 

Soke zama memba

Za a soke zama memba a cikin yanayi masu zuwa:

  • Lokacin da aka sanar da mu cewa wani memba ya mutu.
  • Bisa bukatar memba.
  • DEBRA ta rasa tuntuɓar memba kuma ba ta iya sadarwa tare da su a lokuta 2 ko fiye a cikin tsawon watanni 12. Za a aika da sanarwar cewa za a soke zama memba, inda zai yiwu, zuwa cikakkun bayanan tuntuɓar da aka sani na ƙarshe da ke akwai (misali zai kasance inda aka dawo da saƙo sau biyu a cikin watanni 12 kuma ba a sami damar tuntuɓar ta waya ko imel ba). Za a dawo da zama memba bayan samun sabunta bayanan tuntuɓar.
  • Memba baya zama a Burtaniya.
  • DEBRA na da hakkin soke zama memba. Wannan ya haɗa da, amma ba'a iyakance shi ba, rashin bin manufofin DEBRA ko sharuɗɗa da sharuɗɗa, ko aiki ta hanyar da ba ta nuna Ƙimar DEBRA ba.
  • Za a adana bayanan membobinsu daidai da Manufar Riƙewa ta DEBRA.

 

Zaben amintattu

Ana ƙarfafa membobin su nemi su zama memba na kwamiti ko Amintaccen Saƙon. Za a buga membobin kwamitin da damar Amintattu akan gidan yanar gizon kuma a inganta su azaman ɗayan hanyoyin da membobin zasu iya shiga tare da DEBRA.

 

Sa idanu iri-iri

DEBRA ta himmatu wajen yiwa mutanen da ke zaune da aiki tare da EB hidima. Ta hanyar samar mana da ingantattun bayanai ta hanyar Form ɗin Aikace-aikacen Membobi, kuna taimaka mana don tabbatar da cewa mun samar da ayyuka ga duk membobinmu da kuma taimaka samar da dabarun mu don isa ga sabbin membobin nan gaba. Manufofin Daidaitawa, Bambance-bambance & Haɗa DEBRA za a iya kyan gani, a nan.

 

Yabo da korafi

Idan memba yana son tayar da damuwa, yin ƙara ko ƙaddamar da yabo game da wani abu da ya shafi Memba ko tsarin Memba, da farko ya tuntuɓi Manajan Membobi. Manufar DEBRA don Damuwa, korafe-korafe da yabo za a iya kyan gani, a nan.

 

Takardun Magana