Kasance memba na DEBRA
Zama memba kyauta ne, mai sauƙi, kuma yana ba ku dama ga fa'idodin tallafi da fa'idodi.
Wanene zai iya zama memba?
Memba na DEBRA UK yana buɗe wa duk wanda ke zaune tare da kowane nau'in epidermolysis bullosa (EB). Hakanan kuna iya zama memba idan kuna tallafawa wani tare da EB a matsayin:
- Iyaye
- Mai kulawa
- Dan uwa
- Kwararrun kula da lafiya
- Binciken
Kasance memba na DEBRA
Me yasa ya zama memba
Al'umma da haɗin kai. Samun shiga m abubuwan da suka faru da kuma damar don haɗawa da wasu da ke zaune tare da EB.
Ta zama memba kawai, za ku kuma ƙarfafa al'ummarmu da ke ba da shawara don ingantaccen bincike, ƙwararrun kiwon lafiya, da haƙƙin duk wanda EB ya shafa a Burtaniya.
Kasance farkon sani. - Sami sabbin labarai da albarkatu don mutanen da ke da EB kuma ku ji sabbin jiyya lokacin da suka samu.
Ku san hakkinku. - Samun damar jagorar ƙwararru don ku san haƙƙin ku a kowane yanayi. Daga taimako tare da tafiye-tafiye, zuwa gyare-gyare a wurin aikin ku da duk abin da ke tsakanin.
Muna nan gare ku. - Yi amfani da namu bayanan EB na gidan yanar gizon da albarkatun, kuma suna da jagoran tawagar mu da sauraron kunne don tallafa muku ta kowane mataki na rayuwa. Kira Layin Taimakon mu na EB akan 01344 577689, akwai Litinin-Jumma'a, 8am-5:30pm.
Biki na musamman. – Ji dadin zama a cikin mu kyawawan kewayon gidajen biki, tushen a kusa da Burtaniya a cikin wuraren shakatawa na 5* masu nasara, a farashi mai rahusa.
Tallafin kudi. - Samu tallafin tallafi don abubuwa don taimaka muku rayuwa mafi kyau tare da EB, jagoranci na kudi, da ƙwarewar ƙungiyarmu don taimaka muku samun fa'idodin gwamnati da za ku iya cancanta.
Yi murya. – Abin ban sha’awa damar shiga a cikin ayyukan memba, taimakawa tsara makomar ayyukan mu na EB, da yanke shawarar irin binciken da za mu bayar na gaba.
Kuma ƙari!
Sign up a yau don karɓar alamar memba, jagorar memba, da duk abin da kuke buƙata don fara amfana daga membobin DEBRA.
Kasance memba na DEBRA
Dalilin da yasa muke buƙatar sabbin mambobi kamar ku
DEBRA koyaushe yana nan idan kuna buƙatar mu, amma muna buƙatar ku kuma. Da yawan membobin da muke da su, zai kasance da sauƙi a gare mu mu:
Ƙara wayar da kan jama'a game da EB. - Nuna mutane nawa ne ke rayuwa tare da EB, kuma taimaka wa wasu su fahimci tasirin sa da kuma dalilin da yasa kulawa da goyan baya na ƙwararrun ke da mahimmanci ga duk wanda abin ya shafa.
Taimakawa bincikenmu. - Samun ƙarin mambobi na iya ba mu ƙarin bayanai don taimakawa binciken mu don sake dawo da kwayoyi da gano sababbin jiyya na EB.
Ba wa al'ummar EB babbar murya. - Ƙarfin murya mai ƙarfi daga ƙarin membobi yana taimaka mana mu shiga tare da gwamnati, NHS, da sauran ƙungiyoyi don inganta ayyuka ga duk mutanen da ke da EB.
Ƙara koyo game da DEBRA
Mu ne ƙungiyar tallafin haƙuri ga mutanen da EB ta shafa, wanda kuma aka sani da fatar malam buɗe ido. Muna wanzu don samar da kulawar al'umma da sabis na tallafi wanda ke taimakawa inganta ingancin rayuwa ga kowane mutumin da ke zaune tare da ko kowane nau'in EB ya shafa kai tsaye.
Baya ga tallafin da muke bayarwa, muna kuma ɗaya daga cikin manyan masu saka hannun jari a binciken EB a duniya. Muna ba da kuɗin bincike na majagaba da nufin nemo ingantattun jiyya ga kowane nau'in EB da aka gada, don inganta ingancin rayuwa da fatan share hanyar samun magunguna.
Don samun ƙarin bayyani na duk abin da muke bayarwa don taimaka muku samun mafi yawan membobin ku, zaku iya duba sigar dijital ta mu. cikakken jagora zuwa membobin DEBRA.
Hakika babu wani dalili na rashin zama memba! Ba ya kashe ku komai kuma kuna iya nema don shiga cikin mintuna.
Wataƙila ba za ku taɓa buƙatar mu ba, amma muna nan a gare ku lokacin da kuke so. Kuma ta zama memba za ka iya taimakawa wajen tabbatar da cewa sauran mutanen da ke zaune tare, ko kowane irin EB ya shafa kai tsaye, sun sami tallafin da suke bukata.