Kasance memba na DEBRA
Mu ne ƙungiyar tallafin haƙuri ga mutanen da ke zaune tare da kowane nau'i na gado ko EB a cikin Burtaniya.
Mun himmatu wajen tallafawa mutanen da ke zaune tare da ko EB ya shafa kai tsaye kuma muna ba da sabis da yawa da tallafin al'umma na EB don haɓaka ingancin rayuwa, ko kai memba ne na DEBRA ko a'a.
Koyaya, ta hanyar shiga mu a matsayin memba zaku sami damar shiga hanyar sadarwar tallafi ta EB inda zaku sami bayanai da tallafi ta waya, kusan, da cikin mutum, da samun damar sauran fa'idodi masu girma gami da abubuwan da suka faru na DEBRA UK, inda zaku iya haɗawa da su. sauran membobin al'ummar EB, rangwamen hutu na hutu, shawarwari, da ƙwararrun bayanan kuɗi, tallafi, da tallafi.
Don samun taƙaitaccen bayanin duk abin da muke bayarwa don taimaka muku yin mafi yawan membobin DEBRA, kuna iya duba sabon jagorar membobin mu.
Kasance memba na DEBRA
“DEBRA tana da ma’ana sosai a gare mu. Sun taimake mu ta hanyoyi da yawa. Duk lokacin da na sami matsala, Manajan Tallafi na Al'umma yana ba da shawarwari na ƙwararru, goyon bayan tunani da kuma bayanan kuɗi masu amfani da ba za mu sami damar yin amfani da su ba."
DEBRA
Kasancewa membobin kuma yana ba ku murya da damar da za ku tsara abin da sadaka ke yi; ayyukan bincike da muke saka hannun jari a ciki, da ayyukan da muke bayarwa ga al'ummar EB gabaɗaya.
Kazalika kasancewa a gare ku, muna buƙatar goyon bayan ku. Ta hanyar zama memba za ku kawo canji saboda yawan membobin da muke da su, yawancin bayanan da muke da su, wanda ke da mahimmanci don tallafawa shirinmu na bincike na EB, kuma tare da ƙarin membobin muna da babbar murya don taimaka wa gwamnati, NHS, da sauran kungiyoyi don tallafin da muke buƙatar inganta ayyuka don amfanin al'ummar EB baki ɗaya.
Don haka akwai gaske ba duk wani dalili na rashin zama memba. Yana ba kudinka komai kuma zaka iya nema don shiga cikin mintuna.
Wataƙila ba za ku taɓa buƙata ba us, amma muna nan a gare ku lokacin da kuka yi, kuma ta zama memba za ku iya taimakawa wajen tabbatar da cewa sauran mutanen da ke zaune tare da su, ko kuma abin ya shafa kai tsaye. kowane irin EB, sami tallafin da suke buƙata.