Wannan shafin yanar gizon yana amfani da kukis domin mu iya ba ku damar kwarewa mafi kyau. Ana adana bayanin kuki a cikin burauzarka kuma yana aiki da ayyuka kamar gane da ku idan kun dawo zuwa shafin yanar gizon mu da kuma taimaka wa tawagar mu fahimci wane ɓangaren shafin yanar gizon da kuka samu mafi ban sha'awa da amfani.
Raba labarinku
Raba labarai yana da mahimmanci ga aikinmu. Za su iya wayar da kan jama'a game da EB da na DEBRA tare da sauran jama'a kuma suna ƙarfafa gudummawar kuɗi da muke buƙata don gudanar da ayyukanmu da samar da bincike. Suna taimaka wa ma'aikatan kiwon lafiya, masu bincike, ma'aikatan gwamnati, da 'yan siyasa su fahimci EB da kyau don haka suna taimaka mana mu yi canje-canjen da ake buƙata ga waɗanda ke zaune tare da EB. Kuma labarun suna ba mu damar raba gogewa, nasara, da ƙalubale a cikin al'ummar EB, don taimakawa wasu suyi rayuwa mafi kyau tare da EB.
Babu wata hanya mafi ƙarfi don nuna tasirin EB zai iya samun fiye da ji kai tsaye daga waɗanda ke rayuwa tare da yanayin.
Muna raba labarai ta hanyoyi da yawa - ta hanyar kafofin watsa labarun mu, kwasfan fayiloli, labaran labarai, imel ɗin yaƙin neman zaɓe ko fastoci, shafukan yanar gizo, fa'idodi a cikin wallafe-wallafe, yin magana a abubuwan da suka faru da saduwa da wasu manyan magoya bayanmu.
Amma mun fahimci cewa wannan shawara ce ta kanmu kuma yana iya zama mataki mai ban tsoro da za mu ɗauka. Muna so mu yi aiki tare da ku don ba da labarin ku ta hanyar da kuka ji daɗi da ita.
Da fatan za a fara tattaunawa ta hanyar cika ciki wannan nau'i.
Muna hada kai da RARE Juyin Juyin Matasa, don ƙara muryoyin matasa masu rayuwa tare da EB.
An ƙirƙiri Juyin Juyin Matasa na RARE ta yadda matasa waɗanda ke rayuwa tare da ƙarancin yanayi da sarƙaƙƙiya su ji cewa suna da sarari mai aminci don raba abubuwan da suka faru kuma za su iya yin hakan ta nau'ikan nau'ikan rubutu daga rubuce-rubucen rubutu, kwasfan fayiloli, shafukan yanar gizo, shiga cikin kafofin watsa labarun. yakin da shawarwarin bidiyo. Burinsu na nan gaba shine su magance batutuwan da yara da matasa waɗanda ke fama da ƙarancin yanayi ke sha'awar su.
Muna neman mambobi a karkashin shekaru 25 da zama tare da EB don shiga cikin ƙirƙirar bidiyo na Ƙungiyoyi inda za ku tattauna abubuwan da kuka samu na rayuwa tare da EB a cikin tsarin Q&A tare da wani memba. Idan kuna son shiga cikin zama mai ba da gudummawar matasa don taimakawa wajen wayar da kan jama'a ko kuna son ƙarin ji, da fatan za a tuntuɓi membership@debra.org.uk, kuma za mu tuntuɓar ku da RARE Youth Revolution kuma mu daidaita ku da wani memba.
Kuna iya ganin wasu bidiyon da suka ƙirƙira akan nasu YouTube channel.
Magunguna 4 Rare Cututtuka sun buɗe shirin Jakadansu ga sababbin masu nema! Wannan babbar dama ce don yin aiki a kan ƙwarewar shawarwarinku da yin aiki tare da ƙungiyar da sauran al'ummomin cututtukan da ba safai ba don raba gwaninta da gogewar ku.
Duk bayanan da kuke buƙatar nema shine nan!
Taimakawa masu sa kai na DEBRA, sabbin ma'aikata da abokan haɗin gwiwa su fahimci ƙarin game da EB
Ma’aikatan DEBRA da masu sa kai sun gaya mana cewa saduwa da wani da ke zaune tare da EB, a farkon aikin su tare da DEBRA, ya taimaka musu su fahimci mahimmancin rawar da suke takawa da kuma abin da muke ƙoƙarin cimma a nan.
Sabbin abokan hulɗa da muke aiki tare da su suna jin ƙarin kuzari don taimaka mana tara kuɗi da wayar da kan EB lokacin da suka fahimci yanayin.
Ta hanyar raba abubuwan da kuka rayu na EB ta hanyar ba da tattaunawa ga ƙungiyoyin abokantaka na ma'aikatan DEBRA da magoya baya, zaku iya taimakawa haɓaka da ƙarfafa dangantakarmu.
Idan memba ne kuma kuna son ƙarin sani game da bayar da ɗan gajeren magana game da EB ɗin ku, da fatan za a cika mu ' raba labarin ku' form, kuma za mu tuntube mu.