Wannan shafin yanar gizon yana amfani da kukis domin mu iya ba ku damar kwarewa mafi kyau. Ana adana bayanin kuki a cikin burauzarka kuma yana aiki da ayyuka kamar gane da ku idan kun dawo zuwa shafin yanar gizon mu da kuma taimaka wa tawagar mu fahimci wane ɓangaren shafin yanar gizon da kuka samu mafi ban sha'awa da amfani.
Binciken jagorancin al'umma na EB: James Lind Alliance
Shin har yanzu kuna da tambayoyin da ba a amsa ba game da EB? Ko ka taba samun amsa ga tambayarka game da EB wanda ba a amsa cikakke ba?
Ba kai kaɗai ba. Sama da mutane ɗari 800, waɗanda ke zaune tare da EB, suna kula da wanda ke da EB, ko waɗanda ke aiki tare da waɗanda EB ta shafa, sun gaya mana manyan tambayoyin 10 waɗanda ba a amsa ba game da EB. Yanzu al'ummar EB za su shiga ɗaya daga cikin bitar mu ta kan layi don taimaka mana tabbatarwa da kuma tantance manyan tambayoyi 10 na ƙarshe. Waɗannan tambayoyin za su zama dabarun bincike na DEBRA na shekaru masu zuwa kuma za su yi tasiri kan binciken EB a duniya.
Game da bitar
Taron bitar kowanne zai ƙunshi tsawon sa'o'i biyu na tsawon sa'o'i uku, zaman kan layi (kan Zuƙowa) a mako ɗaya. Bayanai daga binciken ne ke jagorantar mu, kuma muna shirin aiwatarwa:
- Bita ɗaya da ke mai da hankali kan Dystrophic EB (Dystrophic recessive da rinjaye dystrophic) da Junctional EB - raba kwana biyu, Litinin 24 Fabrairu 12pm - 3pm, da Litinin 3 Maris 12pm - 3pm.
- Taron bita daya mai da hankali kan EB Simplex - raba kwana biyu, Litinin 10 Maris 12pm - 3pm, da Litinin 17 Maris 12pm - 3pm.
- Har yanzu muna yanke shawarar yadda za mu ci gaba Abubuwan da suka dace don Kindler EB, idan aka ba da ƙananan lambobin da abin ya shafa, amma har yanzu kuna iya yi rajistar sha'awar ku akan fom.
Za mu tambayi kowane taron bita don duba jerin tambayoyi daga bincike guda biyu da al'ummar EB ta duniya suka kammala a wannan shekara. Mahalarta taron za su raba iliminsu da abubuwan da suka samu na EB don yanke shawara kan manyan tambayoyi 10 na ƙarshe, da sanya su cikin tsari mai fifiko.
Idan kuna sha'awar, don Allah cika fom da wuri-wuri saboda muna tabbatar da wurare a taron bitar a yanzu.
Wanene zai iya shiga?
Muna son ƙungiyar mutanen da ke shiga cikin waɗannan tarurrukan su fito daga fannoni daban-daban da kuma al'adu, tare da gogewa daban-daban na rayuwa tare da, kulawa, ko aiki tare da nau'ikan EB daban-daban.
Ba kwa buƙatar ƙwarewa ko ƙwarewa don shiga wani taron bitar kan layi, ban da rayuwar ku ko ƙwarewar ƙwararrun ku na EB. Amma muna neman mutanen da:
- sun kai 18 ko sama da haka
- sun shirya don raba abubuwan da suka faru da ra'ayoyinsu da sauraron abubuwan wasu mutane da ra'ayoyinsu
- sun shirya don shiga cikin tattaunawar rukuni
- zai iya haɗawa zuwa taron Zoom na kan layi
- ku fahimci Turanci sosai, domin za a gudanar da taron bitar cikin Turanci
Game da aikin
DEBRA (Birtaniya) ita ce ke jagorantar wannan aikin tare da James Lind Alliance saboda mun yi imanin cewa ya kamata al'ummar EB su tsara dabarun binciken mu. Dabarun bincike galibi suna jagorantar bukatun masana da masu bincike. Amma muna son dabarun binciken mu ya kasance ta hanyar ku - mutanen da ke zaune tare da EB, ko kula da ƙaunatattuna kowace rana, da ƙwararrun da ke goyan bayan ku.
Mun yi haɗin gwiwa tare da DEBRA Ireland, DEBRA Canada, DEBRA International, da EB Research Partnership don wannan aikin, kuma tare mun samar da Ƙwararrun Ƙwararrun Ƙwararru na EB wanda ya haɗa da marasa lafiya da masu kulawa da EB ya shafa, da kuma ƙwararrun kiwon lafiya.
Bugawa labarai
Al'ummar EB ta duniya sun amsa bincikenmu na farko (sama da martani 600) a lokacin rani, da bincikenmu na biyu ( sama da martani 800) a cikin Nuwamba 2024, kuma sun gaya mana manyan tambayoyinsu 10 da ba a amsa ba game da EB. Kwamitin gudanarwar mu ya nazarci waɗannan ɗaruruwan tambayoyi kuma yanzu suna shirin taron ba da fifiko kan layi don Janairu 2025.
