Haɗin gwiwar kamfanoni
Haɗin gwiwa tsakanin kamfanoni da DEBRA ya fi taimakon jama'a. Haɗin gwiwa ne mai ƙarfi wanda ke samar da fa'idodi na gaske ga kasuwancinku yayin da yake canza rayuwa. Tare, za mu iya samar da tallafi mai mahimmanci ga mutanen da ke zaune tare da su. Epidermolysis Bullosa (EB) a yau kuma ku ba da kuɗaɗen bincike mai ban mamaki wanda ke kawo bege ga makoma mafi kyau.
Ta hanyar haɗin gwiwa da mu, kamfanin ku zai iya:
- Tuki tasirin zamantakewa ta hanyar taimaka mana wajen inganta kulawa da ingancin rayuwa ga waɗanda EB ta shafa.
- Taimaka wa kirkire-kirkire ta hanyar bincike wanda ke da nufin nemo magunguna masu inganci, kuma a ƙarshe, magani.
- Inganta suna a cikin alamar kasuwancin ku ta hanyar daidaita manufar da ke zaburar da ma'aikata, abokan ciniki, da masu ruwa da tsaki.
- Shiga cikin ƙungiyoyin ku ta hanyar ma'ana tara kuɗi da kuma yin aikin sa kai Dama.
Ku shiga cikin ƙirƙirar duniya inda babu wanda ke fama da EB.
Zazzage ƙasidar haɗin gwiwar kamfanoni
Ko don Allah tuntuɓi Ann Avarne, Manajan Haɗin gwiwar kamfanoni, don ƙarin bayani.
"Abu mafi muni game da EB shine zafi. Ciwon yana da ban mamaki, ciwon yau da kullum ne ba ya tafi. Sannan akwai ƙaiƙayi. Wasu kwanaki babu ƙaiƙayi wani lokacin kuma ina da kwanaki da ba zan iya daina ƙaiƙayi ba. Tabon fatar jikina, da hadewar yatsuna, da raguwar fatar jikina sai karuwa suke yi idan na girma wanda hakan zai kara min wahala. Wannan shine dalilin da ya sa nake son ingantattun jiyya na miyagun ƙwayoyi kuma a ƙarshe maganin EB.
Fazeel Irfan, 17
Yana rayuwa tare da recessive dystrophic epidermolysis bullosa (RDEB)
Kamfanin ku na iya taka wani bangare kuma BE bambanci ga EB
Bayar da kamfani da farko zai haifar da wani abin nunawa, bambanci mai ma'ana ta hanyar samar da makullin kuɗi don yankuna huɗu waɗanda ke da mahimmanci ga mutanen da ke zaune tare da EB.
Binciken majagaba wanda ya haɗa da saka hannun jari a shirye-shiryen sake fasalin ƙwayoyi waɗanda ke da nufin tabbatar da ingantattun jiyya na ƙwayoyi ga kowane nau'in EB.
Kulawa da tallafi don haɓaka ingancin rayuwa ga daidaikun mutane da iyalai da ke zaune tare da EB.
Ta hanyar samun damar memba zuwa gidajen hutu na DEBRA UK da ke cikin Burtaniya.
DEBRA UK tana aiki tare da haɗin gwiwa tare da NHS don ba da ingantaccen sabis na kiwon lafiya na EB.
Me ya sa yanzu?
"Muna rayuwa ne a cikin wani zamani mai girma na kimiyya da likitanci, wanda ya haifar da damar gaske don ci gaba a cikin binciken EB game da jiyya na gaba, amma ana buƙatar waɗannan jiyya a yanzu; marasa lafiya da ke zaune tare da EB ba za su iya jira ba, suna buƙatar ingantaccen sarrafa alamun, ingantacciyar rayuwa, da fatan gaske cewa za a sami magani nan ba da jimawa ba. Tare da taimakon ku za mu iya haɓaka taki da faɗin bincikenmu game da jiyya kuma tare za mu iya cimma wannan buri mai mahimmanci kuma tafiya mai mahimmanci don canza rayuwa da kawo ƙarshen wahala. "
Tony Byrne, Shugaba DEBRA UK
