Tsallake zuwa content

Labarin Freddie

da Freddie Algate, 21C Oktoba 2024 (An sabunta ta ƙarshe 19 ga Disamba 2024)
Lokacin da aka haifi Jenna da ɗan Nick Freddie tare da EB, ba shi da fata a hannunsa da ƙafafu. 

Wani yaro mai EB sanye da riga mai launin toka da guntun wando yana zaune a rassan wata babbar bishiya yana murmushi ga kyamarar.

An garzaya da Freddie zuwa kulawa mai zurfi. Daga baya likitoci sun gano shi yana da EB.

"Dukkanin duniyarmu ta juya baya," in ji mahaifiyar Freddie, Jenna. "Ba mu taɓa jin labarin EB ba."

ƙwararrun ma'aikatan jinya na EB, wanda DEBRA ke bayarwa, an kira su kai tsaye.

An mayar da Freddie zuwa Asibitin Great Ormond Street, inda ƙwararriyar ma'aikaciyar jinya ta EB ta nuna wa Jenna da Nick yadda ake kula da fatar Freddie.

“Ya kwashe shekarar farko ta rayuwarsa akan matashin kai. Idan muka taba shi, sai kawai fatarsa ​​ta fito kai tsaye.” Jenna ta tuna.

Freddie yana buƙatar kulawa akai-akai.

Kowane lokaci na yini yana shafar yanayin, daga sauye-sauyen sutura don kare fatarsa, zuwa jin zafi mai ƙarfi.

"Abubuwan da sauran mutane za su dauka da muhimmanci, dole ne mu ninka tunani akai akai. Ko da goge haƙoransa na iya haifar da lahani domin kowane irin juzu'i na iya haifar da kumburin fata."

Iyayensa sun ji gaba daya sun fi karfinsu.

Ko da a cikin mafi ƙanƙantar nau'ikansa, EB yana haifar da nakasa da zafi na tsawon rai. Dole Jenna ta daina aiki don kula da Freddie.

Mahaifiyar Freddie da mahaifinsa sun yi fama da cutar kansa kuma sun damu game da yadda za su iya magance kuɗi.

DEBRA ta iya taimakawa.

Wani Manajan Tallafi na Al'umma daga DEBRA ya sami damar ziyartar Freddie da danginsa a gida kuma ya ba da taimako mai amfani, kuɗi da motsin rai. 

DEBRA ta ba da tallafin tallafi don siyan kafet mai laushi don ɗakin su don kada Freddie ya yaga fatarsa ​​a ƙasa mai wuya yayin da ya koyi ja jiki - abu mai sauƙi wanda ya haifar da babban bambanci. 

Kamar yadda Freddie ya shirya don fara makaranta a bara, DEBRA ya yi aiki tare da ma'aikatan koyarwa don tabbatar da cewa sun fahimci tasirin EB kuma suna shirye su ba da goyon baya ga Freddie bukatun, kamar tabbatar da cewa zai iya amfani da keken guragu lokacin da ya buƙaci - don rage girman lalacewar ƙafafunsa. . 

Freddie yanzu yana da shekaru biyar kuma yana jin daɗin rayuwa. 

Freddie yaro ne mai aiki, koyaushe yana tafiya. Iyayensa suna jin daɗin sanin cewa za su iya kiran DEBRA a duk lokacin da suke buƙatar tallafi.

"Ba tare da DEBRA ba, da mun yi asara," Inji Jenna. “Sun taimaka mana lokacin da ba su da abin da za su taimaka wa Freddie kuma koyaushe suna waya idan na bukaci wanda zan yi magana da shi. DEBRA a koyaushe tana wurinmu. ”

 

DEBRA tana ba da tallafin rayuwa ga mutanen da EB ta shafa. 

Rayuwa tare da EB tana da wahala ga Freddie da danginsa a cikin mutane 5,000 a Burtaniya waɗanda ke fama da yanayin.

Tare da taimakon ku, za mu iya tabbatar da cewa babu wanda ya fuskanci EB ba tare da tallafi ba.