Kula da raunuka, sarrafa ciwo, da hana sababbin raunuka shine hanyar rayuwar mu

Barka dai ni Kai, ina da shekara 20 kuma ina zaune tare epidermolysis bullosa simplex, ko EBS. EBS shine mafi kowa kuma yana iya zama mafi ƙarancin nau'in EB, duk da haka har yanzu yana da babban tasiri a rayuwata, ciki har da wasa wasanni, da kuma sha'awar: kwallon kafa.

Mahaifiyata ta fara ganin kumburi a ƙafafuna lokacin da nake ɗan wata huɗu a lokacin muna hutu. Kowace shekara a cikin watannin bazara. blisters sun ci gaba da bayyana a hannaye da ƙafafu, kuma yanke ga gwiwoyina sun ɗauki lokaci mai tsawo kafin in warke. A cikin watanni 18, mahaifiyata ta yi shawara da GP ɗinmu game da raunukan da suka bayyana a kan gwiwoyi na saboda lokacin da suka yi don warkar da irin kulawa da kulawa da suke bukata don hana kamuwa da cuta. Wannan ya fara dogon tsari don gano cutar EB. Yawancin tafiye-tafiye da yawa zuwa ga likitoci kuma daga ƙarshe sun tura ni asibitin New Cross zuwa likitan fata. Wannan mashawarcin ne ya gane cewa zai iya zama EB kuma ya tura ni Asibitin Yara na Birmingham. Na yi uku a wannan lokacin.

A alƙawura na farko sun yi magana da mahaifiyata game da EB da menene. Ta yarda a yanzu ta ji damuwa sosai kuma ban fahimci EB da gaske ba sai da yawa a rayuwata da bin sa'o'i na bincikenta. A cikin 2006 lokacin da aka gano ni kuma saboda shekaruna, sun ɗauki samfurin jini daga mahaifiyata don gwajin kwayoyin halitta. An dauki shekara guda ana samun sakamakon bayan aika su dakin gwaje-gwaje a Scotland. Wannan ya tabbatar da ganewar EBS da maye gurbi a ɗayan kwayoyin halittar keratin na. A cikin 2019, an aiko ni da jinina don gwajin kwayoyin halitta don tabbatar da cutar ta (abubuwa sun ci gaba sosai tun daga 2006, saboda a wannan lokacin sakamako na ya ɗauki makonni 2 kawai).

Ina da 'yan'uwa biyu; wanda ke zaune ba tare da EB ba da wanda ke da EBS. Ina kuma sane da cewa akwai yuwuwar kashi 50 cikin XNUMX na in watsar da maye gurbin kwayar halitta idan ina da yara.

EB ya yi mini wuya na iya yin gasa a wasanni tsawon shekaru yayin da na fi samun kumburi a ƙafata, saboda haka nakan yi ta faman gudu, har ma na yi tafiya, yayin da kumburin ke sa shi rashin jin daɗi. Don samun damar yin gasa a wasanni dole ne in bi tsauraran tsarin kulawa da bandeji da ɗaure ƙafafuna kafin yin gasa a wasannin ƙwallon ƙafa don taimakawa wajen kula da ayyukana yayin wasanni. Bayan wasa, na jiƙa ƙafata cikin kirim iri biyu kuma na lakanci blisters kafin yin suturar su don taimakawa wajen farfadowa.

Tare da matches a karshen mako da horo tsakiyar mako, shi ne sau da yawa yanayin da na yi wasa da yawa blisters a kowace kafa saboda da lokaci da kuma fata rashin samun lokaci tsakanin warke da kuma girma da baya. Sarrafa ciwo da hana duk wani rikitarwa ya sa EB ya zama gwagwarmayar yau da kullum kuma zai iya tasiri rayuwata ta yau da kullum ma'ana a baya na rasa ayyukan zamantakewa tare da abokai da dangi.

Tun ina karama na san EB dina amma ba koyaushe nake magana game da takwarorina ba. Lokacin yaro kuma musamman matashi, ba kwa son zama wanda ya bambanta, duk da haka makarantu, masu horar da ƙwallon ƙafa da abokai sun taimaka sosai. Iyalina sun kasance memba na DEBRA tun 2015 kuma yayin da na girma, DEBRA ta taka muhimmiyar rawa wajen samar da kayan bayanai don in raba tare da mutane. Wannan ya ba su damar sanin ba kawai menene EB ba, amma yadda mafi kyawun tallafi na. Ya ba ni kwarin gwiwa don sa mutane su san EB dina.

DEBRA ta kuma tallafa wa dangi don ba mu damar yin amfani da lokaci mai kyau tare kuma mun kasance biyu daga cikin gidajen biki a Weymouth da Poole. Waɗannan bukukuwan ba wai kawai suna ba mu damar ciyar da lokaci a matsayin iyali a ɗan ƙaramin farashi ba, amma masaukin yana da cikakkun kayan aiki ga iyalai da ke zaune tare da EB. Mafi dacewa ga ni da ɗan'uwana mai shekaru 5 wanda kuma yana da EBS.

EB har yanzu wani abu ne wanda mutane da yawa ba su sani ba. Kamar yadda mutanen da ke da EB suka sani, a halin yanzu babu magani (Ina matukar farin ciki game da sabbin gwaje-gwajen sake amfani da magungunan da ke gaba) don haka kula da raunuka, kula da ciwo, da hana sababbin raunuka shine hanyar rayuwar mu. Ina so in wayar da kan jama'a game da EB da kuma kyakkyawan aikin da agaji na DEBRA ke yi.

DEBRA ta yanke shawarar taimaka min don samun sabuwar damata a Kungiyar Kwallon Kafa ta Newport Town wanda ya zama abin alfahari a gare ni na wakilce su a lokacin wasan kwallon kafa.

Da fatan zan iya kara wayar da kan jama'a game da EB da tallafa musu, ta yadda wata rana za su iya samun magunguna da magungunan da al'ummar EB ke bukata.