Tsallake zuwa content

Dabarun binciken mu

Mahara guda uku da ke zaune a kan mataki suna tattaunawa. Gidan baya yana nuna rubutun, "Tafiya ta DEBRA: Canja rayuwa cikin sauri tare.
Daraktan tara kudade, Hugh Thompson, Mataimakin Shugaban Amintattu, Carly Fields da Daraktan Bincike, Dr Sagair Hussain a kan mataki a Makon Mako na 2022.

DEBRA ita ce mafi girman mai ba da kuɗi na Burtaniya epidermolysis bullosa (EB) bincike. Mun kashe sama da £20m kuma mun kasance da alhakin, ta hanyar bayar da tallafin bincike na majagaba da yin aiki a duniya, don kafa yawancin abin da aka sani game da EB.

Wannan shine dabarun binciken mu na farko don mayar da hankali kan tasiri da kuma abin da ya shafi mutanen da ke zaune tare da EB. Burin mu shine mu nemo da ba da kuɗin jiyya don rage tasirin EB na yau da kullun, da kuma warkarwa don kawar da EB.

Sabuwar dabararmu tana sanya abubuwan fitar da marasa lafiya gaba da tsakiya, tare da mai da hankali kan binciken fassarar da zai sami tasiri mai kyau ga waɗanda ke da EB a yau. Za mu ba da kuɗin kimiyya na mafi inganci a duk faɗin duniya wanda ke da yuwuwar isar da marasa lafiya na EB.

Hoton da ke nuna dabara don maganin magunguna da ke mai da hankali kan jiyya da ingancin rayuwa, tare da sassan haɓaka bututun mai, sake fasalin ƙwayoyi, fahimtar EB, bincike, da hanyoyin kwantar da hankali.
Zane mai nuna dabarun binciken mu.

Muhimman abubuwan binciken mu guda huɗu sune waɗanda muke gani da yuwuwar isar da abubuwan samarwa ga mutanen da ke zaune tare da EB. Su ne:

  • Zuba jari a ciki sake nufin miyagun ƙwayoyi da haɓaka shirye-shiryen gano magunguna don hanzarta gano jiyya.
  • Haɓaka saka hannun jari a cikin jigogi na bincike na haƙuri.
  • Ci gaba da saka hannun jari don fahimtar mafi kyawun dalilai da ci gaban EB da kuma rawar da tsarin garkuwar jiki ke yi.
  • Zuba jari sosai a cikin ƙarni na gaba na masu binciken EB.

Muna kira ga al'ummar kimiyya, masu ba da kuɗi da abokan aikinmu na masana'antu da su zo su kasance tare da mu a kan wannan tafiya don hanzarta ƙaddamar da bincike na EB.

Aikace-aikace ana maraba daga dukkan fannonin da suka himmatu don inganta rayuwar mutanen da ke da EB.

Karanta cikakken dabarun bincike

Tuntuɓi ƙungiyar bincike

Binciken cutar da ba kasafai ba 

 

Dabarun bincikenmu suna ɗaukar lissafi matsayin EB a matsayin 'rare cuta'. Daukar ɗaruruwa ko dubbai mutanen da EB don shiga cikin gwaji na asibiti lokaci 3 is kalubale. Recouping farashin samar da wani sabon magani, duk da haka yana iya canza rayuwa don iyalai da EB, na iya zama da wahala ga masu zuba jari idan adadin masu amfani ya yi kadan.  hankali sababin EB da repurposing jiyya da suka riga lafiya a amfani ta mutanen da wasu, kama yanayi muhimmin sashi ne na dabarun mu. 

 

Wadanne nau'ikan bincike ne DEBRA ke bayarwa?

To yanke shawarar waɗanne ayyukan bincike yakamata DEBRA UK ta biya, muna da yankuna huɗu waɗanda muke tunanin za su fi dacewa don taimakawa iyalai masu fama da EB.

Karanta game da ayyukan bincike na EB da muke a halin yanzu kudade.

Ana iya gwada jiyya waɗanda aka riga aka nuna suna da aminci da rage alamun wasu yanayi akan alamun EB.

Bincike akan EB, eczema, psoriasis, kansar fata ko wasu yanayin fata na iya taimakawa wajen nemo jiyya don jinkiri, tsayawa da/ko juya alamun EB.

 

Jikinmu yana kunshe da sunadaran sunadaran da ke aiki tare. Dangane da wane furotin da aka karye, da yadda ya karye, muna samun nau'in EB daban-daban tare da alamu daban-daban. 

  • Alamomin fata sun haɗa da kumburi mai raɗaɗi wanda zai iya shafar tafiya/motsi da haifar da cututtuka, tabo, kaurin fata da ƙusoshi, haɗuwar yatsu/yatsu da asarar gashi. 
  • Damar kamuwa da kansar fata (Amwayar cinwayar Carcinoma, SCC) yana ƙaruwa ga wasu mutane tare da Dystrophic EB. 
  • Za a iya shafar saman idanu yana haifar da ciwo / bushewar idanu da asarar gani.
  • Za a iya shafar murfin baki, makogwaro da hanci ta hanyar kumburin da ke haifar da wahalar taunawa, hadiyewa da magana wanda zai iya haifar da rashin abinci mai gina jiki, anemia, jinkirta girma da wahalar numfashi. 
  • Enamel na hakori bazai samuwa kamar yadda ake tsammani ba kuma yana iya zama da wahala a tsaftace hakora yadda ya kamata saboda ciwo daga blisters a cikin baki. 
  • Ciwo da ƙaiƙayi alamomi ne masu mahimmanci.

 

Binciken abubuwan da ke haifar da EB da abin da ke sa ya zama mafi muni ko mafi kyau a kan lokaci. 

Fahimtar abubuwan da ke haifar da alamun EB dangane da kwayoyin halitta da sunadarai zai taimaka wa masu bincike na gaba suyi zabi mai kyau game da sababbin magunguna da jiyya.

 

Muna buƙatar ƙwararrun masu bincike don sanin game da EB kuma su sami damar gudanar da bincike wanda zai taimake mu mu yaƙi EB.