Dabarun binciken mu
Mu ɗaya ne daga cikin manyan masu ba da kuɗaɗen bincike kan cutar epidermolysis bullosa (EB) a duniya , muna zuba matsakaicin kuɗi na £500,000 kowace shekara tun daga shekarar 1978.
Wannan dogon alƙawarin ya taimaka wajen sauya fahimtar duniya game da EB kuma ya kafa harsashin magunguna da kuma warkar da al'ummar EB da ake buƙata cikin gaggawa.
Dabarun bincikenmu yana mai da hankali ne kan tasirin Laser: wanda aka tsara ta hanyar fifikon mutanen da ke zaune tare da EB kuma ana ƙarfafa shi ta hanyar shaida daga nazarinmu na uku: Nazarinmu na Insight | DEBRA UK.
Burinmu yana da ƙarfin hali kuma ba tare da wani jinkiri ba: mu hanzarta jiyya da ke rage tasirin kowace irin EB a kullum - da kuma samar da magungunan da za su kawo ƙarshenta.
Muna goyon bayan binciken fassara na duniya wanda ke da babban ƙarfin da zai iya canza rayuwa yanzu, muna sanya sakamakon marasa lafiya a cikin zuciyar kowace shawarar kuɗi.
Domin ƙara wannan buri, a watan Maris na 2026 mun yi taro kuma muka jagoranci taron farko na Global EB Taskforce a Hever Castle da ke Kent, Birtaniya. Wannan ya nuna wani muhimmin mataki a ƙoƙarin duniya na sauya kulawa da bincike kan cutar EB, tare da haɗa kan shugabannin kimiyya, magani, masana'antu, ƙa'idoji da kuma fafutukar kare marasa lafiya a bayan wani tsari mai haske na shekaru goma masu zuwa.
An gina taswirar ne bisa haɗin kai da gaggawa: haɗa kimiyyar gano abubuwa da haɓaka sabbin hanyoyin magance cututtuka da aka sake amfani da su cikin sauri da kuma mai da hankali kan abin da mutanen da ke fama da cutar EB suka fi buƙata - ƙarancin ciwo da ƙaiƙayi, ingantaccen aiki, ingantaccen rayuwa da kuma kula da cututtuka masu ɗorewa.
Sakamakon da ƙungiyar Global EB Task Force ta fitar zai tsara mataki na gaba na dabarun bincikenmu. Fiye da rahoto, umarni ne na ɗaukar mataki - kira ga masu bincike, likitoci, masana'antu, masu tsara manufofi, masu ba da tallafi, masu fafutukar marasa lafiya da kuma al'ummar EB ta duniya da su hanzarta yin aiki tare, su kuma cimma manufa ɗaya tilo: kawo ƙarshen nauyin EB da kuma kawo ingantattun magunguna - da kuma warkarwa - waɗanda za a iya isa ga duk wanda abin ya shafa.
Muhimman abubuwan da muka fi mayar da hankali a kansu a bincikenmu
Muhimman abubuwan da muka fi mayar da hankali a kansu a bincikenmu guda huɗu sun mayar da hankali ne kan manufa ɗaya: hanzarta ci gaba wanda ke samar da tasiri na gaske ga mutanen da ke fama da kowane nau'in cutar EB. Su ne:
- Sikeli sama sake nufin miyagun ƙwayoyi da shirye-shiryen gano magunguna don hanzarta bin diddigin magunguna masu inganci ga duk nau'ikan EB.
- Faɗaɗa jari a cikin binciken da ya shafi marasa lafiya wanda ke magance alamun da sakamakon da suka fi muhimmanci.
- Buɗe zurfin fahimta game da ciwon EB, ƙaiƙayi, kumburi da kuma yaɗuwa don buɗe sabbin hanyoyin magani.
- Gina da kuma tallafawa tsarar masu bincike na EB na gaba don ciyar da fannin gaba.
Muna kira ga masana kimiyya, masu ba da tallafi da abokan hulɗa a masana'antu da su haɗu da mu wajen hanzarta binciken EB, mayar da kirkire-kirkire zuwa magunguna da kuma canza makomar kowane mutum da kowace irin EB ta shafa.
Ana maraba da aikace-aikacen daga kowane fanni tare da buri, ƙwarewa da gaggawa don inganta rayuwar mutanen da ke zaune tare da EB.
Wadanne nau'ikan bincike ne DEBRA ke bayarwa?
Domin yanke shawara kan ayyukan bincike da DEBRA UK za ta ba da kuɗi, muna da fannoni huɗu da muke ganin za su fi taimaka wa iyalai masu fama da cutar EB.
Karanta game da ayyukan bincike na EB da muke ba da tallafi a halin yanzu.
Ana iya gwada jiyya waɗanda aka riga aka nuna suna da aminci da rage alamun wasu yanayi akan alamun EB.
Bincike akan EB, eczema, psoriasis, kansar fata ko wasu yanayin fata na iya taimakawa wajen nemo jiyya don jinkiri, tsayawa da/ko juya alamun EB.
Jikinmu yana kunshe da sunadaran sunadaran da ke aiki tare. Dangane da wane furotin da aka karye, da yadda ya karye, muna samun nau'in EB daban-daban tare da alamu daban-daban.
- Alamomin fata sun haɗa da kumburi mai raɗaɗi wanda zai iya shafar tafiya/motsi da haifar da cututtuka, tabo, kaurin fata da ƙusoshi, haɗuwar yatsu/yatsu da asarar gashi.
- Damar kamuwa da kansar fata (Amwayar cinwayar Carcinoma, SCC) yana ƙaruwa ga wasu mutane tare da Dystrophic EB.
- Za a iya shafar saman idanu yana haifar da ciwo / bushewar idanu da asarar gani.
- Za a iya shafar murfin baki, makogwaro da hanci ta hanyar kumburin da ke haifar da wahalar taunawa, hadiyewa da magana wanda zai iya haifar da rashin abinci mai gina jiki, anemia, jinkirta girma da wahalar numfashi.
- Enamel na hakori bazai samuwa kamar yadda ake tsammani ba kuma yana iya zama da wahala a tsaftace hakora yadda ya kamata saboda ciwo daga blisters a cikin baki.
- Ciwo da ƙaiƙayi alamomi ne masu mahimmanci.
Binciken abubuwan da ke haifar da EB da abin da ke sa ya zama mafi muni ko mafi kyau a kan lokaci.
Fahimtar abubuwan da ke haifar da alamun EB dangane da kwayoyin halitta da sunadarai zai taimaka wa masu bincike na gaba suyi zabi mai kyau game da sababbin magunguna da jiyya.
Muna buƙatar ƙwararrun masu bincike don sanin game da EB kuma su sami damar gudanar da bincike wanda zai taimake mu mu yaƙi EB.