Kayan aikin jin daɗi ga duk iyayen EB

Masu bincike sun gudanar da 'bincike mai jigo' na tambayoyi da iyaye 14 da ƙwararrun ma'aikatan kiwon lafiya bakwai tsakanin Yuli 2024 da Maris 2025. Iyaye sun ba da rahoton ji kamar fushi, takaici, baƙin ciki da damuwa, da kuma zargin kansu da haifar da ciwo yayin canza sutura da kuma saboda yanayin gado na EB. Damuwa tana da alaƙa da daidaita matsayi a cikin iyali, da kuma rashin iko akan EB. Iyaye da ƙwararrun ma'aikatan kiwon lafiya sun gano buƙatar kayan aiki na musamman waɗanda ke magance matsalolin da ke da sarkakiya ba tare da rage lokacin iyali ba. Waɗannan fahimta suna jagorantar ƙirar kayan aiki wanda za a inganta shi a zaman "tunani da ƙarfi", sannan a yi gwaji na makonni huɗu tare da iyaye, wanda ya haɗa da tambayoyi da tambayoyin fita.

Masu bincike sun tattara albarkatun taimakon kai da ke akwai kuma sun tattara ra'ayoyin akan yuwuwar fa'idodin tunani, tausayin kai, da yarda da dabarun tushen jiyya. Sun yi hira da iyayen yara masu EB da ƙwararrun kiwon lafiya waɗanda ke aiki tare da iyalai da EB ya shafa. Mataki na gaba na aikin ya ƙunshi ƙirƙira da gwada kayan aiki tare da iyaye da ƙwararrun kiwon lafiya. Za a gayyaci iyaye su sake duba daftarin kayan aiki a cikin tambayoyin tambayoyi da tambayoyi kuma su ba da gudummawa ga ci gabansa.

Farfesa Thompson ya gabatar da sabuntawa kan aikin a karshen mako na Membobi 2024:

Jagoran bincike:

Farfesa Andrew Thompson ƙwararren Mashawarci na Ƙwararrun Ƙwararrun Ƙwararrun Ƙwararrun Ƙwararrun Ƙwararrun Ƙwararrun Ƙwararrun Ƙwararrun Ƙwararrun Ƙwararrun Ƙwararrun Ƙwararrun Ƙwararrun Ƙwararrun Ƙwararrun Ƙwararrun Ƙwararrun Ƙwararrun Ƙwararrun Ƙwararrun Ƙwararrun Ƙwararrun Ƙwararrun Ƙwararrun Ƙwararrun Ƙwararrun Lafiya. A halin yanzu shi ne Daraktan Shirin NHS na shirin horar da ilimin halin dan adam na South Wales Clinical wanda ke Jami'ar Cardiff. Kafin ya ɗauki wannan matsayi, ya yi aiki a Jami'ar Sheffield a matsayin Darakta na Binciken Horar da Ilimin Halittu na Clinical kuma ya gudanar da aikin NHS psychodermatology Ingantacciyar damar samun hanyoyin kwantar da hankali (IAPT). Farfesa Thompson yana da asali a cikin binciken yanayin da ke shafar bayyanar, mai da hankali kan yanayin fata. Ya kasance jagorar mai ba da shawara kan tunanin mutum ga Kungiyar Majalisar Dokokin Jam'iyyar kan Cututtukan fata (APPGS) kuma marubucin rahoton lafiyar hankali na 2020 wanda APPGS ta samar.

Masu bincike:

Dr Faith Martin ƙwararren likita ne kuma masanin ilimin halin lafiya. Ta yi aiki tare da mutanen da yanayin dogon lokaci ya shafa a cikin aikin asibiti da bincikenta. Ta haɓaka albarkatun sarrafa kai don tallafawa yawancin masu amfani da su, ciki har da mutanen da ke fama da cutar kansa, iyayen matasa masu ciwon daji, iyayen matasa masu fama da Autism, da iyayen matasa waɗanda ke cutar da kansu. Wannan ya haɗa da jagoranci da ba da gudummawar haɓaka ayyukan sarrafa kai na dijital na "BEGE" waɗanda ke amfani da su ta Macmillan Cancer Support da NHS Ingila a Kudu maso Yamma (Long COVID). Sha'awarta ta tallafa wa iyaye ta fara ne lokacin da ta kafa asibiti don tallafa wa iyayen yara masu yanayin lalata tsoka da kuma yin aiki a cikin lafiyar kwakwalwa a asibitin yara a Bristol. Ita babbar Malama ce a Makarantar koyon ilimin halin dan Adam, Jami'ar Cardiff, inda bincikenta ya mayar da hankali kan tallafawa iyayen matasa masu matsalar tabin hankali.

Dokta Olivia Hughes ta kammala karatun digiri na uku wanda ya mayar da hankali kan tallafi na tushen tunani ga yara da iyalai da yanayin fata ya shafa. Olivia amintaccen ce ga Cymru Kula da fata kuma ta shiga cikin Welsh Senedd Cross Party Group akan Skin. Ita Ma'aikaciyar Haɗin Kan Haƙuri ce Edita tare da Jarida ta Burtaniya na Dermatology kuma tana samar da taƙaitaccen bayani game da labaran bincike da aka buga a cikin mujallar. Ita ma wakilin mai haƙuri ne ga kungiyar Birtaniyya na Birtaniya da imrunomodulors rijista (Badbir) kuma ta ba da tallafin aikin atlas na duniya don Atopic Dermatitis.

"Aikin zai cika wani muhimmin gibi a albarkatun tallafi na tunani kuma yana nufin samar da iyayen yara tare da EB tsarin dabarun warkewa don sarrafa matsalolin da ke tattare da ba da kulawa ga yaron da ke da yanayin fata na yau da kullum da rayuwa. Bugu da ari, aikin zai ba da haske kan ko tallafawa iyaye na iya samun sakamako na biyu mai fa'ida ga yaran da ke da yanayin fata da kansu. "

– Farfesa Thompson

Taken bayarwa: Haɓaka kayan aikin taimakon kai don tallafawa jin daɗi a cikin iyayen yara masu cutar Epidermolysis Bullosa (EB).

Epidermolysis Bullosa (EB) rukuni ne na yanayin fata mai kumburi, wanda ke da zafi da ƙaiƙayi. Kulawa da yaro tare da EB na iya haɗawa da damuwa, haɗi tare da yanayin kanta, da aikace-aikacen jiyya. Sharuɗɗan da DEBRA International ta samar suna nuna buƙatar tallafin iyaye, kuma an sake maimaita wannan yayin tuntuɓar mu da likitocin da iyaye na DEBRA UK. Duk da haka, akwai rashin samun damar tallafin tunani da ake samu.

Manufar wannan bincike shine samarwa da gwada kayan aikin taimakon kai don rage damuwa na iyaye.

Aikin zai ɗauki 'hanyar tushen mutum' na haɗakar da ƙwararrun masu ruwa da tsaki kuma zai bi ƙa'idodin Majalisar Binciken Likita. Zane-zanen kayan aikin zai dogara ne akan buƙatun da aka gano ta hanyar tuntuɓar iyayen yara tare da EB kuma za su zana abubuwan da aka ba da shawarar a cikin wallafe-wallafen da ƙwararrun likitocin. Mai yiwuwa shiga tsakani ya haɗa da tunani da kuma hanyoyin dabarun jin kai, wanda ya riga ya nuna wasu nasara tare da iyayen yara masu wasu yanayin fata. Kamar yadda aka san damuwa na iyaye yana da alaƙa da ingancin rayuwar yara, muna hasashen akwai yuwuwar amfanin yara kai tsaye, kuma za mu gwada wannan a cikin binciken kan layi.

Ƙungiyoyin mayar da hankali tare da ƙwararrun likitoci da iyaye za su sanar da ci gaban kayan aikin, kuma za a gwada shi ta hanyar kwatanta sakamakon ƙungiyoyi biyu na iyaye (waɗanda suka gwada kayan aiki, da waɗanda ba su yi ba) don sanin ikonsa na ragewa. damuwa na iyaye, damuwa, da ƙara ingancin rayuwar yara. Wannan aikin zai samar da albarkatu mai ɗorewa wanda DEBRA UK za ta iya ɗauka akan gidan yanar gizon su.

Masu neman suna da gogewar aiki tare da ƙungiyoyin agaji masu alaƙa da lafiya da fata da ƙirƙirar albarkatun da aka yi amfani da su fiye da kammala karatun (misali. Ƙungiyar hawan jini na huhu UK).

Za mu yi aiki tare da haɗin gwiwa tare da DEBRA UK, ɗaukar hanyar tushen mutum, don ƙirƙirar 'kayan aikin' iyaye na tushen shaida don rage damuwa da damuwa na iyaye. Aikin da aka tsara zai:

1. Yi nazarin haɗin kai tsakanin tunani da damuwa na iyaye (da sauran sauye-sauye) wanda zai ba da damar fahimtar mafi girma game da ko ƙaddamarwa na iyaye na iyaye yana da damar rage damuwa na iyaye;
2. samun cikakken bayani game da bukatun iyalai da ke zaune tare da EB, don ƙarawa a cikin wallafe-wallafen da kuma fayyace batutuwan da kayan aikin zai buƙaci magance; kuma
3. ƙirƙira da gwada sabon sabon kayan aikin taimakon kai na iyaye wanda zai kasance cikin nau'in pdf na mu'amala mai sauƙin saukewa.

An yi amfani da hanyoyin kwantar da hankali na ilimin halin dan Adam wanda ya haɗa da hankali tare da wasu yanayi, kuma an yi amfani da su a baya don rage damuwa na iyaye. Duk da haka, wannan binciken zai zama aikin farko, don bincika yin amfani da kayan aiki na hankali tare da iyayen yaran da EB ya shafa. Sakamakon rashin tallafi ga iyalai da ke zaune tare da EB, wannan aikin yana da mahimmanci wajen faɗaɗa tallafi mai sauƙi wanda DEBRA za ta iya bayarwa. Rage matakan damuwa a cikin iyaye yana iya yin tasiri mai amfani ga rayuwar yara, kuma za mu gwada wannan.

Aikin tun lokacin da aka fara tunaninsa ya nemi samun babban matakin PPI. Jagoran mai neman ya sadu da yawa sau da yawa tare da membobin DEBRA UK kuma yana kula da aikin digiri na biyu yana nazarin ƙwarewar iyaye da 'yan uwa na rayuwa tare da EB. Jawabin da aka samu daga waɗannan tarurrukan ya sanar da zaɓin jigo da hanyoyin da za a yi amfani da su a cikin binciken da aka tsara. Don jagorantar gudanar da wannan aikin, za a kafa ƙungiyar tuƙi ta PPI. Ƙungiyar binciken za ta tara ƙwararrun masana ta hanyar kwarewa (duka masu sana'a na kiwon lafiya da iyalai) don tuntuɓar zaɓin hanyoyin da za a yi amfani da su da kuma shawarwarin bincike na ƙarshe kafin a nemi amincewar ɗabi'a.

Bugu da ƙari, tsarin tsarin da za a yi amfani da shi zai ɗauki hanyar da aka sani don haɓaka shiga tsakani wanda ke ba da fifiko kan samun babban matakin shigar mai amfani (wanda aka fi sani da 'hanyar tushen mutum'). Kayan aikin da za a gina za a sanar da su ta hanyar bayanai da kuma ra'ayoyin da aka samu daga kungiyoyin mayar da hankali tare da masana ta hanyar kwarewa. Shiga masu sana'a na kiwon lafiya za su ba da damar masu bincike su tattara bayanai masu zurfi game da tasiri da kwarewa na samar da kulawa ga yaro tare da EB, wanda zai ba da damar gano bukatun iyaye, da kuma ra'ayi game da abin da ya kamata a haɗa a cikin kayan aiki. Yayinda ciki har da iyaye a cikin tsarin ƙirar aikin zai tabbatar da cewa sa baki na ƙarshe yana da dacewa ga ainihin rayuwar iyalai da EB ya shafa.

Ana ba da kuɗin wannan aikin ne don ƙirƙirar kayan aikin taimakon kai ga iyaye ga yara masu fama da cutar Epidermolysis Bullosa (EB).

Masu bincike a Jami'ar Cardiff sun tattara albarkatun taimakon kai da kai da ake da su ga iyayen yara masu wasu matsalolin lafiya kuma sun gudanar da wani bincike da ya yi hira da iyayen yara masu fama da wasu matsalolin lafiya, da kuma kwararru a fannin kiwon lafiya wadanda suka kware wajen aiki a asibiti da yara da iyalansu da EB ta shafa. An gudanar da wadannan hirarrakin ne tsakanin Yuli 2024 zuwa Maris 2025, kuma sun hada da iyaye 14 na yara tare da EB da kuma kwararru a fannin kiwon lafiya guda 7. Hirarrakin sun shafi tattaunawa kan walwala da kuma yadda kula da yaro mai fama da EB zai iya shafar iyaye, kuma mun kuma tattara ra'ayoyi kan fa'idodin da za a iya samu daga nau'ikan hanyoyin tallafi daban-daban.

An rubuta hirarrakin kuma an yi nazari a kansu ta amfani da wata dabara da ake kira nazarin jigo. Mun gano cewa misalan damuwa ta motsin rai sun zama ruwan dare a tsakanin iyaye, waɗanda suka samo asali daga jin laifi, fushi, takaici, baƙin ciki da damuwa. Waɗannan motsin rai suna da alaƙa da buƙatun kulawa mai zurfi da kuma rayuwa cikin rashin tabbas. Iyaye sun bayyana fuskantar zargi kan kansu daga yanayin gado na EB da kuma haifar da ciwo ga ɗansu yayin canza sutura. Damuwa tana da alaƙa da buƙatar daidaita matsayi a cikin rukunin iyali, da kuma rashin iko kan EB. Iyaye da ƙwararrun kiwon lafiya sun gano buƙatar samun kayan aiki na musamman don sarrafa nau'ikan motsin rai masu rikitarwa kuma ba tare da rage yawan lokacin da iyalai ke yi tare ba. Sakamakon binciken da aka samu daga waɗannan nazarin hirarrakin ana haɗa su cikin ƙirar kayan aikin kuma ana amfani da su don tantance wanne abun ciki ne ya fi mahimmanci a haɗa.

Matakai na gaba na aikin za su ƙunshi wani jerin tambayoyi (wanda aka sani da 'yi tunani a fili') don tattara ra'ayoyin mahalarta nan take kan sigar samfurin kayan aikin. Daga nan za a yi amfani da sakamakon waɗannan hirarrakin don inganta ƙirar kayan aikin. Kunshin aiki na ƙarshe a matsayin wani ɓangare na wannan aikin zai kasance gwada kayan aikin tare da ƙungiyar iyayen yara masu fama da EB, waɗanda za su sami damar gwada kayan aikin na tsawon makonni 4, amsa tambayoyi, da kuma bayar da ra'ayoyin baki a cikin 'hira ta fita'.

Muna fatan wannan aikin zai haifar da wata hanya mai ɗorewa ta taimakon kai da kai wadda za a iya bai wa membobin DEBRA, don tallafawa iyayen yara da dukkan nau'ikan EB. (Daga rahoton ci gaban Disamba 2025.)

Wannan aikin ya ƙunshi haɓaka kayan aikin taimakon kai don tallafawa jin daɗin iyaye na iyayen yara masu cutar Epidermolysis Bullosa (EB).

A matsayin wani ɓangare na wannan aikin, masu bincike a Jami'ar Cardiff suna tattara albarkatun taimakon kai da aka yi amfani da su a cikin nazarin tare da iyayen yara da wasu yanayi kuma sun yi hira da iyayen yara tare da EB, da kuma masu sana'a na kiwon lafiya tare da gwaninta yin aiki a asibiti tare da yara da iyalansu da EB ya shafa. Waɗannan tambayoyin sun haɗa da tattaunawa game da jin daɗin rayuwa, tunani kan tasirin ba da kulawa ga yaro mai EB, da ra'ayoyi kan yuwuwar fa'idodin hanyoyin tallafi daban-daban da dabarun taimakon kai. Iyaye sun raba wasu ƙalubalen da suka shafi kula da yaro tare da EB, ciki har da fuskantar bakin ciki, damuwa, da rashin tabbas game da gaba. An tattauna wannan sau da yawa tare da farin cikin tarbiyyar yaron da abin ya shafa. Har ila yau, an yi dalla-dalla dalla-dalla game da daidaita rayuwar yau da kullum tare da samar da ingantaccen kiwon lafiya na gida (kamar sauye-sauyen sutura). Iyaye sun kara ba da shawarwari game da yadda suke gudanar da aikin daidaitawa tsakanin samar da 'ƙarin' kulawa da sauran ayyuka. Tattaunawa tare da ƙwararrun kiwon lafiya sun yi nuni da irin sarƙaƙƙiyar da ke tattare da daidaita rayuwar iyali da kuma raba shawarwari ga wuraren da iyalai ke buƙatar ƙarin tallafi.

Mun kuma tattara bayanai masu amfani don yuwuwar fa'idodin dabarun tunani da yawa da ake samu ga iyayen yara masu wasu yanayi, kamar su hankali, tausayin kai, da yarda da dabarun dabarun jiyya. Muhimmancin tabbatar da motsa jiki yana yiwuwa a cikin lokacin da iyaye ke da shi yana da mahimmanci musamman kamar yadda ake buƙatar ganewa da ƙarfafa haɓakar ƙwarewar iyaye na yanzu.

Mataki na gaba na aikin ya ƙunshi tsarawa da gwada yuwuwar da karɓuwar kayan aikin tare da ƙwararrun likitoci da iyaye. Za a gayyaci iyaye su sake duba daftarin kayan aikin kuma su ba da gudummawa ga haɓaka shi. Za a yi amfani da tambayoyi da tambayoyi don bincika yuwuwar kayan aikin don inganta lafiyar iyaye. (Daga rahoton ci gaban Janairu 2025.)