Liossi (2014)

Yara da matasa tare da EB suna fama da ciwo mai tsanani da ciwo mai tsanani saboda ƙumburi na fata da cututtuka na biyu, ciwon haɗin gwiwa saboda nakasa daga tabo da osteoporosis, matsaloli tare da tsarin narkewar su, idanu da hakora, da kuma hanyoyi irin su canza tufafi. Wadannan suna shafar ingancin rayuwa (QoL) na yaro da iyayensu.

Za a iya kauce wa ciwo, ragewa da kuma bi da su ta hanyoyi da dama. Alal misali, akwai magunguna masu yawa (maganin magani) don magance ciwo; wasu ana ba su bisa ga tsananin zafi ta hanyar dabara, wasu kuma suna ƙoƙarin rage takamaiman nau'ikan ciwo, kamar ciwon jijiyoyi ko ƙashi. Har ila yau, akwai riguna na musamman, feshi da ruwan wanka da za su taimaka wajen rage radadi. Har ila yau, an san matakan ilimin ilimin halin dan Adam suna da tasiri ga yawancin nau'o'in ciwo mai tsanani da ciwo mai tsanani. Duk da haka, a halin yanzu da alama akwai iyakacin amfani da maganganun tunani don sarrafa ciwo a cikin yara tare da EB, duk da nasarar da aka samu a cikin yara masu fama da ciwo mai tsanani ko ciwo mai tsanani daga wasu yanayi na likita.

Masu bincike a Asibitin Babban Ormond Street da Asibitin Yara na Birmingham sun tambayi iyaye 133 da yara biyu tare da EB su shiga cikin binciken don kimanta yawan zafin da suke fuskanta da kuma yadda yake tasiri ga QoL. Wannan yana da mahimmanci a sani kafin a iya gwada kowane sabbin magunguna ko dabarun sarrafa ciwo don ganin ko suna da tasiri. Sun kuma so su ga ko iyalai suna son horarwa a cikin ayyukan tunani don sarrafa ciwo.

An bai wa iyaye da ’ya’yan tambayoyin da aka kafa kuma aka yi amfani da su sosai wajen binciken likitanci da kuma wanda aka tsara musamman don wannan binciken.

Sakamakon farko ya nuna cewa matakan damuwa da damuwa na iyaye suna cikin matakan al'ada, amma QoL na matasa marasa lafiya ya yi rauni kamar yadda iyaye da yara suka ruwaito. Matasan marasa lafiya sun sami ciwon mako-mako kuma suna jin tsoron ciwo.

Iyaye da yara sun kasance masu sha'awar aikin kuma sun ba da lokacinsu kyauta don kammala kayan binciken. Duk da yake iyaye suna sha'awar ƙarin koyo game da hanyoyin tunani na kula da ciwo, ƙayyadaddun lokaci, dabaru da nisa sun tabbatar da cikas don sadar da irin waɗannan ayyukan fuska da fuska.

Sabili da haka, ƙungiyar za ta nemi hanyoyin haɓaka kayan kan layi don ba da damar samun sauƙin samun kayan aikin da za su iya koya wa iyalai game da hanyoyin tunani na kula da ciwo don taimakawa inganta QoL a cikin marasa lafiya tare da EB.

DEBRA UK ce ta dauki nauyin wannan aikin.

"Wannan binciken ya ba mu damar gano yadda yawancin ciwon da ke cikin matasa tare da EB da kuma mummunan tasirin da yake da shi a kan ingancin rayuwarsu da na iyalansu"

"Muna matukar farin ciki game da ɗaukar wannan muhimmin binciken a gaba, da kuma fassara su zuwa albarkatun kan layi waɗanda za su ba da gudummawar tunani don kula da ciwo ga kowane dangi da EB ya shafa"

Dokta Christina Liossi

Dokta Christina Liossi

Dokta Christina Liossi babbar jami'a ce a fannin ilimin halayyar dan adam a Jami'ar Southampton kuma mai ba da shawara mai girma ga likitan ilimin yara, a asibitin yara na tsawon lokaci na ciwo, babban asibitin Ormond Street na yara. Binciken ta yana mayar da hankali kan ci gaba da kimanta ka'idar da aka yi amfani da shi don gudanar da ciwo mai tsanani da ciwo a cikin matasa. A halin yanzu tana aiki tare da Drs Anna Martinez, Jemima Mellero da Richard Howard don magance babbar tambaya ta yadda za a iya haɗa hanyoyin yanar gizo na kiwon lafiya don sarrafa kansa na ciwo tare da sabis na kiwon lafiya na yanzu.